Therapieerfolg von kurzer Dauer.....oder gar nicht ?!
- neugierigerfrosch
-
Hallo Eva und danke für Deine Antwort 😊.
Ich hoffe sehr das der Onkologie in der UMG klar ist was in Sachen Impfungen gerade passiert. Ich werde die Woche noch einmal gezielt hinterfragen ob das mit dem Impfplan denn alles auch gut so ist, eben wegen der ausgeprägten Immunschwäche und der anhängenden Behandlung.
Der Plan wurde mir übrigens vom Oberarzt welcher mich bei den stationären Aufenthalten mitbetreute, beim Status Quo Gespräch 100 Tage nach SZT 2 ausgehändigt. Bei diesem Gespräch klärte er mich auch über die Immunschwäche auf (von der ich übrigens auch nicht weiß ob sie selten oder häufiger nach solchen Behandlungen auftritt !?). Was ich nicht weiß ist ob der Plan in irgendeiner Weise spezifisch angepasst ist oder nach Schema F ausgegeben wird.
Überhaupt ist es gefühlt nicht immer leicht klare Aussagen zu bekommen, oft wechselnde Ansprechpartner mit teils Unterschiedlichem Kenntnisstand. Langsam ist es mir gelungen zwei „Hauptansprechpartner“ zu „erzwingen“ die auch entsprechend mit meinem Fall vertraut sind.
Auf sie treffe ich kommende Woche und dann wird sich hoffentlich einiges klären. Die Ärztin schrieb mir gestern Abend noch persönlich das es kein Grund zur Panik gäbe und wir am Montag telefonieren, sie kann mir dann schon etwas zur jetzigen Situation sagen und wie es in etwa weitergehen wird. Das klang schonmal beruhigend.
Überhaupt fühlt sich plötzlich vieles nicht halb so schlimm wie vorgestellt an wenn man das Gefühl hat das sich jemand um einen kümmert.
Ein Prinzip das an vielen Ecken in einer riesen Uni Klinik noch gelernt werden muss.
Und auch ich lerne und muss ja viel dazulernen was mit meiner Krankheit zu tun hat. Auch wenn es mich nicht zum Arzt macht finde ich es wichtig zu versuchen zu verstehen was in welchem Zusammenhang steht um so Veränderungen besser einschätzen zu können. So gut es als „Laie “ eben geht 🤷🏻♂️. So wie es die Zeit und mein etwas löchriges „Chemo Gedächtnis“ zulässt.
Ich halte Dich / Euch auf dem Laufenden…
LG vom Olli
Ich hoffe sehr das der Onkologie in der UMG klar ist was in Sachen Impfungen gerade passiert. Ich werde die Woche noch einmal gezielt hinterfragen ob das mit dem Impfplan denn alles auch gut so ist, eben wegen der ausgeprägten Immunschwäche und der anhängenden Behandlung.
Der Plan wurde mir übrigens vom Oberarzt welcher mich bei den stationären Aufenthalten mitbetreute, beim Status Quo Gespräch 100 Tage nach SZT 2 ausgehändigt. Bei diesem Gespräch klärte er mich auch über die Immunschwäche auf (von der ich übrigens auch nicht weiß ob sie selten oder häufiger nach solchen Behandlungen auftritt !?). Was ich nicht weiß ist ob der Plan in irgendeiner Weise spezifisch angepasst ist oder nach Schema F ausgegeben wird.
Überhaupt ist es gefühlt nicht immer leicht klare Aussagen zu bekommen, oft wechselnde Ansprechpartner mit teils Unterschiedlichem Kenntnisstand. Langsam ist es mir gelungen zwei „Hauptansprechpartner“ zu „erzwingen“ die auch entsprechend mit meinem Fall vertraut sind.
Auf sie treffe ich kommende Woche und dann wird sich hoffentlich einiges klären. Die Ärztin schrieb mir gestern Abend noch persönlich das es kein Grund zur Panik gäbe und wir am Montag telefonieren, sie kann mir dann schon etwas zur jetzigen Situation sagen und wie es in etwa weitergehen wird. Das klang schonmal beruhigend.
