Wer hat Erfahrung mit Revlimid + Diabetes

• rudi
• 

Hallo,
zum Thema Dexa und Diabetes kann ich keine Erfahrungswerte berichten. 25mg Revlimid und 1 mal pro Woche 20mg Dexa ist ja schon eine sehr niedrige Dosis, das ist alles was ich dazu sagen kann.
In Induktionstherapien erhält man ja 25mg Revlimid und über 4 Tage täglich 40mg Dexa, also hochkonzentriert.

@ Joseph
mit dem Rotwein habe ich ja jetzt bald ein Rezidiv zu erwarten, weil ich seit 10 Monaten keinen mehr trinke aus Solidarität zu meiner Frau, die ja keinen Tropfen Alkohol mehr trinken soll

Aber vor kurzem habe ich einen Bericht zur amerikanischen Studie über Rotwein und die sehr postitve Wirkung auf die Blutgefäße gesehen.
Haken an dieser Studie !!!???
Der verantwortliche Studienleiter (irgend ein amerikanischer Professor) hat nachweislich diese Studie an über 50 Stellen gefälscht um dieses "gute" Ergebnis des Rotweins zu belegen.
Ich möchte nicht wissen wieviele Dollars die Rotwein-Konnektion in USA da geschmiert hat für das "Studienergebnis".

Den Rest kann sich jeder selbst denken !?!?

Aber wie sagt der Bayer:
Saufst -dann stirbst !
Saufst net - dann stirbst a !
Also - saufst !

• joseph
• 

Hi Rudi

Irgendwie musste ich grinsen, aber dann doch wieder ernst werden, da du eine nicht so tolle Ausgangsposition hast , deine Frau krank, du krank , nicht so einfach.

Wir kennen uns jetzt über 7 Jahre hier aus dem Forum, auch persöhnlich haben wir uns getroffen, was ein schöner Moment war, dir und Sergio die Hand zu schütteln.

Wenn ich mir deine Postings, deine Aussagen so ein bischen Revue passieren lasse, hege ich einen persöhnlichen Verdacht, sei mir bitte nicht böse für meine offene Aussage, aber ich glaube du warst nie in einer richtigen CR, vielleicht nah dran, aber dein MM war stets als Schatten aktiv und nun, bitte, fang endlich an dein MM, deinen Schatten zu bekämpfen, irgendwann muss Du sonst passen und das wäre echt grosser Mist.

Mit deinem erlesenen Wissen, deiner Erfahrung müsste auch Dir klar sein, dass ein Davonrennen vor dem MM nichts bringt

Wie oben geschrieben, meine persöhnliche Meinung, ein nachdenklicher

Joseph

• rudi
• 

Was soll ich denn jetzt von dieser Aussage halten ??

Ich habe soeben eine der "Totaltherapien" hinter mich gebracht, die 2 Jahre gedauert hat und du wirfst mir vor, daß ich zuwenig gegen mein Myelom mache und deshalb wohl keine CR habe.

Als ob das so einfach wäre in CR zu kommen! Wenn ich das könnte würde ich es sofort machen, das darfst du mir glauben!

Viele MM Patienten haben leider nicht das Glück wie Du in CR zu kommen und dazu noch über so lange Zeit. Diesen darf man doch keinen Vorwurf machen - so nach dem Motto - selbst Schuld - hättest du dich bemüht - wär da was besseres raus gekommen

Ich denke da im Moment auch an Marion und Christine, was sollen die denn dazu sagen !?

Du darfst auch nicht vergessen, daß ich das MM schon 13 Jahre habe und erst nach 11 Jahren behandelt wurde. Das ist eine der wenigen Ausnahmesituationen und da können sich völlig andere Gegebenheiten bei einer Therapie ergeben und auch in dem Verlauf nach der Therapie.

Ich gehe auch nicht wirklich davon aus, daß ich jetzt nochmal 13 Jahre mit dem MM lebe - das wäre reiner "Zweckoptimismus".

Also m.E. laufe ich dem MM nicht davon, wenn ich jedesmal 1600km runterfahre um zur Behandlung oder Kontrolle zu gehen.

Es ist bei jedem ein anderer Verlauf und auch die Mutationen im Laufe der Zeit und durch die Therapien sind reine Zufallsprodukte und da hat keiner einen Einfluß drauf.
Auch mit einer CR nach Therapie sind viele sehr früh danach verstorben. CR alleine ist kein Garant für 5-10 Jahre Remission ohne Rezidiv. Das sind nur weinige % der Patienten, die dieses Glück haben.

Du gehörst zum Glück dazu - ich vielleicht nicht - weil ich ja meine 11 Jahre schon vor der Therapie haben durfte und das war auch ein großes Glück.
Selbst wenn ich dieses Jahr noch an meinem MM sterben müsste, könnte ich mich nicht beschweren, weil ich jetzt schon zu den wenigen % überhaupt gehöre, die mit Diagnose MM über 13 Jahre gelebt haben und dazu noch mit meißt exzellenter Lebensqualität.

