Der Grüne Ninja grüßt das Forum

• gex
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Liebes Forum,
ich will mich endlich mal wieder melden. Erstmal wünsche ich Euch allen ein gutes Jahr 2018. Und danke für die lieben Anfragen zu meinem Verbleib und Befinden. Es geht mir ganz gut.
Es ist beim Durchlesen der vergangenen Monate bedrückend, wie viele von Euch von Rezidiven betroffen sind. Ich kann euch nur die Daumen drücken und vor allem denjenigen mit Schmerzen wünsche ich besonders Linderung.
Eigentlich wollte ich Ende Juli einfach mal nur über den Urlaub komplett abschalten. Jetzt ist es ein halbes Jahr geworden... So interessant und hilfreich dieses Forum ist… Es tat meiner Seele richtig gut, abends mal den Computer auszulassen und meine Gedanken vor allem vor dem Schlafengehen mal nicht mit dem Thema Myelom zu erfüllen.
Sommer- und Herbsturlaub (Kroatien und Portugal) waren klasse, ich habe mit unserem Kleinen am Strand rumgetollt als wär nix. Als ich die SMM Diagnose erhielt, war er 2 ½ und ich hatte Befürchtungen, kein gesunder „normaler“ Vater sein zu können. Hab’s nun aber schon 4 Jahre lang geschafft. Anfang September wurde er eingeschult, ein sehr emotionaler Moment. Die Schule stellt nun unseren Tagesablauf ganz schön auf den Kopf und setzt neue Prioritäten – da meine Frau meist Spätdienst hat, bin ich nach Feierabend quasi-alleinerziehend und habe zu tun mit Hausaufgaben, Essen machen, Baden, Insbettbringen. Dazu noch der normale Arbeitstag und eine Latte nötiger Renovierungsarbeiten. Ratet mal wer abends beim Vorlesen zuerst einschläft….
Kurz und gut, ich stehe voll im normalen Leben und Alltag - so wie es sein soll. Der Computer bleibt nun abends aus, weil mir Energie fehlt und weil die Familie es fordert. Ich hatte viele glückliche, genussvolle, entspannte, sorglose Momente in letzter Zeit und ich fühle mich richtig fit. Nach fast 4 Jahren hatte ich nun auch erstmals Tage, wo ich nicht ans MM dachte.
Aber vielleicht macht mich das auch etwas unvorsichtig…. der Schurke Myelor, der versucht von mir Besitz zu ergreifen, mag es offenbar nicht, ignoriert zu werden, und meldet sich gerade penetrant. Nachdem im ersten Halbjahr meine IgG und Leichtketten sogar fielen, schwingen sie sich gerade Monat für Monat zu neuen Rekordwerten.
Werte Januar, Juni und November 2017: IgG: 4070 -> 3540 -> 4130 mg/dl, lambda FLC: 148 -> 133 -> 194 mg/l. Der lambda/kappa-Quotient ist inzwischen über 30, der M-Gradient bei 37%. Dazu sind auch IgA und IgM auf einem neuen Allzeittief angelangt, ein weiteres deutliches Indiz, dass gute Plasmazellen von den schlechten verdrängt werden. „Myelor“ scheint nun einiges aufzuholen, was er im ersten Halbjahr verpasst hat, und zeigt mir wieder wo es langgeht.
Weiter besteht jedoch kein Anlass zur HD/ASZT. Von CRAB-Kriterien ist zum Glück im Labor noch nichts in Sicht – Kreatinin, Calcium, Hämoglobin, ß2-Microglobulin sind alle unbedenklich. Bei den Knochen kann man ja immer nur hoffen und beten bis zum nächsten CT. Und wie gesagt, mir geht es blendend.
Meine Vitamin D und B12 Spiegel sind nun dank Nahrungsergänzung spitze, ich nehme auch weiter Curcumin und EGCG-Kapseln (vergesse es aber manchmal) und trinke Grünen Tee und Matcha statt Kaffee. Ich versuche auch so gut wie möglich, weiterhin 16 Stunden täglich Essenspause einzuhalten. Wenn überhaupt, hat das alles offenbar nur für ein halbes Jahr aufschiebende Wirkung bei der Entwicklung der Tumormarker gebracht – nun ja, ich hatte auch keineswegs erwartet, dass bei meinen schon 30% Plasmazellbefall mit diesen Mittelchen noch eine Wende machbar ist. Ich bin aber dennoch sehr zufrieden und werde das Zeug weiter einnehmen, weil mein Allgemeinzustand richtig gut ist – viel besser als vor 5-10 Jahren (als ich vermutlich noch „nur“ MGUS hatte). Zum Beispiel habe ich endlich einen wohltuend gut funktionierenden Magen-/Darmtrakt. Jahrelang hatte ich eine leichte Tendenz zu Durchfall und stetigem Bauchgrummeln als normal angesehen. Auch ständige lästige Hautekzeme, Akne und Pickel sowie Herpes-Ausbrüche sind massiv zurückgegangen. Und ich halte mein Wohlfühlgewicht von 81 kg stabil. Es ist irgendwie verrückt: es geht mir immer besser, obwohl meine Laborwerte sich verschlechtern. Ich denke doch schon, dass das an einem aufmerksameren Umgang mit Körper und Ernährung liegt und dass hohe IgG und FLC zwar labortechnisch interessant sind, aber nicht direkt das Allgemeinbefinden bestimmen.
Meine Ernährung wähle ich achtsamer als früher, ohne dogmatisch zu werden – z.B. mehr Fisch, Kohl, Hülsenfrüchte, Olivenöl, rote Säfte, Obst, Tomaten, weniger Fleisch, Nudeln, Weißbrot, Softdrinks, Zucker, Alkohol, Kaffee, Schokolade, Chips, Pommes, etc. pp.
Ich bekomme nun dauerhaft weiter Immunglobulin-Infusionen (IvIg), was ein voller Erfolg ist. Seit meiner Pneumokokken-Sepsis im Mai (als ich IvIg abgesetzt hatte und nach einem „Wellnessbad-Besuch“), hatte ich nun keinen Infekt mehr. Während alle Kollegen krank sind und rumjammern, stehe ich meist noch wie ein Fels in der Brandung.
Also, in Summe bin ich guter Dinge, auch wenn die Tumormarker mir doch den wohl unausweichlichen Weg zeigen. Dass ich irgendwann in Therapie muss, scheint klar, aber ich versuche es möglichst lange zu umgehen. Und dann ist ja auch noch lang nicht aller Tage Abend.

