Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Strategien Würzburg und Heidelberg

Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
21 Jun 2016 10:10
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
@ Marc:

Nur kurz eine Frage zu Deiner Aussage: "Eine Allo Tx im Rezidiv ist doppeltes Risiko"
Da ich mich momentan nach einfacher auto vor 2 Jahren im Rezidiv befinde geht die Überlegung neu los. Da ich Herde an den Rippen habe, die ins Weichteilgewebe ragen, wird man mir vermutlich auch diese Option anbieten. Grundsätzlich bin ich eh viel zu ängstlich für eine Allo, muss aber nun alles neu überdenken und in alle Richtungen schauen. Warum doppeltes Risiko? Kannst Du genauere Informationen geben zu Deiner Aussage, oder mir Tips geben, wo ich das nachlesen kann?

LG
Ma

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Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
21 Jun 2016 11:57
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011

Eine Allo Tx bewirkt alleine recht wenig gegen das Myelom. Ein Myelom im Rezidiv sollte aber zügig behandelt werden. Nach einer Allo Tx wirst du dich sehr lange mit akuter und/oder chronischer GvHD auseinander setzen, welche i.d.R. mit Kortison behandelt wird. Beide Behandlungen, Myelom und GvHD, stehen nicht selten konträr.
Daher wird auch oft gesagt, dass man am besten einen "kleinen Berg" Myelom mitbringt, damit man genügend Zeit für die post Allo Tx Therapie hat. Klar gibt es auch Fälle, da lief es auch mit aktiven Myelom gut, aber das Risiko ist da deutlich höher. Ich hatte über 3 Jahre nach meiner Allo Tx mit GvHD zu kämpfen und gebetet, dass mein Myelom solange Ruhe gibt.

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Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
21 Jun 2016 12:42
  • Conny57
  • 72 Beiträge seit
    20. Nov 2011
Hallo Ma,

es stimmt wie Marcus schreibt dass die Tumormasse so gering wie möglich sein soll.
Aber man geht beim Rezidiv nicht sofort mit der Allo drauf, sondern man macht eine Chemo vorher um die Werte zu senken damit man die Allo überhaupt machen kann.
Bei mir war es beim ersten Rezidiv und nur mit einer Auto vorbehandelt die richtige Entscheidung.

Aber jedes Myelom und jeder Körper ist anders, da gibt es keine allgemeingültige Entscheidung.

Alles Gute

Conny
Letzte Änderung: 21 Jun 2016 13:38 von Conny57. Begründung: Rechtschreibfehler

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Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
21 Jun 2016 15:54
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009

Liebe Emi,
ich komme zurück auf Deine Fragen nach den Unterschieden von Heidelberg, Würzburg oder eben Berg am Starnberger See. Dies ist so nicht zu beantworten. An allen drei Kliniken arbeiten Experten mit sehr großer und langjähriger Erfahrung. An allen drei Orten werden Therapiestudien zum MM durchgeführt, das heißt, an allen drei Orten können Dir mehrere Behandlungsoptionen angeboten werden.

Ich denke, genau das ist der Vorteil, wenn ich mich in einem Zentrum für eine Zweitmeinung vorstelle. Hier werden nicht nur einige Patienten pro Jahr neben vielen anderen hämato-onkologischen Erkrankungen behandelt, sondern eine große Zahl von Myelom-Patienten; an allen drei Orten wird zum MM geforscht und die jeweiligen Erkenntnisse national und international vorgestellt. So weit ich weiß, gibt es an allen drei Orten auch Ärztekonsilien, bei denen die einzelnen "Fälle" in einem Expertengremium vorstellt und besprochen werden. Das heißt, die jeweilige Expertise ist sehr, sehr groß. Das wäre mir bei meiner Entscheidung das wichtigste.

Zusammengefasst: Aus meiner Sicht spielt es keine entscheidende Rolle, an welches Zentrum Du Dich wendest. Wichtig ist, dass es dort eine geballte Myelom-Expertise mit unterschiedlichen Therapieoptionen gibt.

Zu weiteren Einzelheiten können wir gerne bei Gelegenheit telefonieren (aber nicht mehr in dieser Woche, da bin ich unterwegs). Meine Festnetznummer findest Du in der Rubrik "AMM-Online".

Herzliche Grüße
Lisa
Letzte Änderung: 21 Jun 2016 15:55 von lisa_kotschi.

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Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
22 Jun 2016 09:39
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo Emi,

dich verfolge die meisten Beiträge hier ohne mich einzubringenn. Bin im Augenblick auch im Rezidiv und gerade nicht einer Meinung mit meinem Onkologen was die weitere Behandlung betrift. Das bedeutet ich werde mich wieder in meinem Behandlungszentrum vorstellen ( in meinem Fall Ulm ) und um derern Meinung fragen.
Meine Erfahrung ist, dass sich diese Zentren auch untereinander austauschen. Auch auf den großen Kongressen und gemeinsame Behandlungsstrategien entwickeln. Gestern habe ich dann dies gefunden , was dies auch bestätigt.

www.dkg-web.de/krebsgesellschaft_de/2016...MM/EHA2016_EG_MM.mp4

die Behandlung des einzelnen Patienten erfolgt dann aber trotzdem individuell, da es immer auch auf den algemeinen Gesundheitszustand ankommt. Für mich ist das wichtigste, dass ich selbst das Vertrauen auch in meinen Körper habe, dass er diese Behandlungen gut verkraften kann. Also tue ich alles um zu stärken.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und das nötige Vertrauen.

Rosemarie

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Antwort auf Strategien Würzburg und Heidelberg
23 Jun 2016 12:57
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo in die Runde,

so, jetzt sind die Ergebnisse da, leider keine guten. Die HD hat gar nicht angeschlagen. Da war die Reaktion auf die Initalchemo viiiiel besser. Er ist jetzt nach 4 Wochen in vgpR, so hab ich das zumindest verstanden, ein Arztbrief liegt nicht vor, die Laborewerte interpreteren kann ich nicht..

Es steht noch ein Gespräch aus mit einem Arzt, in welchem die weiteren Möglichkeiten besprochen werden. Die allogene wird also jetzt doch sehr konkret (wobei ich noch nichts von einem Spender gehört habe). Alles Mist.

Wer hatte den schon direkt mit Prof. Dr. Straka zu tun?

Danke für das bisherige Feedback

LG,
Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 23 Jun 2016 13:25 von Emi.

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