Positives trotz MM

• MAKI EIS
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Hallo ihr lieben,
Ich denke wir alle befinden uns in einer schwierigen Situation durch die Corona Epidemie.
Ständig aufwühlende Nachrichten.
Ich würde mich sehr freuen endlich auch einmal wieder etwas Positives zu lesen. Jeder von uns hat vielleicht eine kleine Anekdote zu erzählen über die wir uns alle mitfreuen können.
Ich fange damit jetzt einfach mal an.

Als ich im März 2016 im Krankenhaus lag und hoch Chemo und Stammzellen zu meinem Tagesablauf gehörten, sollte ich innerhalb der Station in ein anderes Krankenzimmer verlegt werden.
Bevor es soweit war ging ich in dieses Zimmer um zu gucken zu wem ich gelegt werden sollte.
Schock lass nach! Die Frau in dem zweiten Bett guckte mich sehr abweisend an und ich erkannte dass sie mich genauso blöde fand wie ich sie. Auch sie hatte gerade die Prozedur der Stammzellen hinter sich. Auf der Straße hätten wir mit Sicherheit niemals Kontakt aufgenommen. Hier im Krankenhaus aber waren wir ja gezwungen friedlich miteinander umzugehen. Es dauerte eine ganze Weile bis wir bemerkten das doch ein bisschen Sympathie erwachte. Nach und nach ging das langsame Geplänkel in interessante Gespräche über. Als sie dann kurz vor mir entlassen wurde, tauschten wir sogar unsere Telefonnummern aus um den Kontakt zuhalten.
Jetzt, vier Jahre später ist die doofe Zimmernachbarin meine aller aller beste Freundin.

Ohne unsere Krankheit hätten wir uns nie kennengelernt

Vielleicht habt ihr ja auch eine kleine Anekdote über die wir uns mit freuen dürfen. Liebe Grüße
Marlies

• Ani
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So eine schöne Geschichte...im Moment fällt mir nichts ein, werde aber mal überlegen:-)

• Diddlmaus
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Hallihallo

Das ist eine sehr schöne Idee und auch eine wunderbare Geschichte mit der Freundin.

Ich werde sicher auch etwas beisteuern hier, muss aber auch zuerst überlegen.

Generell kann ich aber sagen, dass das Myelom mir sehr viel Gutes/Schönes gebracht hat. Deshalb auch meine Signatur.

"Gifts often come in strange packages".

Alles Liebe

Diddlmaus

• Doris2460

Schade, dass es scheinbar wenige mit Positiven Nachrichten gibt.

Als ich im Februar 21 in die Klinik kam dachte ich hauptsächlich an di bevorstehende Hochzeit meiner Tochter und ob ich mit feiern würde können.

Standesamt war im April, es durfte Corona bedingt nur die Trauzeugen mit, aber ich habe doch 3 Stunden in einem gr. Pavillon im Garten mit dem Jungen Paar, meiner Mutter und einem Sohn "gefeiert" ich war 3 Wochen vorher aus der Klink gekommen, musste aber nach einer Woche wieder rein und bekam den Blinddarm raus (braucht in der Situation kein Mensch).

Wegen Corona wurde die freie Trauung um ein Jahr verschoben, Gott sei Dank, denn am eigentlichen Termin ging es mir total mies.

Vor 3 Wochen war jetzt die Trauung und ich konnte fast normal mitfeiern, einschließlich eine kurzen Tänzchens mit dem Vater des Bräutigams, hätte ich letztes Jahr mit Halskrause, Korsett und Rollator nie gedacht. Für mich ist positiv, dass ich das alles nicht mehr brauche.

Am 9. Juni wurde mein 1. Enkelkind geboren (das 1. Ultraschallbild half mir durch die SZT) ich hätte nie gedacht, dass ich den Kleinen mal selbstständig aus dem Kinderwagen nehmen kann, ich kann es, zumindest im Moment, (wenn er schwerer wird, wird es wohl nicht mehr gehen) auch das finde ich total positiv.

ach ja, außerdem finde ich positiv, dass meine Haare viel schöner sind als vorher, hoffentlich bleibt es so.

Ich finde, man sollte viel mehr auf die positiven (auch wenn es Kleinigkeiten sind) Dinge schauen.