Habt Euch wohl, meine Lieben.

• joseph
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Hi Gex

Dir und deiner Familie auch ein tolles erreignisvolles Jahr 2018

Auszeit braucht auch ein MM-ler, und das tut einem manchmal richtig gut

LG

Joseph

• gex
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Hallo liebes Forum,
war vor 10 Tage zur Besprechung meiner Dezember-Laborwerte (ich wollte sie vor den Feiertagen nicht wissen, um ruhige Tage zu genießen, was auch gelang).
Nun, die Werte sind wieder deutlich ggü November gestiegen. IgG auf 4510mg/dl und lambdas auf erstmals uber 200 mg/l.
Dann wurde wieder Blut entnommen und jetzt ging es nochmal hoch auf IgG 4567 und lambdas 224 mg/l. Das sind jetzt 7 Monate in Folge steigende Werte....
Also, so langsam muss ich mal das Bremspedal finden....
Habe in meiner Verzweiflung dann gleich mal Moringa- Pulver bestellt und probiere damit herum. Ich weiß gar nicht, was viele Leute haben, von wegen, das sei eklig schmeckendes Zeug. Ich finde den Geschmack interessant - so ein mildes Meerrrettich-Aroma. In Wasser verquirlt ist es zwar jetzt nicht grade Bocuse, aber runter geht es problemlos. Mit etwas Kokosblütenzucker oder Honig schmeckts etwas besser, Unter einen Himbeersmoothie oder in Tomatensaft fand ich auch okay. Habe sogar mal ein bisschen auf den Sonntags-Rinderbraten gestreut - auch nicht uninteressant.
Jedenfalls wird der Grüne Ninja nun wohl noch grüner.
Mein Doktor, der blaue Sensei, meinte zu meinen Werten: "Hmm, hmmm, hmmmmm..." und reservierte einen mittelfristigen CT-termin in der 2. Februarhälfte. Mal sehen, was die Knochen so machen.
Mittlerweile werde ich meine Knochen erst noch selbst einen Härtetest unterziehen. Erstmals nach 8 Jahren gehe ich mal wieder Skifoan im Montafon. Na hoffentlich geht das gut, aber ich habe einfach mal wieder Lust und mein Kleiner will es lernen.
Liebste Grüße Gex

• joseph
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Gerhardt

Ich rühre Moringa in kalte Gemüsesuppen ein oder Smutis, ein bischen Maggy-Würze und ab die Post

LG

Joseph

• Angela 55
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Hallo Josef und all die anderen "Naturheilkundler"

Nach all Euern Berichten über Moringa und Curcuma möchte ich einfach auch mal diesen Weg versuchen. Alles was nicht schadet kann ja ausprobiert werden; die "Chemie" die seit fast zwei Jahren in mich hineingeflossen ist hat ja auch nichts gebracht.
Also nun noch eine Frage an Euch:
Auf was sollte ich achten, wenn ich mir Moringa und Curcuma besorge? Hab leider nicht die Möglichkeiten wie Josef, mir das im Urlaub "selbst zu pflücken" ?
Kann ich das einfach im Internet bestellen?
Allen einen schönen Tag, Angela!

• Angelika52
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Hallo Angela

Mit Moringa habe ich (noch)keine Erfahrung aber ich lese darüber hier im Forum mit
Curcuma nehme ich seit gut 2 Jahren..Ich nehme täglich 3Kapseln und ich bereite mir aus Bio-Kurkumapulver..kokosöl..schwarzem Pfeffer und Wasser die sogenannte Goldene Paste zu. Diese gebe ich zusätzlich noch in meinen Tee..oder mache mir eine Goldene Milch..und ich nehme sie pur...3 Teelöffel täglich.Schau mal im Internet unter Goldene Paste..Sehr interessant. Obs Hilft?..Meine Werte sind stabil ..Mein hoher Iga-wert ist etwas gesunken..woran es liegt?...Keine Ahnung. .Aber man versucht alles


LG Angelika