Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Positives trotz MM

Antwort auf Positives trotz MM
10 Mai 2023 09:33
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo Mäuschen,
Wowwwwww nach New York. Das hast Du Dich getraut? Toll,ging ja gut und das Erlebnis kann Dir keiner nehmen.Freut mich sehr für Dich, das alles gut ist. Auf noch viele schöne Reisen und Momente. Ich möchte so gerne einmal nach Kanada oder Neuseeland, hab aber riesen Angst vor den langen Flug.. ✈✈✈🙃

Liebe Grüße
Jeanny

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Antwort auf Positives trotz MM
10 Mai 2023 14:14
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo Jeanny

Wir haben seit meiner Diagnose schon viele, viele Reisen unternommen. Immer mit dem Segen meines Professors. Wenn ich leise Zweifel habe, ermuntert er mich sogar dazu.

Fliegen macht mir keine Angst und falls im Ausland mal etwas passieren sollte, ich bin bestens versichert.

Das Myelom bestimmt vieles im Leben, aber so lange es nur geht, will ich etwas von der Welt sehen.

Im Sommer werden wir durch Skandinavien reisen und mein nächstes Traumziel ist Singapur.

Ganz liebe Grüsse, auch an Deine Mutter

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Positives trotz MM
10 Mai 2023 20:15
  • sautermathiszh
  • sautermathiszhs Avatar
  • 33 Beiträge seit
    17. Dez 2020
Hallo Diddlmaus, hallo an alle anderen

Wow, Diddlmaus... das mit dem Helikopterrundflug in NYC ist ja grosses Kino!!! Freut mich total, dass du mit deiner Familie die Zeit in NYC geniessen konntest. So soll es sein, und nicht anders!!
Ich habe meine Diagnose erst seit Herbst 2020 und schliesse meine Erstlinientherapie diese Woche mit der Konsolidierungstherapie ab, aber ganz wichtig und positiv ist:
Ich bin bis zum heutigen Tag ein absolut zufriedener und glücklicher Patient, der keinen einzigen Schritt bereut hat!
Ich reise gerne... ich war zwischen der HD und ASTZ (ich muss dazu sagen, dass ich mich glücklicherweise extrem schnell davon erholt habe) der Konsolidierung in Norditalien mit dem Zug, Padua, Vicenza, Verona, anfangs April. In zwei Wochen machen ich einen zweiwöchigen Roadtrip durch Slowenien.... und für den Sommer sind auch schon Pläne angesagt. Das lass ich mir nicht nehmen. Klar, einen Kontinentenwechsel mache ich jetzt noch nicht, aber es gibt so viele tolle Sachen in Europa zu sehen, da ist die Auswahl gross und man sollte wirklich keine Angst haben, wenn man sich gut fühlt.
Lieber Gruss
Ma

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Antwort auf Positives trotz MM
11 Mai 2023 16:40
  • Almish
  • Almishs Avatar
  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hey Mäuschen,
falls du Tipps für Skandinavien brauchst, schreib mir PN. Hab in Finnland gelebt und fahr nächst Woche wieder für ein paar Wochen rauf. Letztes Jahr war ich in Norwegen am Nordkap- niemals, aber niemals habe ich mir durchs fucking fuck shit ashole Myelom meine Reisen nehmen lassen. Das kann mir viel nehmen, aber nicht alles.
Fuck cancer
deine Almish

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

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Antwort auf Positives trotz MM
12 Mai 2023 09:29
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
New York liebe ich auch, allerdings hat es sich in den Jahren sehr verändert, was ja auch logisch ist, aber nicht immer nur gut. Allerdings war ich das letzte Mal dort, als die Amtseinführung von Trumpp war :)).

Wollte eigentlich diesen Februar nach Philadelphia zu meine Bruder, dass habe ich mich allerdings nicht getraut, allerdings hauptsächlich wegen Corona und dem langen Flug.

Urlaub habe ich auch immer gemacht auch während der Induktion und nach meiner Stammzellensammlung, mit ungeplanter Glatze. Ich finde diese Auszeiten sehr wichtig. Wir fahren allerdings mit dem Wohnwagen, was wir schon sehr viele Jahre genießen.

Ich finde total schön, dass hier mal wieder positive Dinge gepostet werden, denn eine positive Einstellung und aus allem das Beste machen ist so wichtig.

Ich wünsche euch allen noch viele schöne Urlaube

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Positives trotz MM
23 Jun 2023 07:47
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Mensch, dann auch mal von unserer Seite positive Nachrichten:
Mit Diagnose nov 2015, einer nicht anschlagenden autologen (keine Verbesserung der Werte) und Entscheidung gegen allogene ist mein Mann nun mit Revlimid (erst mit dann ohne Dexa) ohne erwähnenswerte Probleme mit uns weiter mitten im Leben, obwohl seine Werte weiterhin da sind. Die damals 2 jährige Tochter ist 10 und der Sohn 14. wir sind eine ganz normale Familie . Ich bin stolz auf meinen Mann, der alles pragmatisch angeht. Er hat vermutlich auch eine gehörige Portion Glück geschenkt bekommen, kein hochrisiko Patient und er verträgt Revlimid sehr gut.
Es geht: man kann mit dieser (und auch mit anderen !! Wir haben im familiären Umfeld da auch noch einiges erlebt…) Krebsdiagnosen gut leben! Es gibt natürlich auch andere Geschichten, zb mein Bruder, der leider im Mai nach einer AL-Amyloidose Diagnose tatsächlich während der autologen verstorben ist 😢. Deshalb bleibe ich dankbar für jeden guten Tag, habe aber längst aufgehört, Statistiken mein Herz zu schenken. Für Entscheidungen sind sie hilfreich, dein Gemüt dürfen sie nicht bestimmen! Ein Schritt nach dem anderen und dazwischen einfach genießen ♥️
Alles Gute euch 🫂🫶‼️

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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