Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM

• Mapoli
• Moderator

Hallo Gundi,
am Anfang ist es immer wie ein Tsunamie, das hast Du schön beschrieben und jeder von uns kennt das auf die eine oder andere Art. Es ist immer wie ein Schock und auch ein Buch mit sieben Siegeln. Aber nach und nach wird es klarer.

Vielleicht ist Köln in Deiner Nähe? Prof. Dr. Christoph Scheid von der Uniklinik Köln ist ein sehr guter Myelomarzt mit viel Erfahrung.

Ansonsten gibt es in Wuppertal eine Selbsthilfegruppe, die können Dir sicherlich auch Spezialisten vor Ort nennen. www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...koeln-wuppertal.html Sie helfen Dir vor Ort sicherlich gerne auch mit Tipps weiter.
Ansprechpartner für Wuppertal findest Du hier: myelom-nrw.de/verein/uebersicht-der-beiratsmitglieder/

Würzburg und Heidelberg sind ebenfalls gute Adressen für das Multiple Myelom. Vielleicht kannst Du dort per Mail nachfragen, auf unserer Seite unter "Med. Beirat" hier auf unserer Homepage findest Du die Adressen. Wenn Du zur Zeit selbst nicht so mobil bist, ist es mit dem Hinfahren schwierig. Aber vielleicht hast Du Angehörige, die Dich fahren können.

Wie Doris schon schreibt, sollte ein Hämatoonkologe der richtige Ansprechpartner für Dich sein.

Gegen den Knochenabbau sollte sicherlich etwas gemacht werden, aber ob da die "Depot Osteoporose Spritze" beim Hausarzt die richtige Wahl ist, solltest Du mit dem Hämatoonkologenlogen absprechen. Bei einer Krebserkrankung, die auch die Knochen betrifft, sollte doch der Facharzt solche Dinge klären.
--> Es gibt zum einen Bisphosphonate, die als Infusion gegeben werde
--> und zum Anderen einen Antikörper (z.B. Denosumab) als Injektion.
Beides hat Vor- und Nachteile und es muss vom Arzt (Hämatoonkologen) genau abgewogen werden, was bei Dir angebracht ist. Da die Knochen ja weiter brechen, scheint es sehr wichtig zu sein, dieses bald zu tun. Eine gute Behandlung des Myeloms ist natürlich für den Knochen auch wichtig.

Das hochdosierte Cortison wird vielleicht auch dazu beigetragen haben, dass die Knochen nun nachlassen. Um so mehr ist es wichtig genau zu prüfen, welche Behandlung die richtige ist.
Infiltration im Knochenmark von 20% ist zum Glück ja noch nicht viel.
Wo ist denn die Knochenmarkspunktion gemacht worden? Oder war es eine Biopsie aus dem OP Bereich der Wirbelsäule? In welchem Krankenhaus bist Du operiert worden? Gab es dort eine Hämatoonkologie?

Hast Du Werte, wie z.B. Kappa, Lambda, Quotient (oder Ratio), IgG, IgA oder ähnliches bekommen? Lass Dir von der Praxis die Blutwerte alle ausdrucken. Frage nach der Elektrophorese- Kurve und den freien Leichtketten. Vielleicht hat das der Hausarzt bestimmen lassen, vermutlich aber eher das Krankenhaus, in dem Du behandelt wurdest.

Wenn Du beim Hämatoonkologen zeitnah keine Termine bekommst, bitte die Praxis des Hausarztes, für Dich dort einen Termin zu vereinbaren udn auf Dringlichkeit wegen der brechenden Knochen zu drängen. Wenn die das nicht machen sollte, frage bei der Krankenkasse nach, manche KK vereinbaren Termine für ihre Patienten.

Es ist am Anfang alles sehr viel und sehr verwirrend. Du wirst sehen, nach und nach kommt Klarheit.
Alles Gute!

LG
Ma