Smoldering Myelom - Suche Erfahrungsaustauschm auch zu alternativen Therapien

• Markus70

Hallo Ihr,
ich habe April 2020 die Diagnose smoldering Myelom erhalten. Ich habe noch keine medikamentöse Behandlung gemacht. Aber mein Leben umgestellt und ich nehme zahlreiche Nahrungsergänzungmittel, um meinen Körper optimal zu versorgen.
Das Myelom halte ich so in Schach, also es ist weitestgehend konstant. Kann Zufall sein, weiß ich natürlich nicht.
Ich suche Menschen in ähnlicher Situation oder mit ähnlichen Erfahrungen zwecks Erfahrungsaustausch.
Bitte schreibt mich an, oder kommentiert hier.
Herzlichen Dank und liebe Grüße
Markus

• Vaidya

Hi Markus,
Ich smouldere auch seit Januar 22, es war ein Schock und langsam gewöhne ich mich daran.
Ich nehme Curcumin, boswellia und Vita B12 weil ich unter einer polyneuropathie leide.
Was nimmst Du und welche Beschwerden hast Du?
Grüße am Abend,
Vaidya

• Markus70

Hallo Vaidya,
ich habe keine Beschwerden. Außer die psychische Belastung, dass ich diese blöde Diagnose habe.
Ich nehme hauptsächlich Vitamin D+K, B12, C, E, Selen, B-Komplex und auch Curcumin. Grünteeextrakt habe ich abgesetzt, weil mir das zu teuer wurde. Und ich nehme spordisch Heilpilze. Und ich trinke viel gefiltertes Wasser. Das finde ich sehr hilfreich.
Polyneuropathie kenne ich gar nicht. Habe ich grade kurz gegoogelt. Klingt ja auch nicht so toll
Im Herbst habe ich eine Entgiftungskur gemacht in der Hoffnung, das es besser wird. Die Kur hat zwar gut getan, das Myelom hat es aber (bisher) nicht weiter interessiert. Grade lese ich mich in die Breuss-Diät ein. Wobei ich bisher aber nicht annehme, dass die beim Myelom hilfreich ist.
Soweit erstmal
Liebe Grüße Markus

• Doris2460

Hallo Markus,

bitte bedenke, dass beim Multiplen Myelom vieles anders ist, als bei anderen Blut/Krebsarten.

Sachen die bei anderen Krebsen helfen sind für das Multiple Myelom genau falsch, dass ist auch immer das Problem wenn man mal zum Hausarzt muss. So stärkt ein starkes Immunsystem auch das Myelom, daher leben wir mit heruntergefahrenen Immunsystem.

Von der Breuss Diät habe ich noch nichts gehört, aber alle MMler die ich kenne nehmen oder machen nichts ohne es mit dem Spezialisten abgesprochen zu haben. Bei B12, C, E, Selen, B-Komplex muss man auch vorsichtig sein, Überdosierungen richten auch Schaden an und Selen ist glaube ich auch nicht angesagt. Aber es ist schon echt lange her, dass ich diese Sachen gelesen habe vielleicht habe ich es auch falsch in Erinnerung. Ich würde dir dringend raten darüber mit einem Myelomspezialisten zu sprechen, den das Myelom ist sehr anders.

Ich nehme nach Rücksprache mit den behandelnden Spezialisten täglich nur Vitamin D und Calcium und wenn ich wieder ein Phase mit Krämpfen habe Magnesium.

Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig, ich esse täglich gemischten Salat und auch Gemüse, damit bekommt man viel abgedeckt.

• Doris2460

Hallo Klaus,

zu diesem Thema,

"Grade lese ich mich in die Breuss-Diät ein. Wobei ich bisher aber nicht annehme, dass die beim Myelom hilfreich ist."

Hast du dir dazu mal Onkopedia durchgelesen? Ich wäre da doch sehr skeptisch, aber, dass musst du ja für dich entscheiden. Es wird von Leukämie geschrieben, aber wie gesagt, dass MM ist komplett anders.

Bei der Behandlung einer "Leukämie" ist die Stammzellentransplantion mit Fremdstammzellen zur Heilung, beim MM ist die Behandlung die Hochdosischemo die dein Immunsystem auf quasi 0 fährt und um diese Behandlung besser zu überstehen bzw. überleben, bekommst du deine eigenen Stammzellen transplantiert, die heilen nicht das MM.

Bitte bespreche alles mit einem Spezialisten, andere Ärzte kennen sich leider nicht aus, dass merke ich immer wieder. Natürlich ist es dein Körper und deine Entscheidung.

Ich wünsche dir alles Gute

• Maggie
• 

Hallo,
in den USA gibt es derzeit Studien, in denen erforscht werden soll, ob Ernährung helfen kann, die Entwicklung eines Myeloms bei MGUS oder SMM zu verlangsamen oder zu verhindern. Dahinter steckt die Idee das Darmmikrobiom positiv zu verändern durch WFPB (whole food plant based) Ernährung. Es lohnt sich vielleicht, falls man etwas tun will, da mal zu schauen, ich denke das ist momentan am interessantesten und wissenschaftsbasiert. Z.B. Videos von Dr. Urvi Shah (Stichwort nutrition oder myeloma), die Videos sind auf Englisch.
Viele Grüße Maggie