Strategien Würzburg und Heidelberg

• Lisa77

Hallo Karsten,

vielen Dank, das macht ja schon mal Mut. Wusste nicht, dass die neuen Medikamente eher fürs Rezidiv gedacht sind. Aber schade, dass noch nichts die Transplantationen ersetzt. Aber vielleicht kommt ja die nächsten Jahre was, man kann ja nie wissen:)

LG
Lisa

• christine

So kann man das nun auch wieder nicht sagen....

Die Introduktion läuft in der Regel immer mit entweder Velcade oder Revlimid + Dex + "Zellgift".

Ideal (da meine ich nun das, was die Amerikaner schon propagieren) wäre nach den neuesten Erkenntnissen wohl die Zugabe von Daratumumab ( also Dar + Vel/Len +Dex+Cyclophosamid) oder aber
Velcade, Lenalidomid gleichzeitig + Dex + Cyclo.

Das gibt es in dieser Kombination aber nur in Studien oder vielleicht auch als Privatpatient in Deutschland.

Bisher meinen aber alle immer noch, dass eine HD im Anschluss das Beste wäre.

Ich habe auch viel über die Reihenfolge nachgedacht. ...es gibt ja nun doch schon die Möglichkeit, Stammzellen nach einer Introduktionschemo zu sammeln und dann einzufrieren um später bei Rückfall eine HD zu machen. Erfahrungsgemäss ist die Chemo mit ihren Nachteilen, das Legen des Katheders, der Verlust der Haare, Krankenhausaufenthalt .....und und und eigentlich schon die halbe Miete. Zudem sträuben sich die Kassen und die Krankenhäuser - man kriegt das nur mit viel Glück und Zureden auf die Reihe. Ich habe das hier in Norwegen gemacht --- hatte aber andere Gründe.

Eine Allo würde ich nicht als Erstlinienbehandlung wollen. Allerhöchstens für die, die sehr jung sind und sehr schlechte Risikomarker haben.

• Emi
• 

Hallo in die Runde,

@Lisa: vielen Dank für die Infos und den Link. Das von Prof Einsele habe ich auch schon gelesen. Was für eine schöne Anleitung, ich bin mir aber nicht sicher, ob das alle Ärzte kennen und/oder auch so sehen. Steht Heidelberg mit Goldschmidt genauso hinter diesen Aussagen? Darum geht es mir, wenn ich nach Unterschieden zwischen Würzburg und Heidelberg frage. Vielleich hat hier ja jemand im Forum Erfahrung.
Wir sind auch aus dem Süddeutschen Raum - München wär sehr nahe. Starnberg und Straka (von Deiner Antwort an MichaelB abgegriffen) sind mir auch ein Begriff: Macht da wirklich für die Zweitmeinung keinen Unterschied? Falls Studien ins Spiel kommen, würde Prof. Straka z.B. auch nach Heidelberg verweisen, wenn da was interessantes für uns laufen würde?
Was ich immer nicht verstehe: wenn es bei der zweiten autologen HD um die möglichen "anderen", mutierten Myelom Klone geht, die die erste nicht zerschossen hat, warum soll dann die zweite helfen? Kommen da dann andere Chemos zum Einsatz? Aber gut, das kann dann der Arzt erklären, wenns so weit ist.
Den Kinder Kinder Thread führe ich bald mal fort, danke für die Erinnerung

@ Michael
Ihr seid also auch aus der Gegend Hallo und willkommen im Forum.

Zur Wahl der Location für die Behandlung: Wir sind da erst einmal recht pragmatisch rangegangen. Weil wir den Eindruck hatten, dass der behandelnde Onkologe weiß was er tut und wir auch mit den Vorrecherchen nicht auf Anhieb auf anderes gestoßen sind (heute anders!) sind wir in der Heimat geblieben. Das hat alles organisatorisch leichter gemacht (mit den Kindern im Hintergrund wären größere Entferungen logistisch aufwändiger gewesen). Gut, wir wussten auch, dass der Transplantationsarzt einen sehr guten Ruf hat, das hat die Entscheidung leichter gemacht. Jetzt, wo die Zweitmeinung ansteht, werden die Entfernungen weniger relevant.

Wenn Heidelberg dir einen anderen Weg vorgeschlagen hat, vielleicht geht das ja auch vor Ort über einen niedergelassenen Onkologen? Nur so als Idee, wenn es dann doch konkret wird, die Strategie zu wechseln.
Ich muss übrigens das Schema meines Mannes korrigieren: er hat PAD Schema bekommen. Da ist heute u.a. eine Sache, da würde ich schon noch einmal nachhaken. Mein Mann hat ja sehr großes Vertrauen in den Onkologen (ist ja auch richtig und wichtig), aber ich finde (und fand auch schon damals), auch hier kann man schon mal eine Zweitmeinung einholen. Aber gut, das kostet natürlich Energie, die hat nicht jeder so frisch nach der Diagnose (so ging es uns damals).

Liebe Grüße und Ohren steif halten!
Emi

• Emi
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Seh ich genauso. Unser Onkologe sieht das übrigens ebenso, aber ein anderer Arzt ist da eben recht offensiv mit dem Thema. Nun gut, bisher gibt es ja eh keinen Spender, somit hat sich das vorerst sowieso erledigt...

Wobei ich vor einiger Zeit auch über eine aktuelle Analyse gestolpert bin, welche die allo wieder sehr gelobt hat (hm war das was aus den Niederlanden?, muss mal schauen).

LG
Emi

• MarcWen
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Meine bescheidene Meinung:

Ich war noch nie ein Freund einer doppelten Auto Tx. Eine Allo Tx im Rezidiv ist doppeltes Risiko. Ideal nach der ersten Auto Tx in CR oder vgPR.

Bei den ganzen neuen Medis muss man wirklich relativieren bzw. keine Wunder erwarten. Oft wird eine kleine Verbesserung der Lebenserwartung erzielt.
Wichtiger ist hier, dass man ein Mittel findet, welches man gut verträgt und was gute Ergebnisse bringt.

• Emi
• 

Man muss nur suchen. Das sicher einigen hier bekannte Patientenhandbuch zum Myelom aus Heidelberg gibt mir die gesuchten Hinweise zur Heidelberger Strategie.

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...ndbuch2015_final.pdf


Lg,
EMi