Überhaupt fühlt sich plötzlich vieles nicht halb so schlimm wie vorgestellt an wenn man das Gefühl hat das sich jemand um einen kümmert.
Ein Prinzip das an vielen Ecken in einer riesen Uni Klinik noch gelernt werden muss.
Und auch ich lerne und muss ja viel dazulernen was mit meiner Krankheit zu tun hat. Auch wenn es mich nicht zum Arzt macht finde ich es wichtig zu versuchen zu verstehen was in welchem Zusammenhang steht um so Veränderungen besser einschätzen zu können. So gut es als „Laie “ eben geht 🤷🏻♂️. So wie es die Zeit und mein etwas löchriges „Chemo Gedächtnis“ zulässt.
Ich halte Dich / Euch auf dem Laufenden…
LG vom Olli
„LASS UNS IMMER
RICHTUNG FREUDE STREBEN, DENN ANGST VERHINDERT DAS ECHTE LEBEN“
Der kleine Yogi
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- neugierigerfrosch
-
Hallo ihr Lieben und alle Interessierten 😊
Jetzt ist seit meinem letzten Post folgendes passiert…
Ich war letzte Woche in der UMG zu CT und KMP.
KMP wurde von einer mir bekannten Ärztin gemacht die auch mit meinem Fall vertraut ist. Sie habe ich auch eingehend gefragt wie es sich denn bei meinem momentanen Zustand mit der Impferei verhält und ob das denn nicht Probleme mit meinem Immunsystem hervorrufen bzw. verstärken könnte.
Antwort: Die Impfungen sollten nicht als Gefahr angesehen werden und sollten auf jeden Fall stumpf fortgesetzt werden.
Allein schon deshalb weil ich ja auch keine merklichen Probleme dadurch habe. Ok. Soweit so gut - habe ich ja auch in der Tat nicht. Überhaupt sei mein Immunsystem jetzt nicht so schwach das man in übertriebene Vorsicht oder gar Panik verfallen solle, frei nach dem Motto: wenn man sich zu sehr abschottet oder schützt ist das eher abträglich da das durch Pandemieregeln runtergefahrene Immunsystem nix mehr zu tun hat und nicht neu trainiert und somit stark werden kann. Ok, zur Kenntnis genommen, konnte ich noch nachvollziehen. Dann schnell noch KMP gemacht und nach Hause…
Gestern telefonisches Befundgespräch: kurz - CT zeigt keine erkennbaren Verschlechterungen der Skelettstruktur, keine neuen oder vergrößerten Osteolysen - gut.
Die restlichen Werte lassen darauf schließen das mein Myelom wieder aktiv ist, also hat man mich für nächsten Mittwoch einbestellt zu einem detaillierten Gespräch über den Status Quo und den Fortgang der Behandlung. Hmm. Nicht schön, ich hätte mir nach den vergangenen Monaten echt etwas länger Ruhe gewünscht aber so wie es aussieht gehe ich 19 Monate nach Erstdiagnose wieder in Behandlung. Wie auch immer die dann aussehen wird.
Am Telefon fielen auf die Schnelle solche Begriffe wie „erstmal ähnliche Therapie wie anfangs die Induktionstherapie “ und später gar allogene SZT.
So kurz nach zwei autologen SZT‘s ?
Hm, na ja ich werde am Mittwoch Näheres erfahren hoffe ich.
Dazu muss gesagt werden das ich als Patient durch die ständig wechselnden Ansprechpartner und wechselnden Assi Ärzte die da ihre Stationen durchlaufen sehr verunsichert bin.
Auch wenn die letztlich keine gravierenden Entscheidungen fällen dürfen vertraut man dem (fachlich sicherlich gutem) System nicht, oder es fällt schwer. Zu oft hat man den „drei Leute - fünf Meinungen“ Eindruck. Auch wenn es manchmal schwer zu greifen ist.
