Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
15 Jan 2019 10:15
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Gex,
die Begründung kenne ich letztlich leider auch nicht, die die Ambulanzärztin geschrieben hat. Sie hat mir nur erzählt, daß sie etwas geschrieben hat und es für mich "durchgedrückt" hat. Die Carfilzomib-Infusionen sind ja hier auch Standard und ich denke, das Uke braucht hier nicht wirklich viel Druck für eine solche Genehmigung ausüben. Ich hatte eher das Gefühl, dass ich hier vom Wohlwollen der Ambulanzärztin abhängig war und sie das zuerst nicht wollte. So die Argumentation, dass man sein Pulver nicht gleich verschießen sollte.
Die Argumentation mit dem Pulver verschießen wird ja häufig angeführt. Bei den vielen Dingen, die in den Startlöchern stehen, sehe ich das halt anders; dann gibt es eben neues Pulver. Der Erfolg mit der Hinzunahme von Carfilzomib ist bei mir so eindeutig, dass ich darauf nicht hätte warten wollen. Ich meine letztlich haben die den Erfolg ja auch gesehen. Vielleicht setzt sich das ja durch, damit man es in Erstlinientherapie bekommt.
Letzte Änderung: 15 Jan 2019 10:18 von Jo.

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
15 Jan 2019 10:24
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Schade... wenn Du irgendwann noch die genaue Begründung in Erfahrung bringen könntest, wäre es toll.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
15 Jan 2019 19:13

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
15 Jan 2019 21:26
  • Mucki1
Hallo Jo!

auf Grund der schlechten Nierenwerte meines Mannes und des bedingt guten Ansprechens auf Velcade, hat mein Mann schon nach 3,5 Zyklen VCD , KRD bekommen.

Dies ging ohne große Probleme von Seiten der Kasse. Allerdings ist mein Mann privat versichert.
Keine Ahnung, ob es diesbezüglich Unterschiede gibt.

Viel interessanter finde ich allerdings, dass der Onkologe meines Mannes schon vor Beginn der Therapie, Untersuchungen benannt hat, in denen schon vor ca 1-2 Jahren , die HD als Standarttherapie in Frage gestellt wurde.

Manchmal denke ich, dass ein vom Krankenhaus unabhängiger Onkologe "freier" in der Wahl der Therapie sein kann.

Deine Geschichte bestätigt mich in meiner Vermutung.

Alles Gute für Dich.

Daniela

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Jan 2019 13:30
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Was mich in meiner Ambulanz wirklich ärgert, ist die Hochnäsigkeit. Sie vermeiden die Diskussionen zu Therapieoptionen. Tiefgehende Fragen bleiben unbeantwortet, statt zu sagen, wir wissen es nicht oder wir können Ihnen heute dazu nichts sagen, wir machen uns aber mal schlau.
Die Onkologin ist vor Ort, als mir der Ausdruck des niederschmetternden Ergebnisses übergeben wurde. "Guten Tag Herr....Hier der Ausdruck, ich habe heute allerdings keine Zeit mit Ihnen darüber zu sprechen"
Nun bin ich nicht so zart bereitet, um nach diesem Ergebnis in Depressionen zu verfallen, aber ich finde, das geht überhaupt nicht, oder?

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Antwort auf Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
16 Jan 2019 13:40
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Machen Sie einen Termin, hat sie gesagt. Nur auf mein Drängen hat sie mich dann am nächsten Tag angerufen. Nicht wirklich patientenorientiert!

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