Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Diddlmaus
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Liebe Dorothee

Ich glaube nicht, dass Jo absichtlich provozieren wollte!

Bestimmt wird er auch die zweite Runde HD gut überstehen. Man sammelt bei der ersten ja einiges an Erfahrung, die man in die nächste miteinfliessen lassen kann.

Uuuuuuund - ganz grosser Vorteil - man weiss im Voraus womit man es zu tun hat. Ich glaube, die Unsicherheit ist etwas vom Belastendsten.

Toi toi toi für alle mit allen ihren Vorhaben....

Liebe Grüsse in den dunklen Novemberabend hinaus.

Diddlmaus

• Jo

Ob hier jemand absichtlich provozieren und die Dinge verdrehen möchte, ich hoffe nicht, ich bewahre die Contenance

• Dorothee

@ lustige Diddlmaus: hihi - da hast Du ja ganz nett was verdreht Nicht, dass das eine große Leistung gewesen wäre - aber einen Lacher ist es allemal wert ! Danke für die Erheiterung

@ Jo: Genau. Der Thread hier ist eigentlich zu interessant, um sich von Spam ablenken zu lassen.
Jedenfalls: bin weiterhin gespannt auf das Ergebnis Deiner Besprechung Anfang Dezember.
LG Dorothee

• hase25
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Hallo Jo,

ich denke auch, dass die Ärzte unterschiedliche Empfehlungen aussprechen. Als bei mir die Frage anstand, ob ich eine zweite HD machen sollte, wollte ich von der Ärztin wissen, ob sie es in Zahlen (Tage, Monate, Jahre bzw. Tiefe der Remission) fassen kann wie sich die HD auswirken kann. Da sagte sie mir, dass sie dies nicht könne. Sie konnte weder mit Bestimmtheit sagen ob ich dadurch einen zeitlichen Vorteil habe, bzw. ob ich dadurch eine tiefere Remission erreichen würde. Ein paar Wochen später - kurz vor Erreichen der 100 Tage nach der HD - stand fest, dass ich eine CR erreicht hatte, so dass keine zweite HD notwendig war. Gehörst du zu den Hochrisikopatienten? Da soll es ja auf jeden Fall Sinn machen eine zweite HD draufzusetzen. Bei dir sind die 100 Tage noch nicht erreicht - das müsste so Mitte Januar 2019 sein? So lange wird doch noch gewartet mit der Entscheidung?

Drücke dir die Daumen, dass eine weitere Fastenkur nicht notwendig ist, sprich, du nicht zur Tandem antreten musst.

Grüße Katharina

• Diddlmaus
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Liebe Katharina

Bei Jo rät man zu einer 2. HD geerade WENN die 1. super gewirkt hat. Das heisst, vom Ergebnis her ist es ihm zu wünschen, dass eine 2. Runde gemacht werden soll, von der Prozedur her natürlich nicht.

Bei mir hat man das eben andersrum gesehen, deshalb hab ich das mit den verschiedenen Meinungen geschrieben und wollte damit weder jemanden brüskieren, noch provozieren noch sonst irgendwie ärgern....

liebste Grüsse

Diddlmaus

• Jo

Liebe Katharina,
ich war ja nicht immer mit meinen ambulanten Klinikenärztinnen und deren Behandlung mit mir glücklich. Auf der Station der Uniklinik hatte ich aber sehr gute Ärzte, die mit mir auf Augenhöhe gute und ausführliche Gespräche geführt haben. Da habe ich das erste mal richtig Vertrauen gewonnen. Der Oberarzt hat vorbehaltlos unterstrichen, was Melphalan für ein fürchterliches Gift ist. Er würde es niemals verantworten, wenn er nicht überzeugt wäre, dass eine Therapie nach heutigem Stand noch höheren Nutzen als Nebenwirkungen bringt. Es ist eine Nutzen-Risiko-Abwägung und eine Art Prozentrechnung für die Entscheidungsempfehlung. Wenn mein klonales Protein nur um 50 % durch die erste HD zurückgedrängt worden wäre, dann würde ich durch die Tandem wahrscheinlich auch nicht in scr kommen. Die Belastung einer 2. HD würde dann keinen wirklich riesigen Zusatznutzen bringen. Dann hätte der Oberarzt zu einer Erhaltungstherapie geraten. Mein Wert ist aber - wider erwartend- um ca. 8O % gesunken. Hier hat mir der Oberarzt Hoffnung nach der Tandem auf eine langanhaltende Remission gemacht. Ich vertraue ihm da. Aber nur, weil er auch selbst hofft und auch fest daran glaubt, dass die HD in einigen Jahren der Vergangenheit angehört.
LG Jo