LG
Doris

• sautermathiszh
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Liebe Leute

Ja, das was Doris angesprochen hat, ist mir auch schon durch den Kopf. Es wäre wirklich schön, wenn mehr Positives berichtet werden kann, seien es auch nur die kleinen Dinge. Aber manchmal sind ja auch No news good news.
Ich möchte kurz zu meiner positiven Erfahrung was schreiben, einfach um vielleicht den einen oder die andere aufzuheitern: Seit zwei Jahren lebe ich mit der Diagnose MM. Zum Glück waren und sind die Werte immer noch moderat und ich habe keine Schmerzen oder ähnliches. Anfangs zur Diagnose wollten sie mich gleich in die Chemo schicken, ich habe aber abgelehnt und anstelle führten sie bei mir eine Bestrahlung am LWK 2 durch. Na gut, 2 Monate nach Abschluss brach er oben und unten ein, das war nicht so toll. Aber innerhalb weniger Wochen war ich wieder fit und jetzt nach einem Jahr merke ich nix mehr davon (klar, dank Rückentraining etc). Ich kann also durchaus sagen, dass ich 2 gute und glückliche Jahre hatte. Wie es weiter geht? Übernächste Woche habe ich Termin beim Onkologen. Wir werden nun meine Therapie besprechen, da die Plasmazellen im KM von 2.4% auf 15% gestiegen sind.

Ich möchte aber hier noch etwas platzieren, was meiner Meinung nach auch sehr wichtig ist und was mir bis jetzt immer geholfen hat, das Positive zu sehen. Ein Tipp, den ich allen gerne ans Herz legen möchte, vor allem den Neudiagnostizierten: Gegen anraten der Ärzte, lest euch in die Materie ein, lernt die Krankheit kennen, nehmt unbedingt an den vielen tollen Webinars teil, die hier bei AMM online angeboten werden, schaut euch auf Youtube die neusten Diskussionen und Präsentationen vom International Myeloma Foundation an (halt in Englisch)... was man da hört, wie enthusiastisch und optimistisch die Spezialisten und Forschenden sind, das ist wirklich POSITIV, Dr. Einsele zB spricht von einer DRAMATISCHEN Veränderung (im positiven Sinne) der Behandlungen etc.

www.youtube.com/watch?v=kmbWEI2_ILI

Im angehängten Video spricht Kenneth Anderson von einer vielversprechenden Zukunft der Myelombehandlung und sagt, dass er glaubt, dass 2030 die Krankheit heilbar sein wird.
Ich wünsche euch einen schönen Tag
Gruss
Mathis

• Chiara12
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Hallo zusammen,

jetzt will ich aber auch mal etwas Positives beitragen. In letzter Zeit war ich selten in diesem Forum. Da nun aber wieder die Kontrolle am Freitag bei meinem Mann ansteht, habe ich mal vorbeigeschaut.

2013 erhielt mein Mann nach einer 6 stündigen OP ( Entfernung Tumor, Versteifung einiger Wirbel am Rücken) die Diagnose MM. Danach kam er auf die Onkologie, erhielt Chemo und Anfang 2014 eine autologe Stammzelltransplantation. Alles purer Schock ! Ich fühlte mich schlagartig zurückversetzt in die Situation als meine Mutter mit 48 Jahren (sehr lange her) die Diagnose Darmkrebs erhielt und 6 Monate später daran starb. Ich brauche hier niemandem zu erzählen, daß auch die Angehörigen sehr leiden. Zwar erst mal nur "psychisch", aber immerhin...

Seitdem gehen wir alle 3 Monate zur Kontrolle. Er nimmt nichts. Keine Erhaltungstherapie, kein Zometa oder ähnliches Knochenzeugs (bitte entschuldigt meine Ausdrucksweise). Und, was soll ich sagen? Es geht ihm gut, er geht Vollzeit arbeiten, plant allerdings bald in ATZ zu gehen. Wir waren zig mal im Urlaub und leben ein völlig normales Leben. Wer hätte das gedacht ? Wir haben bis jetzt auch kein Corona gehabt. Beide nicht. 3 mal sind wir geimpft.

Natürlich kann sich das jederzeit ändern, ABER ich bin verdammt dankbar für diese geschenkten Jahre. Ich hoffe, allen damit etwas Mut zu schenken.

Nun habe ich dieses Jahr auch eine K Diagnose bekommen. Ich hoffe allerdings, daß die kleine OP alles beseitigt hat. Ich muß nun auch alle 3 Monate zur Kontrolle. Alles ein wenig absurd. Allerdings heißt es ja, daß jeder 2. Mensch in der westlichen Welt im Laufe seines Lebens an K erkrankt.

Ich gehe viel gelassener mit K um, weil die Medizin enorme Fortschritte gemacht hat. Ich versuche auch zu verstehen, daß jedes Leben ein Ende hat.

Ich wünsche Euch weiterhin sehr viel Kraft. Gerade den Neu Diagnostizierten wünsche ich viel Zuversicht. Vielleicht kann ich durch meinen Beitrag ein wenig Hoffnung geben.

Liebe Grüße
Chiara