Strategien Würzburg und Heidelberg
- Emi
-
Hallo liebe Forenmitglieder und -betreuer,
erstmal auch vielen Dank von meiner Seite, dass es euch gibt. Ich schaue seit der Diagnose meines Mannes immer regelmäßig vorbei, lerne viel und manchmal hab ich auch schon geschrieben. Feine Sache hier mit Euch und sehr angenehme Community!
Weil wir nach der ersten Standardtherapie (VCD + autolog HD) demnächst auch eine Zweitmeinung einholen wollen und weil ich zur Zeit etwas schwimme bzgl. dem aktuelln Stand der Dinge, habe ich anbei mal folgende Fragen (und bitte, wenn es schon Forenthemen oder andere Quellen gibt, die das halbwegs aktuell behandeln, gerne direkt darauf verweisen):
1. Kann man derzeit zwischen Heidelberg und Würzburg wesentliche Unterschiede in der Behandlungsstrategie sehen?
2. Wie aktuell ist eigentlich noch die doppelt autologe HD? Ist das selbst bei sehr guter Remission ("unsere" Ergebnisse stehen allerdings noch nicht fest, das nur zur Info) Standard oder sollte ein Arzt auf dem neuesten Stand hier immer ergebnisbezogen handeln, so also, dass bei guten Ergebnissen z.B. erstmal watch and wait Strategie angewandt wird oder dass bei schlechten Ergebnissen gleich die allo angesetzt wird... Sorry, etwas konfus, die Frage, und sicher nicht allgemein und leicht zu beantworten... Freu mich aber über Anregungen hierzu.
3. Wo steht derzeit die allo SZT als Therapie gleich im Anschluss an die erste auto SZT?
Hier haben wir Kontakt mit einem Arzt, welcher meinem Mann das unabhängig vom Ergebniss der auto SZT schon während ebenderselben sehr ans Herz legt. Meines Wissens nach ist mein Mann kein Hochrisikopatient (muss mich da nochmal durch alle Akten wühlen). Es geht hier wohl um sein junges Alter und seine gute Konstitution, so nach dem Motto: Er ist fit genug, das durchzuziehen und damit hat er noch deutlich bessere Aussichten. Es wir hier gerne auch von Heilung gesprochen, wobei ich dem skeptisch gegenüberstehe, denn a) Rückfälle gibt es wohl ja auch hier eher deutlich mehr als weniger und b) bin ich der Meinung, dass man sich mit der allo im Gegenzug dafür etliche andere Risiken und ggf. chronische Erkrkankungen mit nicht unerheblicher Wahrscheinlichkeit reinholt, so dass das allein deswegen gut zu überlegen ist.
Auch hier ist eine generelle Antwort sicher nicht leicht und die Entscheidung schließlich immer eine persönliche, aber vielleicht gibt es Infos zu Trends oder "Schulen" bezüglich dieser Strategie...?
Gerade zu den Fragen 2 und 3 wäre eben auch meine Frage 1 zu sehen, ob man dazu in Heidelberg oder Würzburg generelle Tendenzen/Strategien findet - oder eben nicht...
Sorry, für das komplizierte Blabla.
Und vielen Dank schon jetzt für jede Idee dazu!
LG
Emi
erstmal auch vielen Dank von meiner Seite, dass es euch gibt. Ich schaue seit der Diagnose meines Mannes immer regelmäßig vorbei, lerne viel und manchmal hab ich auch schon geschrieben. Feine Sache hier mit Euch und sehr angenehme Community!
Weil wir nach der ersten Standardtherapie (VCD + autolog HD) demnächst auch eine Zweitmeinung einholen wollen und weil ich zur Zeit etwas schwimme bzgl. dem aktuelln Stand der Dinge, habe ich anbei mal folgende Fragen (und bitte, wenn es schon Forenthemen oder andere Quellen gibt, die das halbwegs aktuell behandeln, gerne direkt darauf verweisen):
1. Kann man derzeit zwischen Heidelberg und Würzburg wesentliche Unterschiede in der Behandlungsstrategie sehen?
2. Wie aktuell ist eigentlich noch die doppelt autologe HD? Ist das selbst bei sehr guter Remission ("unsere" Ergebnisse stehen allerdings noch nicht fest, das nur zur Info) Standard oder sollte ein Arzt auf dem neuesten Stand hier immer ergebnisbezogen handeln, so also, dass bei guten Ergebnissen z.B. erstmal watch and wait Strategie angewandt wird oder dass bei schlechten Ergebnissen gleich die allo angesetzt wird... Sorry, etwas konfus, die Frage, und sicher nicht allgemein und leicht zu beantworten... Freu mich aber über Anregungen hierzu.
