Darzalex Monotherapie (Antikörpertherapie)

• dani999

Hallo Geli, die Therapie soll über 24 Monate gehen. Die ersten 8 wochen eine wöchentliche Infusion. Dann 8 mal alle 14 tage. Dann alle 4 wochen eine infusion bis 24 monate voll sind. Jetzt möchten sie das ich mir einen port machen soll. Bin darüber nicht begeistert. Naja bevor die Thrombozyten nicht höher sind mach ich gar nix. Heute war wieder epo spritze. wie gehts dir Geli, alles gut soweit? Was ich echt toll finde bin im Kopf und mit Sehvermögen total fit. jetzt muss es bloss noch wirken. bis bald dani

• Geli59

Hallo Dani,

in der Studie gibt es drei "Arme". Per Zufallsprinzip, wie beim Werfen einer Münze, werden die Probanten einem Arm zugeordnet. Der Arm A der Studie entspricht deiner geplanten Behandlung. Ich bin im Arm C gelandet und nach acht Wochen ist meine Behandlung vorbei. Ich hoffe jetzt, dass das reicht um meine Werte dauerhaft noch unten zu bringen. Ein Nachschlag ist in der Studie nicht vorgesehen. Ich wundere mich, dass du das Medikament schon so bekommen kannst. Das ist super. Die Zulassung ist doch erst wenige Wochen für Europa durch.
Liebe Dani halte weiter durch. Ich glaube es lohnt sich.
Ganz lieben Gruß
Geli

• dani999

Hallo, melde mich heute zurück. Bin echt glücklich, heute gabs wieder Infusion und hat alles geklappt. Wie achon Geli berichtet hat macht einen der verträglichkeitcocktail sehr müde. Infusionen laufen von 8.30 bis fast 14.00. In dieser Zeit sacke ich oft vor Müdigkeit weg. Nachmittags hab ich auch geschlafen. Positives habe ich zu vermelden Der HB Wert 10.7 und Thrombos bei ca 110. Das find ich spitze. Ausserdem hab ich auf eine Woche 5 Kilo abgenommen juhuuuuu. Leider hatte ich zuvor durch die Therapie auf eine Woche 2.5 Kilo zugenommen. Ich schätze deshalb soviel, aber ich finde es spitze. Vielleicht ist das, das neue Abnehmmittel für mich. Von mir aus können noch 30 kilo weggehen. Lol NAJA einzig allein die leukos sind schlecht auf 2.1. Bin in freudiger Erwartung auf Eiweisselektopherese, ich schätze mal erst in 2 Wochen. Nebenwirkungen hatten sich ab Montag eingestellt wie totale Erschöpfung schwitzen knochenschmerzen und-pumpen hautschmerzen lila zunge und schluckbeschwerden. Also leider von einer cortison niedriger dosierung noch keine chance. Heute morgen und übermorgen cortison und mir geht es sehr gut. Ich soll dann novalgintropfen ab sonntag nehmen gegen die schmerzen. In diesem Sinne weiter gehts und Zähne zusammenbeissen. Schöne Grüsse Eure Dani

• AngelaR

Liebe Dani,
Du kannst Dir auch weniger Fenistil jetzt geben lassen, die Nebenwirkungen werden ja immer weniger.
Hast Du die Knochenschmerzen länger oder nur am Tag der Infusion? Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du wöchentlich Infusionen? Eigentlich genial.
Was sagt denn der Arzt, wovon die lila Zunge kommt? Würde mich mal interessieren.

Liebe Grüße Angela

• Geli59

Liebe Dani,
bei mir sind die Infusionen vorbei. Jetzt ist warten angesagt. Zur Zeit kämpfe ich mit einer wirklich heftigen Erkältung. Man hat immer ein bisschen Angst, dass da was im Werden ist, was der Körper nicht alleine schafft. Nun ja, bei dir klingt es ja super positiv. Jetzt muss nur noch ein ordentliches Ergebnis her. Ich drücke die Daumen. Daratumumab wird ja pro kg Körpergewicht dosiert. Dann bringst du den Apotheker ins Schwitzen, wenn du noch weiter abnimmt .
LG
Geli

• Hiltrud

Liebe Leute im Forum!

Möcht mich mal wieder melden, am Montag war Tag der Wahrheit ...
Trotz nochmal 2 Zyklen VRd stieg der Leichtkettenwert von 2400 mg/l auf 3400!
Erstmal ein Schock das zu hören, auch wenns mir die letzte Zeit nicht gut ging und ich deshalb in der Richtung schon Vermutungen hatte.
Jetzt wechseln sich Verzweiflung, Angst u. Mutlosigkeit ab.
Ende Juli ist ein Jahr Therapien um, ohne etwas gefunden zu haben, das wirklich hilft...

Jetzt werde ich dem Darzalex Club beitreten - sobald die Genehmigung der Kk da und ein Bett auf Station frei ist, solls losgehn.
In Wü bisher 11 o. 12 Patienten. Anscheinend hats die eine Hälfte gut, die andere nicht vertragen ("bis kurz vor Intensivstation").
Hört sich nicht sehr beruhigend an für mich, auch Danis Beiträge sorgen für Anspannung u. Angst bei mir.
Bin einfach mürbe und sehr empfindlich geworden nach der langen Zeit - letztes jahr konnte ich noch besser mit allem umgehen.
Soll jetzt noch ne Stosstherapie mit Cortison imVorfeld machen . .auch da mach ich mir Sorgen wg. der Nebenwirkungen.
War die letzten Male ziemlich zittrig u. wir hatten die Dosis reduziert. Jetzt wieder mehr und 4 Tage hintereinander ? ?
Wird schon irgendwie ...
Bin ja auch froh, dass es noch Therapiemöglichkeiten gibt!!

Wie geht es dir inzwischen, liebe Dani? kommt dein Körper mit dem neuen Mittel jetzt besser zurecht?

Ganz liebe Grüße allerseits
Hiltrud