Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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SMM . ..Wirbelbruch???

Betreff: SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 10:59
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo ...

Wenn Blutwerte gleichbleibend sind , also im SMM Bereich ,kann es trotzdem sein das man Wirbelbrüche erleidet?
Zur Zeit bin ich deswegen in Diagnostik und ziemlich am Boden.
Ich habe nach anheben einer Kiste einen von meiner Hausärztin diagnostizieren Hexenschss erlitten Leider gingen die Schmerzen nicht ganz weg und ich war gestern beim Orthopäden. Dieser machte eine Röntgenaufnahme und entdeckte auch eine Keilverschiebung am BWK 2. Daraufhin bekam ich ein LW KORSETT verpasst und habe direkt Morgen ein CT Termin..( MRT GEHT BEI MIR WEGEN PLATZANGST NICHT)...Ich habe grosse grosse Angst das es nun los geht..
Einen Gruss aus dem Rheinland
Angelika

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Antwort auf SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 15:36
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Angelika,

das CT ist sowieso die bessere Diagnostik für dass MM, wurde gerade erst wieder durch den Prof. aus Erlangen auf unserem Selbsthilfetreffen bestätigt. MRT ist nur in wenigen Fällen das Mittel der Wahl.

Bitte versuche dich nicht verrückt machen zu lassen. Warte die Ergebnisse ab und dann spricht mit deiner Onkologin und was ich immer wichtig finde, ist dass die Onkologen/in mit einem MM Zentrum zusammen arbeiten. Denn es tut sich so viel in diesem Bereich, dass es für einen Onkologen, der alle Erkrankungen kennen muss, gar nicht möglich ist den Überblick über die beste Behandlung zu haben, auch weil jedes MM anders ist.

Alles Gute

Doris
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Antwort auf SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 15:42
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Doris
Danke Dir für Deine Antwort....gerade ist bei mir der Wurm drin...soeben wurde mein Ct Termin wegen Personalmangel abgesagt ..bekomme dann Morgen hoffentlich einen neuen zugeteilt. Irgendwie läuft es nicht...versuche es lockerer zu nehmen...

In Sachen MM Spzialisten habe ich im September einen Termin in der Uni Würzburg zur Zweitmeinung.

Lg Angelika

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Antwort auf SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 19:12
  • miregal
  • 712 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Mal rein definitionsgemmäß gesehen: SMM liegt zwischen MGUS und MM- d.h. wachsende Monoklonale Zellen, aber keine Endorganschäden oder SLIM-CRAB Kriterien.Bei einer größeren Läsion oder sogar Wirbelbruch ist zumindest das B-Kriterium (Bone ) erfüllt. Bei mir hatte man aber noch ein Jahr abgewartet, aber selbst da waren die Leichtkettenratio erst bei 23 - allerdings dann der nächste Wirbelbruch, der stabilisiert werden musste. Und wenn man rechtzeitig anfängt sind die Chancen auf eine Komplettremission recht hoch, bis zu 78% (Ab 80% spricht man von Heilung z.B. beim Hodgkin Lymphom).
Also erst mal abwarten was das CT bringt. Es macht auch einen großen Unterschied, ob sich das Myelom diffus verteilt oder lokale Herde/Läsionen bildet. Letztere kann man mit MRT früher sehen als im CT was nur die Knochendichte misst und nicht die Zelldichte des Myeloms. Also was ich sagen will, bei lokalem Befall kann man auch erst mal bestrahlen und verschiebt die Chemo/Hochdosis. also die Behandlungsentscheidung hängt von vielen Parametern ab, u.a. auch ob genetische Risikofaktoren bestehen, dann fängt man neuerdings schon im MGUS Stadium an zu behandeln mit einer "leichten" Chemo.
Letzte Änderung: 16 Aug 2023 19:15 von miregal.

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Antwort auf SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 19:26
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1431 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Angelika,
leider kann es so sein, dass die Knochen brechen, sich die Blutwerte aber noch normal verhalten. Ein CT ist sicherlich eine gute Option. Gut auch, dass Du in Würzburg einen Termin hast! Frage nach, ob man den vorziehen kann, jetzt bei den aktuellen neuen Entwicklungen in der Wirbelsäule. Du kannst im Sekretariat anrufen, die helfen gerne weiter. Würzburg hat auch ein relativ offenes MRT, darin ist es ähnlich wie im CT. Vielleicht kannst Du es Dir vorher anschauen.

Gerade wenn die Blutwerte noch gut sind, ist ein MRT vielleicht doch die bessere Wahl, aber das müssen die Fachärzte entscheiden. Dort kann man feinere Strukturen erkennen. Es kommt immer darauf an, was man sehen möchte. Sollte dies aber zeitnah nicht möglich sein, ist ein Low-Dose Ganzkörper-CT sicherlich auch schon sehr gut. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es bald bekommst. Es ist ja doch wichtig, zu sehen, ob der Knochen irgendwo drauf drückt.

Gute Besserung für Deinen Rücken.
LG
Ma

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Antwort auf SMM . ..Wirbelbruch???
16 Aug 2023 19:44
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Liebe Ma und Miregal
Danke für Eure Antworten.Ich hoffe das ich zeitnah ein CT Termin bekomme .
Ich habe in Würzburg einen guten passenden Termin ausgemacht und auch schon alle relevanten Unterlagen zugesandt.
Ich erhoffe mir das ich in Würzburg endlich eine klare Aussage und Empfehlungen zu meinem Status bekomme .
Leider habe ich in 7 Jahren SMM nur ein Low Dose Ct bekommen und habe auf die Aussage, meiner Onkologin echt vertraut, das bei vorliegenden Werten keine radiologische Untersuchung nötig sei. Leider!!!

Ich werde sehen und berichten wie es bei mir weitergeht

LG ANGELIKA

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