Daher haben meine Frau und ich beschlossen eine zweite Meinung / Expertise von der nach Möglichkeit besten Adresse für MM Behandlung die man finden kann, einzuholen.
Was haltet ihr davon ? Ich tendiere dazu in Heidelberg anzufragen ob mein Fall dort betrachtet werden kann.
Ist das sinnvoll ? Hat jemand hat Erfahrung damit ?
Ich danke Euch und wünsche ein hoffentlich sonniges Wochenende 😊.
Olli
Jetzt ist seit meinem letzten Post folgendes passiert…
Ich war letzte Woche in der UMG zu CT und KMP.
KMP wurde von einer mir bekannten Ärztin gemacht die auch mit meinem Fall vertraut ist. Sie habe ich auch eingehend gefragt wie es sich denn bei meinem momentanen Zustand mit der Impferei verhält und ob das denn nicht Probleme mit meinem Immunsystem hervorrufen bzw. verstärken könnte.
Antwort: Die Impfungen sollten nicht als Gefahr angesehen werden und sollten auf jeden Fall stumpf fortgesetzt werden.
Allein schon deshalb weil ich ja auch keine merklichen Probleme dadurch habe. Ok. Soweit so gut - habe ich ja auch in der Tat nicht. Überhaupt sei mein Immunsystem jetzt nicht so schwach das man in übertriebene Vorsicht oder gar Panik verfallen solle, frei nach dem Motto: wenn man sich zu sehr abschottet oder schützt ist das eher abträglich da das durch Pandemieregeln runtergefahrene Immunsystem nix mehr zu tun hat und nicht neu trainiert und somit stark werden kann. Ok, zur Kenntnis genommen, konnte ich noch nachvollziehen. Dann schnell noch KMP gemacht und nach Hause…
Gestern telefonisches Befundgespräch: kurz - CT zeigt keine erkennbaren Verschlechterungen der Skelettstruktur, keine neuen oder vergrößerten Osteolysen - gut.
Die restlichen Werte lassen darauf schließen das mein Myelom wieder aktiv ist, also hat man mich für nächsten Mittwoch einbestellt zu einem detaillierten Gespräch über den Status Quo und den Fortgang der Behandlung. Hmm. Nicht schön, ich hätte mir nach den vergangenen Monaten echt etwas länger Ruhe gewünscht aber so wie es aussieht gehe ich 19 Monate nach Erstdiagnose wieder in Behandlung. Wie auch immer die dann aussehen wird.
Am Telefon fielen auf die Schnelle solche Begriffe wie „erstmal ähnliche Therapie wie anfangs die Induktionstherapie “ und später gar allogene SZT.
So kurz nach zwei autologen SZT‘s ?
Hm, na ja ich werde am Mittwoch Näheres erfahren hoffe ich.
Dazu muss gesagt werden das ich als Patient durch die ständig wechselnden Ansprechpartner und wechselnden Assi Ärzte die da ihre Stationen durchlaufen sehr verunsichert bin.
Auch wenn die letztlich keine gravierenden Entscheidungen fällen dürfen vertraut man dem (fachlich sicherlich gutem) System nicht, oder es fällt schwer. Zu oft hat man den „drei Leute - fünf Meinungen“ Eindruck. Auch wenn es manchmal schwer zu greifen ist.
Daher haben meine Frau und ich beschlossen eine zweite Meinung / Expertise von der nach Möglichkeit besten Adresse für MM Behandlung die man finden kann, einzuholen.
Was haltet ihr davon ? Ich tendiere dazu in Heidelberg anzufragen ob mein Fall dort betrachtet werden kann.
Ist das sinnvoll ? Hat jemand hat Erfahrung damit ?
Ich danke Euch und wünsche ein hoffentlich sonniges Wochenende 😊.
Olli
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RICHTUNG FREUDE STREBEN, DENN ANGST VERHINDERT DAS ECHTE LEBEN“
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- Jockel258
-
Hallo Olli,
ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung in der Uniklinik Würzburg empfehlen.
