Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM

• Alhazred

Falls du Mobil bist, ist Köln/Prof. Scheid eine gute Adresse. Es kann sein, das du ggf. kurzfristig (die Sprechstunden sind immer Mittwochs) einen Termin bekommst.
innere1.uk-koeln.de/klinik/ambulante-beh...transplantation-kmt/

• Gudi 51

Leider bin ich im Moment nur mit dem Rollator unterwegs, d.h. mehr als 10 Schritte am Stück sind schwierig. Aber danke, für die Adressen, wenn ich etwas mobiler bin, werde ich darauf zurückkommen.

• Gudi 51

Hallo zusammen,
Inzwischen habe ich eine informierte und engagierte Onkologin, die mich betreut. Habe heute die zweite, monatliche Zometa Infusion zur Knochenstärkung erhalten. Morgen bekomme ich einen Port und dann geht es nächste Woche los mit einer Therapie mit Daratumumab, Lenalidomid und Cortison, da ich mich gegen eine Stammzellensammlung entschieden habe. Die erste Infusion nächste Woche wird halbiert und an zwei Tagen hintereinander gegeben. Bin gespannt, ob ich Nebenwirkungen bekomme.Diese Infusionen sollen erstmal wöchentlich, dann in längeren Abständen gegeben werden. Kann mir jemand sagen, ob das soweit ok ist oder ob die Behandlung anders verlaufen sollte? Danke schon mal.

• Stani

Hallo, Gudi,

die erste Infusion wird halbiert und an 2 Tagen gegeben, das entspricht dem Therapieschema.

Da die erste Dosis oft zu einer heftigen Reaktion führt, wird der Körper, in 2 kleineren Dosen, versucht friedlich zu halten und das Mittel erst mal "kennen zu lernen"

Nimm Dir zur Sicherheit nicht viel vor für diese 2 Tage.
Selbst wenn es Dich erwischen sollte, fürchte Dich nicht vor den folgenden Gaben.
Alle weiteren Dosen werden von den meisten dann gut vertragen.

Man kann Daratumumab als Infusion oder auch subcutan geben. S.c. geht natürlich schneller, man kann aber auch nicht mehr unter-/abbrechen, wie bei der Infusion, wenn Nebenwirkungen auftreten. Deshalb wird die erste geteilte Dosis sowieso meist als Infusion gegeben.

Mein Mann nimmt trotzdem die lange Zeit für eine Daratumumab- Infusion, auch jetzt im 20. Zyklus, weiter hin, da er bei der ersten Dosis sehr heftig reagiert hatte.

Das kannst Du Dir ja sicher noch überlegen, wie Du das handhaben willst. Möglicherweise bleibt auch Dein Onkologe bei seiner Wahl, Dir das Mittel zu verabreichen.

Viel Glück! Eva

• Gudi 51

Liebe Eva ,
danke für die schnelle Antwort. Ich lass es auf mich zukommen, die Entscheidung ist ja jetzt gefallen. Eine Frage hätte ich aber noch. Ich habe hier gelesen, dass es unter Lenalidomid sehr oft Lungenembolien gibt. Wie häufiig tritt diese Nebenwirkung auf und können die Embolien auch anderswo auftreten? Bzw womit muss ich noch rechnen? Danke!

• BB

Hallo Gudi,

ich hatte vom Lena heftigsten Durchfall - obwohl ich mit einer echt niedrigen Dosis gestartet bin. Meine Ärztin meinte, dann sollte ich eben was für den Durchfall nehmen - Hauptsache das Lena ist drin. Habe das nach 4 Tagen abgesetzt.
Es kommt auf die Dosis an - aber manche vertragen hohe Dosen ohne diese Nebenwirkung. Es reagiert einfach jeder anders. Daher kann man das nicht pauschal sagen

Zur Lungenembolie kann ich dir nicht viel sagen. Aber: zu Beginn meiner Therapie bekam ich Blutverdünner. Eben um jegliche Embolie/Thrombose zu verhindern.