Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Jan 2019 21:56
  • christine
Lieber Jo,
Es tut mir sehr leid, dass bei all den Stapazen kein besseres Ergebnis erzielte wurde.

Ich würde sehr schnell eine Zweitmeinung in Würzburg einholen. Die haben jede Menge Studien laufen.

Jetzt muss man nach vorne schauen und das Personal, die sich nun mit Dir neue Wege überlegen müssen, nicht drängen oder drängeln.
Die Sache mit „Verpulfern“ von Therapieoptionen ist nicht so abwägig - es gibt, wenn man genau hinschaut, nicht so unglaublich viele verschiedene Optionen, jede Therapie wirkt ein wenig kürzer.... naja das wissen wir ja alle. Wenn bei Dir einige bewährte Mittel gar nicht funktionen, erhöht das die Menge an Therapiemitteln leider auch nicht.

Ohne deine vorhergegangenen Therapien alle genau im Kopf zu haben, glaube ich schon, dass man Dir in deinem Fall Carfilzomib mit Dara und vielleicht einem Imid anbieten kann und dann ist es nicht abwägig zu hoffen, zügig in eine CarT cell Studie zu kommen - ich persönlich habe zuviel „Angst“:woohoo: vor einer allogenen Transplantation, aber das will ja nix heissen.

Also toitoitoi, Konzentration auf Termine machen!

Gruss aus Oslo
Letzte Änderung: 17 Jan 2019 03:51 von christine.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
21 Jan 2019 13:47
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Liebe Christine, liebe Foristen,
das Gespräch mit Dr. Salwender war sehr positiv, produktiv und aufschlussreich. Ein sehr guter Arzt, der sich viel Zeit (1 1/2 Std) für mich genommen hat. Ein gutes Gespräch. auf Augenhöhe. In den allermeisten Punkten stimmten wir mit unseren Einschätzungen und Therapieoptionen überein. Seiner Ansicht nach, hat das UKE mit dem Abbruch der Induktiontherapie einen großen Fehler begangen. Er möchte nun noch die nächste Blutuntersuchung am nächste Freitag abwarten, um zu sehen, ob es sich bei mir um einen raschen Progress handelt oder nur um einen Einmalwert nach HD. Wenn es wirklich Progress ist, gibt es eine neue Therapie wahrscheinlich mit Daratumumab/Carfilzomib/Revlimid und Dexamethason. Wenn nicht, rät er zunächst auf Revlimid- Erhaltung. Zeit schinden, meint er, bis die neuen Therapien klinisch werden. Das mit dem Pulver verschießen sieht Salwender allerdings auch so wie ich. Wenn das Pulver angesagt ist und es wirksam ist, soll man nicht warten; allerdings rät er dazu, zwischendurch nicht zu oft die Therapieoptionen zu wechseln, sondern diese lang genug fortzuführen.
Ach ja, das Daratumumab verschreibt Salwender immer subcutan. Es soll nach seinen Erfahrungen genauso wirksam sein, wie die Infusion, mit dem Riesenvorteil, dass man dafür nicht 8 Stunden an der Nadel hängt.
Ich habe ihn auch nach einer in vitro-Prüfung für die Antikörper zwecks Überprüfung der Wirksamkeit ( Präsentation der Oberflächenantigene) gefragt. Solche Untersuchungen sind wohl sehr aufwendig und wahrscheinlich nicht mal so eindeutig, wie beschrieben. Wir bleiben daher bis auf Weiteres wohl noch Versuchskaninchen. Die neuen Therapien aus Würzburg findet er auch spannend, er würde aber noch zuwarten, wenn man nicht mit dem Rücken zur Wand steht.
Letzte Änderung: 21 Jan 2019 14:00 von Jo.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
21 Jan 2019 14:27
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo Jo,

Also alles in Allem eine positive Bilanz heute!

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
21 Jan 2019 14:34
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
das liest sich doch gut Jo! Mit dem Arzt auf Augenhöhe kommunizieren, sollte eigentlich selbstverständlich sein, ist es aber leider nicht.
Herr Dr. Salwender reagiert auch immer prompt, wenn man ihn mal in einer E-Mail um seine Meinung bittet. Die Erfahrung habe ich jedenfalls mit ihm gemacht.
Ich drücke dir die Daumen, dass es keine Progression des MM ist!

Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
21 Jan 2019 18:16
  • Dorothee
Hallo Jo,
endlich mal eine erfreuliche Nachricht. also mehr als erfreulich - bei Deiner Vorgeschichte ist diese Begegnung ja schon zum freudigst "aus dem Häuschen hupfen". :)
Aber was für ein Riesenmist, dass Patienten so lange "minderwertig" behandelt werden. Warum sagt man nicht gleich ehrlich "wir haben hier nicht die ganz dicke Ahnung und auch nicht alle Möglichkeiten", sondern bezeichnet den Patienten - wenns schlimm kommt - auch noch als Querulant?? Das ist schon übel.
Egal - das hier hört sich erst mal gut an!
LG Dorothee

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
21 Jan 2019 18:31
  • christine
Hallo Jo
Einen guten Plan zu haben ist ja schon mal sehr gut! Ich hoffe und wünsche Dir, dass es beim Revlimid bleiben kann.

Ausserdem finde ich die subkutane Verabreichung von Dara sehr interessant. ( Falls es sein muss) Da gibt es wohl Studien mit SMM, trotzdem hängen die meisten Patienten noch am Tropf. Bei uns ist Dara, Velcade+Dex als Rezidivtherapie recht normal, und das Ganze subkutan zu bekommen wäre ja prima.

Gruss, C





Gruss

Ps:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.