Deine Aussage hat mich trotzdem etwas betroffen gemacht !
Aber ich werds verkraften wie alles bisher

• joseph
• 

Hi Rudi

Diese Texte stammen von dir

Mich wundert es immer, daß ich schon zwei Jahre mit halb eingebrochenem LWK5 total schmerzfrei herumlaufe und sogar mit dem Mountenbike durchs grobe Gelände fahre. BWK 2 bis BWK 6 sind seit 13 Jahren schon mit 8 Schrauben und zwei Stäben verschraubt und der BWK4 total durch ein Titankörbchen ersetzt. 2008 beim Fahrad-Crash sind BWK 6 und 7 ineinandergekracht. Jede Menge kleine bis Kischgroße Löcher im gesamten Achsenskelett banghead.gif
Aber seit 2 Jahren keine Schmerzen - jedenfalls was ich unter Schmerzen verstehe.

Auch ich bin mir bewusst, daß es jeden Moment wieder "krachen" könnte in meiner Wirbelsäule und oft bin ich auch leichtsinnig und hebe und trage viel zu schwere Lasten.

Im Arztbrief aus WÜ empfehlen sie mir jetzt auch noch, den LWK5 mit 10 bis 12 Bestrahlungssitzungen mit je 3 Gy bestrahlen zu lassen. Da will ich im Moment gar nicht ernsthaft ran gehen.

Ich geh mal davon aus, dass du mich jetzt verstehst, wenn nicht kann ich es auch nicht ändern.

AOK-Chopper sind nicht geeignet Feldwege zu fahren, denk mal drüber nach

Liebe Grüsse

Joseph

• GiselaKöenig

Lieber Joseph,
wie Recht Du doch hast und ohne einem eine böse Absicht zu unterstellen, sondern ehr dazu beizutragen, dass Rudi endlich aufhört sich und hier den anderen Forumsmitgliedern was vor zu machen:
Sein Text unter jedem Beitrag:
Erstdiagnose 1999, 11 Jahre smoldering Myelom ohne Therapie !Seit Mai 2010 in der DSMM XII Studie mit Doppel-autologer SZT und 12 Monate Revlimid-Erhaltung.
:bang:

So und da frage ich mich was versteht Rudi unter smoldering Myelom!? Hallo?
Wo kommen denn die eingebrochenen WK die seit 13 Jahren verschraubt sind her, wenn nicht vom Myelom? Und dann die Bezeichnung smoldering!? Wurde hier im Forum vor Kurzem schön erklärt, was das ist! Evtl. nochmal mal lesen.
Rudi, nochmal, was Du für Dich entscheidest ist eine Sache und muß auch von Dir ganz alleine getragen werden. Ab und zu sind aber die Ratschläge von Prof. auch gut (die sind nicht nur zum Geldverdienen da), speziell meine ich die letzte Empfehlung mit der Bestrahlung, oder meine eigene Empfehlung, mit den enorm großen Fahrradtouren.
Was Du allerdings hier im Forum schreibst ist nicht mehr alleine Deine Sache. Daher meine Bitte: spezielle Empfehlungen hier im Forum als eigene Empfehlung kennzeichnen und nicht so beschreiben ob es die beste Art der Behandlung von uns MM ist.
Rudi ich meine es wirklich nicht Böse!!!!!!!!!! Bitte denke nochmal über alles in Ruhe nach.Nur mit grünen Sm. und Löwenzahn geht es leider nicht!!!

Viele liebe Grüße,
muß jetzt zum Onkologen zur Blutkontrolle

Gisela

• Jeanny150765

Hallo Gisela,

irgentwie hatte ich wohl doch Recht...
Du gibst hier viele mediz. Tipps,da Du anscheinend in diesem Bereich arbeitest,aber ein Arzt bist Du auch nicht.
Man kann förmlich darauf warten,wenn auch nur einer seine Erfahrungen,Berichte die man gelesen hat oder das eigene Wohlbefinden
schildert,Du hast immer eine andere Meinung dazu....und leider kommt diese dann auch noch ein weinig bevormundet rüber.Meinst Du nicht,das sich hier jeder ganz tiefgründig mit dem MM beschäftigt?
Meine Mutter hat sich gegen eine SZT entschieden,jetzt könnte man sagen :Ist sie lebensmüde,wie konnte sie nur.Aber vielleicht hat sie Ihren Körper nicht zuviel zugemutet und kommt so auch "über die Runden".Wer weiß das schon?
Und um nicht schon wieder denn Anschein zu wecken,ich würde mich vor Rudi stellen,das brauche ich nicht und das braucht auch er nicht,das braucht auch niemand anderes hier.Trotzdem hat hier jeder seine schwere Therapie hinter sich gebracht(andere sind noch dabei) und dann erholt man sich und hat Hoffnung und versucht wieder Normalität ins Leben zu bringen.Ja man lebt wieder,macht alles was einem Spaß macht und denkt einmal nicht an morgen,was kommen könnte.
Jeder wird schon wissen,wie weit er gehen kann und darf.
Man wird schon so immer wieder ans MM erinnert,nämlich wenn es wieder heißt: Kontrolle.


Ich werde jetzt zu diesem Thema nichts mehr schreiben,weil es mich einfach nur nervt.


LG
Jeanny