Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

für Rudi...jeder kann ihm schreiben

Antwort auf für Rudi...jeder kann ihm schreiben
07 Aug 2016 17:00
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Rudi,

auch ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und viel Kraft!!
Hast du schon einmal überlegt, ob es nicht besser wäre sich nach Würzburg verlegen zu lassen? Sicherlich können sie dort zur Zeit nicht eine komplette Therapie anfangen oder durchführen, aber evtl. begleitend das MM etwas in die "Schranken weisen". Wenn nicht wäre auch zu überlegen ob die Ärzte in Balingen, wenn sie es noch nicht gemacht haben mal Kontakt mit Würzburg aufnehmen. Deine Nierenwerte haben sich sicherlich nicht nur oder durch die Lasixgabe verschlechtert sondern ich könnte mir vorstellen, dass dein Körper auch Unmengen von Eiweiß ausscheidet und so die Nieren verstopfen.
Viele liebe Grüße aus Bad Münstereifel
Gisela
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Antwort auf für Rudi...jeder kann ihm schreiben
07 Aug 2016 19:12
  • Margret
Lieber Rudi,

den guten Wünschen kann ich mich nur anschliessen! Du hast mit dem MM schon viele Täler durchschritten und bist doch immer wieder auf den Berg geklettert - das Leben am Gardasee trainiert einen dafür ja bestens - ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es auch jetzt wieder schaffst.

Da mir das Thema "Nieren" aus Erfahrung immer am Herzen liegt, ein Gedanke: Es gibt den "High-Cut-Off-Filter" von Fresenius. Sprich doch mal mit den Ärzten, vielleicht mit einem Nephrologen, ob eine 2-3malige Probe-Dialyse mit diesem Filter nicht hilfreich wäre. Es würde einen größen Teil der Eiweißketten rausfiltern und Nieren und Blut deutlich entlasten. Die entlasteten Nieren können dann umso länger ordentlich ihren Dienst tun. Für eine temporäre Dialysierung muss kein Shunt gemacht werden, das geht auch ohne. Der Filter kann von jedem Dialysezentrum schnell bei Fresenius bestellt werden, Kosten trägt die gesetzliche KK.

Mit allen guten Wünschen,
Margret
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07 Aug 2016 21:23
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Lieber Rudi,
auch ich wünsche dir ganz viel Kraft!!
Du hast es schon so viele Jahre geschaft.... du hast die Kraft es auch noch weiterhin zu schaffen.
Denke dran, wir wollen dich nächstes Jahr besuchen und wir brauchen dich noch viele Jahre!!

Ich schicke dir Durchhaltevermögen, Kraft und Stärke!

Liebe Grüße
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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07 Aug 2016 21:40
  • chrism
  • 72 Beiträge seit
    10. Nov 2013
Lieber Rudi,
als wir uns vor einem Jahr in Würzburg trafen war Dir m.E. schon bewusst, dass das dieses Mal eng werden könnte.
Trotzdem hast Du noch einen Lebenswillen und ein Interesse gezeigt, bei dem ich mir damals schon die Frage stellte, ob ich dies könnte.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das die Therapiefolgen in Griff gebracht werden und dein Körper und dein Geist sich wieder stabilisieren um dann erneut das Myelom in seine Schranken zu weisen.
Ich habe dich als sehr stark empfunden und denke daher, du findest bestimmt deinen Weg mit dieser unglaublich schweren Situation umzugehen.
Ich möchte Dir alles Gute wünschen und bin in Gedanken bei Dir.
Ich denke wir alle hier hoffen mit Dir, auch da Du uns immer viel Kraft und Beistand gabst.
Le auguro una pronta guarigione.
Liebe Grüße,
Christina
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Antwort auf für Rudi...jeder kann ihm schreiben
08 Aug 2016 23:46
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Rudi,

Ab und an lese ich im Forum still mit und bin ansonsten froh, wenn ich mich möglichst wenig mit dem Krebs befassen muss.

Ich wünsche Dir Die Kraft, einen für Dich stimmigen Umgang mit der aktuellen Situation zu finden.

Körperlich sind wir ja ganz auf die Medizin und auf Ärzte angewiesen. Unseren Geist können wir weit mehr ganz selber beeinflussen.

Natürlich drücke ich Dir die Daumen, dass sich Dein Zustand Schritt für Schritt wieder bessern wird.

Aber für die Zeit bis dahin wünsch ich Dir dieses Vertrauen, diese Kraft, die Balance der Seele, das Gleichgewicht in Dir drin, den Frieden mit dem Leben an sich....

Ich grüsse Dich herzlichst!

Sibylle

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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09 Aug 2016 18:49
  • Rita
  • 31 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Lieber Rudi - auch von mir unbekannter Weise alle erdenklich guten Gedanken, dass du die Komplikationen erfolgreich meisterst!
Rita (bin seit 2007 dabei und verfolge viele deiner so positiven Beiträge!)
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