Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Positives trotz MM

Antwort auf Positives trotz MM
09 Sep 2022 23:19
  • scaredy-cat
  • 143 Beiträge seit
    31. Mär 2021
Ja, ihr habt Recht. Man sollte auch mal aufs Positive hinweisen.
Bei uns liegt die Diagnose nun fast 2 Jahre zurück. Nach vielen anfänglichen Paniken und schlimmen Zeiten hatten wir nun einen recht normalen Sommer.
Radfahren, schwimmen, das alles war länger nicht möglich und geht nun einigermaßen. Wir sind dankbar, dass es eine (meist) langsam fortschreitende Krankheit ist, denn wenn er einen anderen Krebs gehabt hätte, wäre er vielleicht gar nicht mehr da. Und wenn wir nicht hier leben würden, wo die Versorgung auch in Coronazeiten aufrecht erhalten werden konnte und wo die Ärzte und Schwestern echt immer so super hilfsbereit waren, wäre er vielleicht auch schon nicht mehr da.
Viele Grüße
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

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Antwort auf Positives trotz MM
15 Dez 2022 16:32
  • petra
  • petras Avatar
  • 121 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo liebe Mitpatienten,

Ich lebe ja nun schon lange mit der Krankheit. Mir geht es gut, ich bin nicht in Behandlung. Nur alle 1/2 Jahre zur Kontrolle. Jetzt steigt mein IGG Wert stetig und so wie es aussieht wird er beim nächsten mal im März nicht mehr im Normbereich sein. Aber meine Onkologin meint ich werde noch Jahre ohne Behandlung auskommen.
Nach dem Tod (auch MM + AL-Amyloidose) meines Mannes vor 3 1/2 Jahren ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Aber es geht immer weiter, dank meiner Familie und Freundeskreis, die mich sehr unterstützt haben.
Und jetzt ist etwas passiert womit ich nie gerechnet habe. Es gibt einen neue Mann in meinem Leben. Das Leben ist wieder schön.
Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und kommt gut ins neue Jahr.

Liebe Grüße Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!

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Antwort auf Positives trotz MM
16 Dez 2022 10:26
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Petra,

ich wünsche dir eine sehr, sehr lange glückliche Zeit.

Allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch

Doris

P.S. Ich finde es echt schade, dass es hier so wenige was Positives berichten, es können ja auch Kleinigkeiten sein. das wäre doch für alle sehr wichtig zu sehen, dass es nicht nur negatives durch die Krankheit gibt.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Positives trotz MM
16 Dez 2022 12:50
  • Pirjoinkeri
  • Pirjoinkeris Avatar
  • 131 Beiträge seit
    09. Mai 2012
Hallo an alle,

Ich will auch was Schönes schreiben. MM habe ich seit 2/2012.
In habe schwere Therapien hinter mich gebracht. Nun war ich vorletzte Woche in Würzburg zur Kontrolle, es wurde auch ein PETCT durchgeführt:
zur meiner großen Freude bin ich in komplette Remission.
Das beste Geschenk zu Weihnachten.
Ich bin so froh und dankbar.
Das Leben ist wunderbar.
Wünsche allen ein ruhiges und friedliches Weihnachtsfest.


VG Pirjo

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Antwort auf Positives trotz MM
16 Dez 2022 14:24
  • Viviane1968
  • 63 Beiträge seit
    04. Jan 2020
Vielen lieben Dank Pirjo
Es sind genau diese Beiträge, die mich hoffen lassen!
Ich möchte auch was Positives schreiben, hatte ich ja schon zwei andere Krebsarten zuvor. Ich habe bis jetzt ein strahlendinduziertes Angiosarkom G3 viereinhalb Jahre überlebt, das ca. 3.5 Jahre nach einer Brustkrebsbestrahlung aufgetreten ist. Das hat fast niemand für möglich gehalten. Seit 8 Jahren bin ich nun mit drei verschiedenen Krebsdiagnosen konfrontiert, habe jedoch nach den ersten beiden Krebsarten immer zu meiner vollen sportlichen Form (5h Sport pro Woche) zurückgefunden und habe auch immer wieder zu arbeiten begonnen (derzeit ca. 85%). Zumindest eine gewisse sportliche Form wäre dann auch mein Ziel nach der Myelombehandlung, die auf mich zukommen wird (wann?). Sport ist mir enorm wichtig und hat mir bisher wahrscheinlich den Gang zum Psychologen erspart.
Herzliche Grüsse, Viviane

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Antwort auf Positives trotz MM
10 Mai 2023 07:34
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Gugugg und ein herzliches Hallo aus der Schweiz

Seit längerem habe ich wieder mal die Musse gefunden und ausgiebig hier im Forum gelesen.

Auch meine eigenen Beiträge von vor elf Jahren hab ich mir angesehen und dabei ganz ordentlich Mitleid gehabt. Damals 34, 4jähriges Kind, mitten aus dem Leben gerissen.

Soweit so gut, wollte ich entsprechend dem Titel des Fadens euch erzählen, dass das Leben auch mit behandlungsbedürftigem Myelom einfach wunderbarst ist.

Vor zwei Wochen hat dich fie Schweizer-Maus mit Mann und mittlerweile 15jährigem Sohn aufgemacht um einen langjährigen Traum wahr werden zu lassen.

Wir sind nach New York City gereist und haben eine Woche intensiv das Leben gefeiert und die Reise ausgekostet wie es nur ging.

Ich konnte alles umsetzen was ich mir vorgenommen hatte, es ging mir super!

Als wir als Highlight im Hubschrauber über Manhattan geflogen sind, konnte ich mein Glück kaum fassen.

Niemals hätte ich zu Anfang gedacht, dass ich überhaupt noch so lange leben darf und schon gar nicht, dass das Leben mir solche Leckerbissen servieren können wird.

Ich wollte euch an meinem Erlebnis teilhaben lassen, um zu zeigen, dass auch mit Krankheit und Behandlung vieles noch möglich sein kann.

Ich wünsch euch allen Glück und Frieden,

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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