Therapieerfolg von kurzer Dauer.....oder gar nicht ?!

• neugierigerfrosch
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Hallo Ihr Lieben, ich schreibe einfach mal drauf los, vielleicht fällt jemandem der die Muße hat mitzulesen etwas dazu ein oder er hat ähnliches durchlebt.
Diagnose MM mit dem "Prädikat" Hochrisikopatient im Oktober 2021, seit dem sechs Monate Induktionstherapie mit Dara, Borte, Dexa und Thalidomid. Begleitend Bisphosphonate und Aceclovir/Comtrimoxazol Prophylaxe.
Darin eingebettet Stammzellensammlung, drei Wochen stationär. Dann HDC & SZT 1 - problemlos, 100 Tage später HDC & SZT 2 - problemlos. 100 Tage Frist vorbei Ende Januar ´23. Da starke Immunschwäche festgestellt, Einleitung einer Therapie mit Immunglobolinen. Geplanter Beginn einer Erhaltungstherapie nach Ende der Immunglobolingabe.
Seitdem nur weiter Antibiotika / Viren Prophylaxe mit Comtrimoxazol und Aceclovir. Bis heute. Zwischenzeitlich Start des Impfmarathons mit allen relevanten Impfungen bis in den Juli hinein...
Seit zwei Monaten beobachte ich nun ein stetes Ansteigen des Leichtketten Kappa Wertes, von ehemals unter 10 auf nun ca. 126.
Gestern einen Anruf aus der Klinik bekommen nachdem ich vorgestern dort zur Immunglobolingabe war. Sie tracken die LK Werte natürlich auch und haben mich nun für nächste Woche für CT und Knochenmarkspunktion einbestellt. Der Arzt meinte sie bräuchten genauere Werte und schauen ob sich die Skelettstruktur womöglich verschlechtert hat (Ende Januar beim Staging CT waren keine Verschlechterungen erkennbar/eher eine leichte Tendenz zur Festigung).
Und ganz ehrlich ? Ich bin einigermaßen verunsichert wie es um mich bestellt ist
Von "es braucht nur eine angepasste Erhaltungstherapie" bis "es hat alles bisher nichts gebracht und das Myelom ist viel agressiver als gedacht" tobt gerade alles mögliche durch meinen Kopf. Und die Warterei bis zu einer brauchbaren Aussage macht es nicht besser.

Vielleicht kann ja jemand etwas ähnliches berichten ?

Liebe Grüße an alle Interessierten,
Oliver

• Jockel258
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Hallo Oliver,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie du, hatte meine Erstdiagnose auch im Oktober 21. Mein MM ist sehr behandlungsresistent. Ich bin gerade bei der zweiten HD und SZT.
Näheres in meinem Profil.
Hier hilft wirklich beten, hoffen, auf die Ärzte und Medis vertrauen und insgesamt eine positive Einstellung zum Leben haben.
Du hast das in deiner Signatur schon gut ausgedrückt.

• Stani

Lieber Oliver,

Ich frage mich ganz besorgt, was Dein Körper, bei scheint's sehr großer Immunschwäche, mit einem zusätzlichen Impfmarathon anfangen kann?

Wissen Deine Onkologen davon, dass Du das, in dieser Phase, dabei bist, durch zu ziehen?

Ich weiß es gibt Stimmen, die sagen, die Impfungen bringen das Immunsystem auf Trab. Das ist sicher richtig, wenn denn das Immunsystem die Chance hatte, sich soweit zu erholen, dass es darauf positiv reagieren kann.

Hattest Du eine Impfberatung in irgendeiner Form? Mit jemandem, der von Deinem derzeitigen Immunstatus und Deinem Myelom Kenntnis hat? Oder arbeitest Du nur das Blatt ab, das sie Dir mitgeben haben?

Als wir letzt die Pneumokokkenimpfung durchgezogen haben vor Darzalex und mein Mann sich zusätzlich eine covidinfektion eingefangen hatte (haben wir leider zu spät erkannt, da zeitgleich) bekam er zusätzlich eine Lungenentzündung........Das M- Protein ist innerhalb von 2 Wochen von 18 g/l auf 36 g/l hochgeschnellt.....die Flk lambda (im Serum) von reichlich 400 mg/l auf über 600. Das Myelom hat seine Chance erkannt und genutzt!

