Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM

Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
21 Sep 2023 19:22
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Hallo Gudi,
"Morgen bekomme ich einen Port und dann geht es nächste Woche los mit einer Therapie mit Daratumumab, Lenalidomid und Cortison, da ich mich gegen eine Stammzellensammlung entschieden habe."
Nach allem, was ich nach meiner intensiven Beschäftigung mit dem MM jetzt weiß, glaube ich, daß du richtig und gut behandelt wirst.
Es gibt bestimmte Behandlungsleitlinien, die kennt deine Ärztin und wendet sie an. Vertraue ihr. Und stelle Fragen, wenn dir etwas unklar ist.
Nebenwirkungen gibt es bei jeder Behandlung. Die Mittel sind alle ziemlich krass. Jeder Patient reagiert anders. Wenn die Therapie wirkt und die Nebenwirkungen zu tolerieren sind, sollte man es durchziehen. Mit den Knochen musst du noch vorsichtig sein. Die stabilisieren sich nicht so schnell.
Ich bin auch noch am Beginn meiner Myelomtherapie. Habe dein Alter und mich dennoch für das "volle Programm" mit ASZT entschieden. In deiner Situation hätte ich es so wie du gemacht.
Ich bin zuversichtlich, sei das auch!
Alles Gute für dich und besten Therapieerfolg!

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Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
21 Sep 2023 20:30
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Hallo, Gudi,

mein Mann bekam eine tiefe Venenthrombose ( TVT), nachdem er mit der Erhaltung mit Lenalidomid begonnen hatte (im 2. Monat der Einnahme): 10mg ohne Dexamethason (Kortison).

Alle weiteren Gründe für die TVT, zu wenig Bewegung, Aktivierung des MM konnten zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen werden. Vermutlich war tatsächlich das Lenalidomid die Ursache.

Über ein Jahr später bekam er eine weitere TVT und zeitgleich eine Lungenembolie, da nahm er aber kein Lenalidomid mehr. Dem voraus ging allerdings eine Covid- Infektion.
Fakt ist, dass nach der 1. TVT der Angiologe, den Blutverdünner (Eliquis) nicht absetzen wollte, so lange mein Mann Lenalidomid nimmt, obwohl die Venen vollständig rekanalisiert waren. Er hat sich dazu auch mit unserem Onkologen abgestimmt, der sich das auch nicht getraut hat.

Wenn Du jetzt Lena mit Dexa bekommst, ist die Gefahr einer TVT größer als mit Lena allein. Mit meiner heutigen Erfahrung, würde ich meinen Onkologen dann fragen, ob er vorbeugend Eliquis 2,5 mg (morgens und abends) zusätzlich verordnet. Ich las mehrfach, dass einige Onkologen das so handhaben. Ich bin weder ein begeisterter Anhänger von vielen Medikamenten, noch von Blutverdünnern insbesondere.......aber in diesem speziellen Fall scheint mir das der weniger riskante Weg zu sein.

Lieber Gruß- Eva
Letzte Änderung: 21 Sep 2023 20:32 von Stani.

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Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
22 Sep 2023 20:03
  • Gudi 51
  • 11 Beiträge seit
    15. Aug 2023
Hallo BB, stand und AnnePo,
Eure Antworten haben mir sehr geholfen ,ganz lieben Dank ! Ich werde am Dienstag meine Onkologin auf die Gefahr einer Thrombose und Blutverdünner ansprechen. Das war ein ganz wichtiger Hinweis.Den Port konnte ich heute leider , wegen eines Notfalls , noch nicht ht bekommen. Muss am Montag noch mal in die Chirurgie, war vielleicht auch besser so, hatte doch einige Nebenwirkungen von Zometa gestern, vor allem starke Müdigkeit..Auf der anderen Seite ist jeder froh, wenn ihm im Notfall zeitnah geholfen wird, da warte ich gern einmal. Schönes Wochenende.

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Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
25 Sep 2023 22:00
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo zusammen

Ich werde seit 4.5 Jahren mit Dara, Rev, Dex behandelt und nehme täglich 10mg Xarelto als Prophylaxe.

Alles Gute!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
26 Sep 2023 21:07
  • Gudi 51
  • 11 Beiträge seit
    15. Aug 2023
Hallo zusammenen,
Gestern habe ich den Port bekommen, unter Narkose. Habe nachmittags angefangen zu kühlen .Das hat zur Linderung der Schmerzen beigetragen. Heute Beginn Infusion mit Dara und Lena alsTablette, für 21 Tage, danach 1 Woche Pause,zusätzlich Aciclovir 400 und Mo und Do Cotrim forte 800/160 mg als Tabl. Morgen bekomme ich noch mal die gleiche Infusion. Da ich auch nochan Morbus chron leide, ist eine Thrombose Behandlung mit ASS nicht möglich.Soweit erst mal.

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Antwort auf Nach 5 Wirbelbrüchen , jetzt auch noch MM
16 Dez 2023 13:33
  • Gudi 51
  • 11 Beiträge seit
    15. Aug 2023
Hallo zusammen, Inzwischen sind mir erneut zwei Wirbel spontan gebrochen. Die Osteoporose lässt grüßen. Mir sind jetzt in einem 3/4 Jahr 7 Wirbel gebrochen. Die Mobilität entsprechend stark eingeschränkt. Die Infusionen gegen das MM finden z, Zt. 14 täglich statt. Ich wünsche allen Forumsteilnehmern ein möglichst beschwerdefreies Weihnachtsfest und ein gutes - positives Neues Jahr 2024 !

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