3. Wo steht derzeit die allo SZT als Therapie gleich im Anschluss an die erste auto SZT?
Hier haben wir Kontakt mit einem Arzt, welcher meinem Mann das unabhängig vom Ergebniss der auto SZT schon während ebenderselben sehr ans Herz legt. Meines Wissens nach ist mein Mann kein Hochrisikopatient (muss mich da nochmal durch alle Akten wühlen). Es geht hier wohl um sein junges Alter und seine gute Konstitution, so nach dem Motto: Er ist fit genug, das durchzuziehen und damit hat er noch deutlich bessere Aussichten. Es wir hier gerne auch von Heilung gesprochen, wobei ich dem skeptisch gegenüberstehe, denn a) Rückfälle gibt es wohl ja auch hier eher deutlich mehr als weniger und b) bin ich der Meinung, dass man sich mit der allo im Gegenzug dafür etliche andere Risiken und ggf. chronische Erkrkankungen mit nicht unerheblicher Wahrscheinlichkeit reinholt, so dass das allein deswegen gut zu überlegen ist.
Auch hier ist eine generelle Antwort sicher nicht leicht und die Entscheidung schließlich immer eine persönliche, aber vielleicht gibt es Infos zu Trends oder "Schulen" bezüglich dieser Strategie...?
Gerade zu den Fragen 2 und 3 wäre eben auch meine Frage 1 zu sehen, ob man dazu in Heidelberg oder Würzburg generelle Tendenzen/Strategien findet - oder eben nicht...
Sorry, für das komplizierte Blabla.
Und vielen Dank schon jetzt für jede Idee dazu!
LG
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- lisa_kotschi
-
Liebe Emi,
leider hast Du in Deinem Profil Deinen Wohnort als "Sonstiges" eigegeben, so dass ich nicht beurteilen kann, welches der beiden Zentren für euch die nächst gelegene Anlaufstelle ist. Denn beide Kliniken, Würzburg und Heidelberg, unterscheiden sich nicht von der Kompetenz .... es gibt auch andere Zentren, die eine gute Anlaufstelle für eine Zweitmeinung sind.
Zur zweiten Frage: Eine doppelte Transplantation ist heute durchaus Standard. Aber es hängt von verschiedenen Faktoren ab:
Zum einen geht man heute davon aus, dass viele Patienten bereits bei Diagnose mehrere, unterschiedliche Myelom-Klone haben. Um möglichst alle zu "erwischen" wird vor allem bei jüngeren Patienten wie Deinem Mann, eine zweite auto empfohlen.
Zum anderen hängt es auch vom erreichten Remissionsstatus ab. Bei einem Ergebnis von einer sehr guten Teilremission (VGPR) wird bei jüngeren Patienten häufig eine zweite vorgeschlagen, um möglichst eine CR oder eine nCR oder noch besser zu erreichen.
Insgesamt - über die Jahre gesehen, seit denen ich mich mit diesem Thema befasse - gab es immer wieder leicht unterschiedliche Tendenzen, die die Ärzte vorschlagen. Mitte der 2000er Jahre neigte man dazu, es bei Erreichen einer kompletten Remission bei einer HD mit SZT zu belassen, heute neigt man öfters zu einer zweiten, wie ich eingangs schon schrieb.
Zu Deiner letzten Frage, wann eine allo sinnvoll ist, hat Prof. Einsele in seinem Beitrag unter www.myelom.org/diagnose-therapie/basisbe...ng/standardtherapien klar geantwortet, dass man derzeit eine allo nur bei Hochrisikopatienten machen soll, aber auch das wird derzeit in einer großen Studie erneut untersucht. Hier im Forum gibt es einige, die mit der allo seit ein paar Jahren in kompletter Remission bei guter Lebensqualität sind, aber niemand hat - meiner Kenntnis nach - bereits mehr als 4 oder 5 Jahre hinter sich. Andererseits gibt es einige Foristen, für die die allo lebensrettend war, aber unter Graft versus Host-Begleiterscheinigungen leiden wie etwa Marcus oder Harry.
Ich fürchte, dass der jeweilige Weg eine sehr persönliche Entscheidung ist. Eine Zweitmeinung kann dabei sehr sinnvoll für die Entscheidungsfindung sein. Wie so oft, gibt es keinen ganz eindeutigen Weg. Letztendlich muss man sich für den Weg entscheiden, den man für sich selbst als den passenden findet.
