Darzalex Monotherapie (Antikörpertherapie)

• christine

www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload...amentenfuehrer_3.pdf


Hier ist eine Umrechnungstabelle für die unterschiedlichen Kortison Präparate. Erst wenn man entsprechend "gleichviel" einnimmt, hat man die ungefähr die gleiche Wirkung (Nebenwirkung)

• Hiltrud

Danke Christine!

ich hatte mich an eine Equivalenz Aufstellung von Rudi erinnert und damit berechnet.

Freu mich schon auf den von Dani beschriebenen klaren kopf und die gute "Sicht" und dass es vllt. auch bald wieder besser wird - mal wieder mehr als durchhalten wäre schon schön.

• Hope2

Hallo,
Mein Mann (51) hatte im September 2015 eine allogene SZT und bereits im Februar kam das Myelom aggressiv zurück. Das neue Immunsystem arbeitet nicht.
Man hat ihm dann Velcade gegeben, ohne Erfolg, dann vor sechs Wochen Kyprolis. Davon wurden die Blutwerte so schlecht, dass sie es stoppen mussten. Nach der Woche Pause waren die Krebswerte genau wie vorher. Seitdem ist er sehr schwach, hat kaum Appetit und der Nachtschweiß ist extrem. Er braucht jede Woche Blut und Thrombos.

Am vergangenen Dienstag bekam er erstmals Darzalex. In der ersten Stunde hatte er sehr starken Schüttelfrost, er musste beinahe auf die Intensivstation. Jetzt soll er es jede Woche bekommen. Der Nachtschweiß lässt nicht nach, er ist mehrmals tropfnass.
Der Professor sagt, der Krebs sei bei ihm unheimlich aggressiv, aber sobald er zurückgedrängt sei, würde man versuchen, mit Interferon und Spendenlymphozyten das neue Immunsystem zu aktivieren und es bestehe durchaus Hoffnung. Ich habe versucht, eine genaue Einschätzung von ihm zu bekommen, aber er wich mir aus.

Langsam glaube ich das nicht mehr. Er baut von Tag zu Tag ab und wird immer schwächer. Mein Mann war immer so optimistisch, aber er sagte nun schon mehrmals, langsam könne er nicht mehr. Ich verstehe das und sagte ihm das auch. Er soll nicht glauben, dass er wegen mir alles auf sich nehmen muss.

Er könnte nur noch schlafen und muss sich zu allem zwingen. Die Chemo nimmt ihn so mit, aber ohne wäre ja alles verloren. Und mein Mann will nicht aufgeben. Aber um welchen Preis? So ist es nicht lebenswert.

Ich habe mich wegen einer neuen Mailadresse neu registrieren müssen, mein Benutzername war Hope, vielleicht kann man die Profile verbinden? Ich bin momentan etwas kraftlos ....

Ich rechne mit allem. Was meint ihr zu dieser Lage?
Viele
Grüße
Hope

• christine

Das hört sich alles nicht sehr gut an, aber solange weder die Ärzte noch Ihr Mann aufgeben, darf und sollte man hoffen. Alles andere würde zuviel kostbare Energie verbrauchen.

Ganz viel Glück und vor allem Zuversicht!!!!

• dani999

Hallo, @Hiltrud das Cortison heißt Methylprednisolon. Ich empfinde es als nicht so schlimm wie Dexa. Konnte auch während der Einnahme gut schlafen. Allerdings wen das Cortison zu Ende ist und ab dem 4 Tage bis 7 Tage habe ich so einige Nebenwirkungen. Eigentlich tut alles weh.... Knochen, Gelenke, Kopf, Schädeldecke, Haarwurzeln, Nebenhöhlen, Hals, Stirnhöhlen, Muskeln. Zum teil dann später richtige Schwäche und zittern. Außerdem Durchfall. Gegen die Schmerzen nahm ich Ibu und Novalgin. Am Anfang gegen die Muskelschmerzen half nur noch Novalgin-Torpfen. Achja Herzrassen und schlecht Luft gab es inklusive (wahrscheinlich wegen des niedrigen HBS). Ich habe mich sehr bemüht mich ruhig zu halten bzw. ging es auch teilweise gar nicht anders. Die höllischen Kopfschmerzen waren auch nicht gerade lustig. Bei der ersten Infusion hatte ich durch den starken Schüttelforst (bzw. nur noch zuckend wie bei einer Teufelsaustreibung auf der Liege lag), mir einen Nerv im Hüftbereich eingeklemmt. So konnte ich vor lauter Schmerz fast nicht gehen. (wie Hexenschuss) Hatte schon furchtbar Angst, dass am Wirbel was fehlt. Gott sei Dank das CT sagt alles beim alten. Jetzt kann ich schon wieder hüpfen Wie gesagt jetzt wird es von Tag zu Tag besser. Vor allen, dass mein HB Wert so gestiegen ist finde ich toll. Jetzt bekomm ich wieder Luft und habe viel mehr Kraft. Für mich hat es sich jetzt schon rentiert. Am Donnerstag 5 Infusion und Werte. Melde mich dann so schnell wie möglich. Nach meiner körperlichen Verfassung würde ich sagen hat die Therapie sehr gut gefruchtet. Bis bald Eure Dani P.S. Das oben mit der Teufelsaustreibung war Spass ))

• Margret

Liebe Hope,

dein Beitrag geht mir unter die Haut und ich weiß, wie es sich anfühlt... Ich kann nur meine Erfahrungen schildern - jede Lebenslage ist anders, jedes Myelom ist anders.

Nein, es hört sich nicht gut an, gar nicht. Und mich überkommt immer Wut, wenn ich lese, dass Ärzte ausweichen. Ich hatte das große Glück, Ärzte zu haben, die mir klar gesagt haben "Wir können noch X und Y probieren oder eine Z-Kombination, aber wir wissen, dass das keine Änderung mehr bringt." Das haben sie auch meinem Mann gesagt und wir beide haben dann gemeinsam entschieden, was noch versucht werden soll - und was eben nicht. Das schreibt sich so leicht.... und bedeutet noch durchgeheulte Nächte und verzweifelte Tage...

Meine Erfahrung ist, dass Ärzte oft nicht wissen, wann es mal Schluss ist mit den immer neuen und hoch belastenden Versuchen und wann es besser wäre, sich einen Rest Lebensqualität für die restliche Zeit zu erhalten. Sie betrachten das wohl als Kapitulation vor dem Krebs. Verständlich, aber nicht immer gut für den Patienten.

Mein Vorschlag ist ein offenes und klares Gespräch mit deinem Mann, dir und den Ärzten - wenn ihr bereit und in er Lage seid, auch das bitterste mögliche Ergebnis daraus zu akzeptieren. Auf der Basis könnt ihr beide dann entscheiden, was zu tun und zu lassen ist.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen Mut und Kraft und denke an euch!
Margret