Smoldering Myelom - Suche Erfahrungsaustauschm auch zu alternativen Therapien

• Doris2460

Ich denke schon alleine bei dem Alter der Diät, wird wohl eher das MM nicht erwähnt werden, da es zu dem Zeitpunkt denke ich noch kaum jemand kannte. Selbst jetzt kennen es ja die wenigsten, sogar in der Ärzteschaft.

Noch ein Kommentar, der auch schweirig zu verstehen ist, wenn man nicht weiß was gemeint ist

"Also mir wurde das mal so erklärt, dass die entartete Zelle ganz fleißig defekte und somit nutzlose Abwehrkörper produziert und sich die übrigen drei Plasmazellen entspannt zurücklehnen und ihre Produktion zurückfahren, weil die vierte ja so übereifrig ist. Auch nur sehr laienhaft erklärt. Aber sicher kann uns einer „der Profis“❤️ das hier noch besser erklären."

So dass soll es von meiner Seite gewesen sein.

Ich habe gerade aus einer Selbsthilfegruppe den Hinweis auf eine Online Veranstaltung zu dem Thema Mgus und SMM bekommen, den ich hier einstelle

"Am 28.03.2023 von 16:00 – 17:00 Uhr: „Frühe Myelome (MGUS/SMM)“ / Referent: PD Dr. med. Elias K. Mai

Bitte melden Sie sich bei Interesse direkt unter dem Link attendee.gotowebinar.com/register/8215521625704712543 zur Veranstaltung an. Sie erhalten sofort nach der Anmeldung eine Bestätigung per E-Mail mit dem direkten Link zur Veranstaltung. Sie werden ebenfalls per Mail eine Erinnerung einen Tag vor der Veranstaltung erhalten."

Vielleicht ist die Veranstaltung für dich von Interesse.

• Angelika52
• 

Guten Morgen
Ich als SMM ler seit 2016 lese hier eifrig mit. Danke liebe Doris für den Veranstaltungslink...dort habe ich mich sofort angemeldet.
Meine Erfahrung zu alternativen Therapien liegt einzig und allein bei gesunder Ernährung mit ganz viel Curcuma, meine Onkologin befürwortet auch ab und zu ein Glas Rotwein .

LG Angelika

• BB

Kann vielleicht noch jemand was zu diesem "man fährt das Immunsystem runter damit das MM nicht gestärkt wird" sagen?

Mir ist diese Aussage völlig neu - und ich bin teils bei den gleichen Ärzten wie Doris. Kenne nur die Aussage von meinem örtlichen Onkologen, dass ich - dank MM - immunsupressiv bin weil ja Leukos und Immunglobuline vermindert sind. Dass man gezielt Medikamente gibt um das Immunsystem zu schädigen bzw runterzufahren um so das MM zu bekämpfen, kenne ich gar nicht und macht für mich in der Ausführung auch keinen Sinn.
Immunsupressiva habe ich nach der allogenen SZT erhalten - aber das hatte ja einen anderen Hintergrund (es sollte ja die Abstoßung der fremden Zellen verhindert werden).
Nebenwirkungen der gegebenen Medikamente, die eine Verschlechterung über alle Blutwerte hinweg erzeugen, zähle ich ebenfalls nicht zu "gibt man gezielt".

Unabhängig welche Antworten noch kommen:
Ich nehme unregelmäßig Vitamin B12 (bin Vegetarier und ich hatte schon mal einen Mangel), regelmäßig D3 und Magnesium. Was über B12 geschrieben wird, ist mir persönlich wurscht. Ich habe da auch nichts mit Ärzten abgesprochen. Meine Rückfälle kamen - meiner Meinung nach - dank der tollen Mutationskombination und nicht weil ich mal irgendwann B12 genommen habe.
Ernährung habe ich nicht gezielt umgestellt. Ich esse jetzt viel eher Sachen auf die ich einfach Lust habe - wer weiß wielange ich noch die Gelegenheit dazu habe. Alkohol ist gegen 0. Durch die Therapien habe ich irgendwie keine Lust mehr drauf. Wenn ich mal Bier/Sekt/Wein trinken möchte, dann ist diese Lust nach 3 Schlucken befriedigt - Schade um den Rest der Flasche.

@markus:
Du kannst dich nicht wirklich auf eine Chemo vorbereiten. Du kannst dich schlau machen wie es anderen ergangen ist, das heißt aber nicht, dass du die gleichen Nebenwirkungen hast, dir genauso schlecht ist, du genauso oft kotzen gehst wie ein anderer.
Zudem werden bei Chemos die Blutwerte ständig auf alles mögliche untersucht - ein erkannter Mangel wird sofort ausgeglichen. So schnell schaust du gar nicht wie die Schwester mit der Kaliumtablette kommt

• Doris2460

Mir ist jetzt zu dem Thema Ernährung noch etwas eingefallen, dass letztens in der Selbsthilfegruppe verschickt wurde.

Allerdings richte ich meine Ernährung nicht sehr nach solchen oder anderen Beiträgen. Für mich macht diese Liste auch wegen meiner Diabetes relativen Sinn. Allerdings habe ich zum Beispiel normale Zwiebeln gegen rote Zwiebeln ausgetauscht oder ich esse wieder mehr Sauerkraut, dass ich zwischendurch auf dem Speiseplan vergessen hatte, obwohl ich es gerne esse, auch als Salat, hat meine Oma schon gemacht .

Lebensmittel und Inhaltsstoffe, die die Apoptose fördern,. Neben ihres positiven Einflusses in Sachen Apoptose = Selbstmord entarteter
Zellen haben all diese Lebensmittel und ihre Inhaltsstoffe noch viele andere
gesundheitliche Wirkungen z.B. auf Diabetes und Herz- und GefäßGes

• Sulforaphan, enthalten in:
1. Brokkolisprossen
2. Brokkoli
3. Blumenkohl
4. Rosenkohl
5. Radieschen
6. Weisskohl
7. Chinakohl
8. Rotkohl
9. Kohlrabi
10. Meerrettich
11. Rettich
12. Sauerkraut
13. Rucola
14. Kresse
15. Kapuzinerkresse
16. Senf
→ möglichst frisch + Bio, nur kurz gedünstet oder gebraten, gut zerkaut
• Curcumin, enthalten in:
Kurkuma, frisch oder getrocknet
• Anthocyanidine = Farbstoffe, enthalten in:
1. Himbeeren
2. Heidelbeeren
3. Auberginen
4. Weintrauben
5. Süßkirschen
6. Johannisbeeren
7. Blutorangen
8. Brombeeren
9. Rotkohl
10. Roten Zwiebeln
11. Erdbeeren
12. Cranberries
13. Pflaumen
• Omega-3-Fettsäuren, enthalten in:
1. Sardinen
2. Hering
3. Makrele
4. Lachs
5. Thunfisch
6. Walnüssen
7. Leinsamen
8. Walnussöl
9. Rapsöl
10. Leinöl
11. Algenöl
12. Avocado
13. grünen Blattgemüsen
→ Vorsicht: Schwermetallbelastung bei fetten Meeresfischen!
• Resveratrol, enthalten in:
1. roten Trauben
2. Rotwein
3. Traubensaft
4. Cranberrysaft
5. Himbeeren
6. Heidelbeeren
7. Äpfeln
8. Soja
9. Schokolade
10. Erdnüssen
→ Vorsicht: hohe Pestizidbelastung bei konventionellen Trauben!