Beste Grüße. Ich halte Deinem Mann und Dir die Daumen, dass ihr den für euch richtigen Weg findet.
Lisa
P.S. Wäre schön, wenn Ihr eure Erfahrungen zum Thema "Kinder, Kinder..." gelegentlich fortsetzt.
leider hast Du in Deinem Profil Deinen Wohnort als "Sonstiges" eigegeben, so dass ich nicht beurteilen kann, welches der beiden Zentren für euch die nächst gelegene Anlaufstelle ist. Denn beide Kliniken, Würzburg und Heidelberg, unterscheiden sich nicht von der Kompetenz .... es gibt auch andere Zentren, die eine gute Anlaufstelle für eine Zweitmeinung sind.
Zur zweiten Frage: Eine doppelte Transplantation ist heute durchaus Standard. Aber es hängt von verschiedenen Faktoren ab:
Zum einen geht man heute davon aus, dass viele Patienten bereits bei Diagnose mehrere, unterschiedliche Myelom-Klone haben. Um möglichst alle zu "erwischen" wird vor allem bei jüngeren Patienten wie Deinem Mann, eine zweite auto empfohlen.
Zum anderen hängt es auch vom erreichten Remissionsstatus ab. Bei einem Ergebnis von einer sehr guten Teilremission (VGPR) wird bei jüngeren Patienten häufig eine zweite vorgeschlagen, um möglichst eine CR oder eine nCR oder noch besser zu erreichen.
Insgesamt - über die Jahre gesehen, seit denen ich mich mit diesem Thema befasse - gab es immer wieder leicht unterschiedliche Tendenzen, die die Ärzte vorschlagen. Mitte der 2000er Jahre neigte man dazu, es bei Erreichen einer kompletten Remission bei einer HD mit SZT zu belassen, heute neigt man öfters zu einer zweiten, wie ich eingangs schon schrieb.
Zu Deiner letzten Frage, wann eine allo sinnvoll ist, hat Prof. Einsele in seinem Beitrag unter www.myelom.org/diagnose-therapie/basisbe...ng/standardtherapien klar geantwortet, dass man derzeit eine allo nur bei Hochrisikopatienten machen soll, aber auch das wird derzeit in einer großen Studie erneut untersucht. Hier im Forum gibt es einige, die mit der allo seit ein paar Jahren in kompletter Remission bei guter Lebensqualität sind, aber niemand hat - meiner Kenntnis nach - bereits mehr als 4 oder 5 Jahre hinter sich. Andererseits gibt es einige Foristen, für die die allo lebensrettend war, aber unter Graft versus Host-Begleiterscheinigungen leiden wie etwa Marcus oder Harry.
Ich fürchte, dass der jeweilige Weg eine sehr persönliche Entscheidung ist. Eine Zweitmeinung kann dabei sehr sinnvoll für die Entscheidungsfindung sein. Wie so oft, gibt es keinen ganz eindeutigen Weg. Letztendlich muss man sich für den Weg entscheiden, den man für sich selbst als den passenden findet.
Beste Grüße. Ich halte Deinem Mann und Dir die Daumen, dass ihr den für euch richtigen Weg findet.
Lisa
P.S. Wäre schön, wenn Ihr eure Erfahrungen zum Thema "Kinder, Kinder..." gelegentlich fortsetzt.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- lisa_kotschi
-
Lieber MichaelB,
wir beide haben offensichtlich parallel eine Antwort an Emi geschrieben, so dass ich Deinen Beitrag erst nach Abschicken meines Beitrags gesehen habe.
Da Du ganz neu bist, schlage ich Dir vor, dass Du Dir ein wenig Zeit nimmst, Dich einzulesen. Das ist am Anfang schon recht schwierig. In meiner Antwort auf Emi, habe ich auf einen Beitrag von Prof. Einsele zu Standardtherapie auf unsserer HP hingewiesen, eine Art Fortsetzung findest Du unter "Adavanced Therapies", in der über Therapien im Rahmen von Studien berichtet wird.
Du schreibst, dass Du Deine Diagnose + Vorschlag zur Ersttherapie von einer der beiden Unikliniken in München erhalten hast. Wo Du Dir - in Deiner Nähe - noch eine gute Zweitmeinung holen kannst, ist bei Prof. Straka im Schönklinikum Berg. Er ist einer der erfahrendsten Myelom-Ärzte hier in unserer Gegend und Berg am Starnberger See liegt ja fast direkt am Ort.