Lieber Gruß- Eva

• miregal

Hallo Eva,
zuerst macht man ja die Totstoffimpfungen. Es kann lediglich passieren, dass kein ausreichender Impfschutz aufgebaut wird, deshalb bekommt man z.B. für Tetanus die extra große Babydosis (Erwachsene bekommen eine geringere Dosis). Dazu werden dann noch Aluminiumsalze in den Arm gespritzt, um das Immunsystem anzuregen (bei mir hat die daraus hervorgerufenen Entzündung 4 Wochen weh getan). Ich hatte auch direkt nach der Reha mit den Impfungen angefangen, etwa 4 Monate nach der HD. Nur bei Lebendimpfstoffen muss man aufpassen, frühestens 2 Jahre nach der HD. Auch mit Covidimpfung muss man wieder von vorn anfangen

• Stani

Lieber miregal,

Du sagst mir, das sind doch Totimpfstoffe, also nicht mehr vermehrungsfähig und damit nicht in der Lage, die Infektion auszulösen, gegen die sie gegeben werden.
Soweit so gut?
Dennoch fordern sie doch aber das Immunsystem heraus, brauchen seine Energie für die Bildung der körpereigenen Abwehr. Denn genau das ist ja der Sinn der Impfung.

Wenn diese Abwehr doch aber gerade zu kaum etwas (nichts?) im Stande ist? Würdest Du denn eine kranke 90- jährige Oma Holz hacken lassen?,- überhaupt jemanden, wenn er krank ist?
Vor jeder Impfung fragt Dich ein seriöser Impfarzt, ob Du gesund bist, infektfrei....warum wohl? Du bist klug! Du weißt das!
Genau, damit Dein Körper klar kommt mit dem Prozess, den die Impfung gleich Deinem Körper abverlangen wird.

Soviel ich weiß, werden die Aluminiumsalze als Wirkverstärker zugefügt, damit die Immunanabwehr, sofort, noch an der Impfstelle, geweckt wird und unvermittelt zum Angriff übergeht. Damit soll die übliche Kaskade (beschnuppern, eliminieren oder präsentieren und eliminieren) beschleunigt.

Und wenn die Eingreiftruppen, aber schwächeln oder gar nicht präsent sind?
Was tut der Körper dann? Einfach keine Antikörper bilden und damit hat es sich? Genau das glaube ich nicht! Der Körper verbraucht trotzdem Energie, viel Energie,denn er versucht es, er will auf jeden Fall den Gegener eliminieren.
Und genau darum geht es: diese Energie fehlt dann an anderer Stelle.....

Du sagst Dein Körper hat 4 Wochen Zeit gebraucht, um mit dem Entzündungsprozess an der Impfstelle klar zu kommen.....immer noch! und wie lange warst Du da schon in Komplettremmission? Dein Körper hatte also sehr wohl Energie für weitere Baustellen.

Was ich meine: diese Impfschemata, die nach HDT/ASCT ausgeteilt werden, bedienen eine Durchschnittsnorm. Es wird davon ausgegangen, dass nach 3 Monaten der Durchschnitts-Körper wieder genug Energie haben könnte, die Immunabwehr wieder soweit auf dem Damm ist, dass er die Impfungen verkraften kann.
Die Frage, was, falls nicht, stellt ja scheinbar niemand.

Im Forum wurde bereits mehrfach die Frage aufgeworfen, ob etwa Impfungen das Myelom triggern. Falls ihr euch erinnert, war sogar Undine darüber im Zweifel.

Die Meinungen dazu waren sehr unterschiedlich: von ist doch völliger Blödsinn, wieso das denn?,- bis zu : ich bin mir nicht sicher, aber wenn ich meine Werte beobachte, kommt es mir doch so vor.
Und was wenn beide recht haben? Wenn es darauf ankommt, wieviel Energie der Körper dem Myelom entgegensetzen kann, in welcher Verfassung er eben gerade ist.

Ich weiß das genauso wenig wie Du.

Allerdings gehe ICH bei Allem, was ich nicht sicher weiß und von dem ich sehe, dass es andere auch nicht wissen,
davon aus,
dass es zu 50% sein kann und zu 50% nicht sein kann.

Nachdenklicher Gruß- Eva

• neugierigerfrosch
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Hallo ihr Lieben, schonmal vielen Dank für die Antworten und Denkanstöße 👍🏻.
Ich melde mich morgen etwas ausführlicher zurück.
Merci‘

Olli