Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
- hase25
-
Hi Jo,
aber die Werte können ja noch weiter nach unten rutschen. Das passiert bis zum 100. Tag nach der HD. Bei mir wurde nach 5 Wochen Werte bestimmt da war ich in nCR und bin dann ein paar Wochen später in CR gewesen. Es ist theoretisch ja auch bei dir möglich, dass sich noch was ändert. Sprech doch deinen Arzt darauf an, du hast doch einen guten Draht zu ihm
Mein Onkologe vor Ort (Chefarzt unseres Krankenhauses) sagte mir, nachdem ich in CR war, dass mit diesen Werten keine 2. HD gemacht wird. Innerlich hatte ich mich sowieso schon dagegen entschieden, da der efektive Nutzen wohl nur bei Patienten mit Risikofaktoren gegeben wäre (das habe ich aus dem Video von den Patiententagen vom letzten Jahr hier aus unserer Mediathek). Die Ärztin aus Heidelberg, hatte das auch bestätigt und sie konnte mir keine Hoffnungen machen, dass ich in eine tiefere Remission komme, falls ich die Tandem machen würde. Sie sagte, es könnte auch sein, dass sich nichts ändern würde.
Dein Arzt scheint das etwas anders zu sehen.
LG Katharina
aber die Werte können ja noch weiter nach unten rutschen. Das passiert bis zum 100. Tag nach der HD. Bei mir wurde nach 5 Wochen Werte bestimmt da war ich in nCR und bin dann ein paar Wochen später in CR gewesen. Es ist theoretisch ja auch bei dir möglich, dass sich noch was ändert. Sprech doch deinen Arzt darauf an, du hast doch einen guten Draht zu ihm
Mein Onkologe vor Ort (Chefarzt unseres Krankenhauses) sagte mir, nachdem ich in CR war, dass mit diesen Werten keine 2. HD gemacht wird. Innerlich hatte ich mich sowieso schon dagegen entschieden, da der efektive Nutzen wohl nur bei Patienten mit Risikofaktoren gegeben wäre (das habe ich aus dem Video von den Patiententagen vom letzten Jahr hier aus unserer Mediathek). Die Ärztin aus Heidelberg, hatte das auch bestätigt und sie konnte mir keine Hoffnungen machen, dass ich in eine tiefere Remission komme, falls ich die Tandem machen würde. Sie sagte, es könnte auch sein, dass sich nichts ändern würde.
Dein Arzt scheint das etwas anders zu sehen.
LG Katharina
Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
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- gex
-
Hallo Jo,
also wenn du nicht Hochrisikopatient bist, wundert es mich genau wie Katharina, warum Tandem oder sogar Allo im Gespräch ist.
Laut Leitlinien kommt Tandem in Frage, wenn Hochrisiko vorliegt (R-ISS 3 Status oder FISH del17p, t(4,14) oder t(14,16)). Die Tiefe der Remission ist da nicht der ausschlaggebende Punkt (CR oder nicht CR) und vermutlich eine anachronistische Diskussion.
Siehe Kapitel 6.1.1.1.2 in:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html
Übrigens gratuliere ich dir dazu, KRD bekommen zu haben. Zeigt sich auch in Studien als sehr effizient in Erstlinie.
Nächste Woche ist ja der ASH Kongress in San Diego, und die italienische FORTE Studie (Vergleich KRD+aSZT mit KRD ohne aSZT und mit KCD+aSZT) hat da schon vorab ein paar Daten veröffentlicht:
ash.confex.com/ash/2018/webprogram/Paper112093.html
Tolle Remissionstiefen nach 20 Monaten bei sowohl KRD mit als auch ohne aSZT (besser als bei KCD mit aSZT).
Im Arm KRD+aSZT (also wie bei Dir) waren dort nach der aSZT 20% in CR. Nach weiteren 4 Zyklen Konsolidierung mit KRD waren es dann 41% in CR, und 58% mit MRD negativ Status.
Auf der ASH wollen die Italiener nochmal neuere Daten vorlegen. Da bin ich super gespannt.
Alles Gute Gex
also wenn du nicht Hochrisikopatient bist, wundert es mich genau wie Katharina, warum Tandem oder sogar Allo im Gespräch ist.
Laut Leitlinien kommt Tandem in Frage, wenn Hochrisiko vorliegt (R-ISS 3 Status oder FISH del17p, t(4,14) oder t(14,16)). Die Tiefe der Remission ist da nicht der ausschlaggebende Punkt (CR oder nicht CR) und vermutlich eine anachronistische Diskussion.
Siehe Kapitel 6.1.1.1.2 in:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html
Übrigens gratuliere ich dir dazu, KRD bekommen zu haben. Zeigt sich auch in Studien als sehr effizient in Erstlinie.
Nächste Woche ist ja der ASH Kongress in San Diego, und die italienische FORTE Studie (Vergleich KRD+aSZT mit KRD ohne aSZT und mit KCD+aSZT) hat da schon vorab ein paar Daten veröffentlicht:
ash.confex.com/ash/2018/webprogram/Paper112093.html
Tolle Remissionstiefen nach 20 Monaten bei sowohl KRD mit als auch ohne aSZT (besser als bei KCD mit aSZT).