In jedem Fall ist es besser, sich Klarheit zu verschaffen, wenn Du ein persönliches Gespräch vor Ort weniger über Telefon führst - möglichst zusammen mit Deiner Frau oder einer zweiten Vertrauensperson. Vier Ohren hören einfach mehr, zu zweit ist es leichter nachzuhaken, was man nicht verstanden hat. Man kann sich auch besser Notizen machen. Ich würde mir vorab ein paar Stichwörter zu den Fragen macht, die mir besonders wichtig wären, weil solche Gespräche besonders am Anfang sehr verwirrend und psychisch belastend sind. Jedenfalls sind mein Mann und ich vor wichtigen Entscheidungen so vorgegangen und es hat uns beiden sehr geholfen.
Beste Grüße und alles Gute für die nächsten Schritte
Lisa (ebenfalls aus München)
Bitte füll bei Gelegenheit auch Dein Profil weiter aus, dann gestaltet sich der Austausch unter Foristen einfacher, weil man immer auf die Grunddaten zurückgreifen kann.
wir beide haben offensichtlich parallel eine Antwort an Emi geschrieben, so dass ich Deinen Beitrag erst nach Abschicken meines Beitrags gesehen habe.
Da Du ganz neu bist, schlage ich Dir vor, dass Du Dir ein wenig Zeit nimmst, Dich einzulesen. Das ist am Anfang schon recht schwierig. In meiner Antwort auf Emi, habe ich auf einen Beitrag von Prof. Einsele zu Standardtherapie auf unsserer HP hingewiesen, eine Art Fortsetzung findest Du unter "Adavanced Therapies", in der über Therapien im Rahmen von Studien berichtet wird.
Du schreibst, dass Du Deine Diagnose + Vorschlag zur Ersttherapie von einer der beiden Unikliniken in München erhalten hast. Wo Du Dir - in Deiner Nähe - noch eine gute Zweitmeinung holen kannst, ist bei Prof. Straka im Schönklinikum Berg. Er ist einer der erfahrendsten Myelom-Ärzte hier in unserer Gegend und Berg am Starnberger See liegt ja fast direkt am Ort.
In jedem Fall ist es besser, sich Klarheit zu verschaffen, wenn Du ein persönliches Gespräch vor Ort weniger über Telefon führst - möglichst zusammen mit Deiner Frau oder einer zweiten Vertrauensperson. Vier Ohren hören einfach mehr, zu zweit ist es leichter nachzuhaken, was man nicht verstanden hat. Man kann sich auch besser Notizen machen. Ich würde mir vorab ein paar Stichwörter zu den Fragen macht, die mir besonders wichtig wären, weil solche Gespräche besonders am Anfang sehr verwirrend und psychisch belastend sind. Jedenfalls sind mein Mann und ich vor wichtigen Entscheidungen so vorgegangen und es hat uns beiden sehr geholfen.
Beste Grüße und alles Gute für die nächsten Schritte
Lisa (ebenfalls aus München)
Bitte füll bei Gelegenheit auch Dein Profil weiter aus, dann gestaltet sich der Austausch unter Foristen einfacher, weil man immer auf die Grunddaten zurückgreifen kann.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Karsten
-
Hallo Lisa,
was die neuen Medikamente angeht gibt es schon einiges was uns zur Verfügung steht. Soweit ich das beurteilen kann kommen die aber meist erst im Falle eines Rezidiv zur Anwendung. So steht es auch meist dabei, wenn über ein neues Medikament von den Fachzeitschriften berichtet wird.
Ich war im letzten Jahr in Heidelberg und mir wurde Revlimid verschrieben um mein 3.Rezidiv zu behandeln.
Auf meine Frage, was ist wenn das nicht mehr bei mir wirkt, sagte man mir dann kämen wieder Velcade und der Nachfolger vom Velcade ins Spiel dazu Pomalidomid und nun auch die Antikörper.
Lg
was die neuen Medikamente angeht gibt es schon einiges was uns zur Verfügung steht. Soweit ich das beurteilen kann kommen die aber meist erst im Falle eines Rezidiv zur Anwendung. So steht es auch meist dabei, wenn über ein neues Medikament von den Fachzeitschriften berichtet wird.
Ich war im letzten Jahr in Heidelberg und mir wurde Revlimid verschrieben um mein 3.Rezidiv zu behandeln.
Auf meine Frage, was ist wenn das nicht mehr bei mir wirkt, sagte man mir dann kämen wieder Velcade und der Nachfolger vom Velcade ins Spiel dazu Pomalidomid und nun auch die Antikörper.
Lg
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.