Die haben einen sehr guten Leumund und ich bin dort selbst in stationäre Behandlung und sehr zufrieden, obwohl ich von weit herkomme. Von Heidelberg habe ich nicht immer das Beste gehört.
Eine alogene Stammzelltransplantation würde ich auf jeden Fall ablehnen.
Wenn deine Nierenwerte halbwegs gut sind, gibt es genügend andere gute Therapien.
Wo ist UMG eigentlich?
ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung in der Uniklinik Würzburg empfehlen.
Die haben einen sehr guten Leumund und ich bin dort selbst in stationäre Behandlung und sehr zufrieden, obwohl ich von weit herkomme. Von Heidelberg habe ich nicht immer das Beste gehört.
Eine alogene Stammzelltransplantation würde ich auf jeden Fall ablehnen.
Wenn deine Nierenwerte halbwegs gut sind, gibt es genügend andere gute Therapien.
Wo ist UMG eigentlich?
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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- neugierigerfrosch
-
Hallo Jockel 😊,
danke für Deine Einschätzung- auch was Heidelberg angeht.
Und vor allem toll das Du in Würzburg so gute Erfahrungen machst !
Ich denke meine Nierenwerte sind im Moment nicht so das Problem. Ich war auch etwas überrascht das der Begriff der allogenen SZT so schnell in den Mund genommen wurde.
Hm, sehr erfahren wirkte der „Jungspund“ am Telefon allerdings auch nicht.
Universitäts Medizin Göttingen = UMG 🤷🏻♂️
LG, Olli
danke für Deine Einschätzung- auch was Heidelberg angeht.
Und vor allem toll das Du in Würzburg so gute Erfahrungen machst !
Ich denke meine Nierenwerte sind im Moment nicht so das Problem. Ich war auch etwas überrascht das der Begriff der allogenen SZT so schnell in den Mund genommen wurde.
Hm, sehr erfahren wirkte der „Jungspund“ am Telefon allerdings auch nicht.
Universitäts Medizin Göttingen = UMG 🤷🏻♂️
LG, Olli
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- Jockel258
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Ich glaube, Göttingen ist auch näher an Würzburg als an Heidelberg. Würzburg ist wohl schon deshalb die bessere Adresse.
Bei mir hoffen Sie hier, dass sich meine Nierenwerte jetzt nach der zweiten HD+SZT soweit erholen werden, dass ich vielleicht bispezifische Antikörper bekommen kann. Aber dafür braucht es eine Filtrationsrate von mindestens 30 und ich liege momentan ungefähr bei 17.
Bei dir kommen vielleicht sogar CarT-Zellen in Frage. Wenn die Göttinger das selber nicht können, sollten Sie wenigstens so fair sein, dich woanders hin zu schicken.
Bei mir hat es die Magdeburger Uniklinik jedenfalls so gemacht.
Vielleicht findest du in Göttingen ja eine ambulante Praxis für Hämatologie/Onkologie, die mit eurer Uniklinik zusammenarbeitet.
Ich bin in Magdeburg in so einer Praxis und fühle mich so sehr gut aufgehoben.
Bei mir hoffen Sie hier, dass sich meine Nierenwerte jetzt nach der zweiten HD+SZT soweit erholen werden, dass ich vielleicht bispezifische Antikörper bekommen kann. Aber dafür braucht es eine Filtrationsrate von mindestens 30 und ich liege momentan ungefähr bei 17.
Bei dir kommen vielleicht sogar CarT-Zellen in Frage. Wenn die Göttinger das selber nicht können, sollten Sie wenigstens so fair sein, dich woanders hin zu schicken.
Bei mir hat es die Magdeburger Uniklinik jedenfalls so gemacht.
Vielleicht findest du in Göttingen ja eine ambulante Praxis für Hämatologie/Onkologie, die mit eurer Uniklinik zusammenarbeitet.
Ich bin in Magdeburg in so einer Praxis und fühle mich so sehr gut aufgehoben.
Liebe Grüße, Jockel
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