Im Arm KRD+aSZT (also wie bei Dir) waren dort nach der aSZT 20% in CR. Nach weiteren 4 Zyklen Konsolidierung mit KRD waren es dann 41% in CR, und 58% mit MRD negativ Status.
Auf der ASH wollen die Italiener nochmal neuere Daten vorlegen. Da bin ich super gespannt.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Diddlmaus
-
Lieber Gex
Da scheinen sich die Geister echt zu scheiden, an dieser Frage.
Ich kann mich an eine Situation erinnern nach der HD, da hat der Chefarzt der Transplantationsabteilung auch gemeint, man könnte sich bei mir überlegen gerade wegen dem guten Ergebnis durch die HD eine Allogene hinterher zu schieben, in der Hoffnung auf Heilung.
Mein Onkologe in meiner Stammklinik hat darauf allerdings entsetzt abgewunken. Für ihn kommt eine Allogene nur im äussersten Notfall zum Einsatz.
Kann schon verwirrend sein.
Auf den Ash bin ich auch sehr gespannt und darauf, was mein Onkologe aus San Diego an Neuigkeiten mitbringen wird.
Grüsse
Diddlmaus
Da scheinen sich die Geister echt zu scheiden, an dieser Frage.
Ich kann mich an eine Situation erinnern nach der HD, da hat der Chefarzt der Transplantationsabteilung auch gemeint, man könnte sich bei mir überlegen gerade wegen dem guten Ergebnis durch die HD eine Allogene hinterher zu schieben, in der Hoffnung auf Heilung.
Mein Onkologe in meiner Stammklinik hat darauf allerdings entsetzt abgewunken. Für ihn kommt eine Allogene nur im äussersten Notfall zum Einsatz.
Kann schon verwirrend sein.
Auf den Ash bin ich auch sehr gespannt und darauf, was mein Onkologe aus San Diego an Neuigkeiten mitbringen wird.
Grüsse
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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- gex
-
Hi Sybille,
Die Geister scheiden sich ja immer.
3 Ärzte, 4 Meinungen.
3 Juristen, 5 Urteile
3 Ingenieure, 6 Lösungen, keine funktioniert. Dann schreibt der Informatiker eine Software, die so tut als ob.
Darum gibt es Leitlinien, die wenigstens den größtmöglichen gemeinsamen Nenner festhalten. Die kann jeder nachlesen.
Und monatlich gibt es neue Forschungserkenntnisse, die sich nicht jeder jederzeit verinnerlicht und auch nicht jeder liest, der andere vielleicht doch. Und schon führen ein paar Monate unterschiedlichen Kenntnisstandes oderunterschiedliche Interprätation / Gewichtung zu unterschiedlichen Meinungen. Selbst die Leitlinien, erst im September überarbeitet, sind schon nicht mehr aktuell (D-VMP fehlt z.B., gerade kürzlich zugelassen)
Muss man akzeptieren, im Gespräch bleiben und halt sich auch selbst informiert halten.
Jedenfalls: was ein Arzt vor 2 Jahren zum Myelom gesagt hat, würde ich heute aus dem Gedächtnis streichen. Viel zu viel neue Entwicklungen seither.
LG Gex
Die Geister scheiden sich ja immer.
3 Ärzte, 4 Meinungen.
3 Juristen, 5 Urteile
3 Ingenieure, 6 Lösungen, keine funktioniert. Dann schreibt der Informatiker eine Software, die so tut als ob.
Darum gibt es Leitlinien, die wenigstens den größtmöglichen gemeinsamen Nenner festhalten. Die kann jeder nachlesen.
Und monatlich gibt es neue Forschungserkenntnisse, die sich nicht jeder jederzeit verinnerlicht und auch nicht jeder liest, der andere vielleicht doch. Und schon führen ein paar Monate unterschiedlichen Kenntnisstandes oderunterschiedliche Interprätation / Gewichtung zu unterschiedlichen Meinungen. Selbst die Leitlinien, erst im September überarbeitet, sind schon nicht mehr aktuell (D-VMP fehlt z.B., gerade kürzlich zugelassen)
Muss man akzeptieren, im Gespräch bleiben und halt sich auch selbst informiert halten.
Jedenfalls: was ein Arzt vor 2 Jahren zum Myelom gesagt hat, würde ich heute aus dem Gedächtnis streichen. Viel zu viel neue Entwicklungen seither.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Diddlmaus
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lieber Gex
Das ist klar, dass 2jährige Aussagen nix mehr taugen. Die beiden Ärzte haben damals aber ihre Aussagen innerhalb desselben Tages gemacht und an die Frau gebracht.
Und wegen den Neuerungen. Ja, da läuft unglaublich viel. Da braucht man einen Fachmann für das Myelom, der wirklich ajour ist. Immer. Ein Allgemein-Onkologe wird das nicht bieten können. Wie auch. Deshalb fühl ich mich so sauwohl bei meinem....unter anderem
Das ist klar, dass 2jährige Aussagen nix mehr taugen. Die beiden Ärzte haben damals aber ihre Aussagen innerhalb desselben Tages gemacht und an die Frau gebracht.
Und wegen den Neuerungen. Ja, da läuft unglaublich viel. Da braucht man einen Fachmann für das Myelom, der wirklich ajour ist. Immer. Ein Allgemein-Onkologe wird das nicht bieten können. Wie auch. Deshalb fühl ich mich so sauwohl bei meinem....unter anderem
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