Hallo Gex,
das freut mich sehr, sehr, von dir zu lesen und ich wünsche dir von ganzem Herzen weniger Hürden auf deinem eingeschlagenen Weg, da ich mir gut vorstellen kann, wie viel Kraft es kostet, all die Nebenwirkungen zu tragen. Höchsten Respekt hab ich vor diesen Entscheidungen: den eigenen Weg zu finden, ihn zu verfolgen und dann: wann/wie event. zu erkennen, welche Entscheidungen vielleicht verändert werden müssen. Immer noch hab ich nicht viel Ahnung von den Therapien, hangel mich von 3 Monatstermin zum nächsten und ja ... Therapiebedürftigkeit scheint näher zu rücken.
Aber dazu werde ich beizeiten meinen alten thread mal ausgraben und euch Erfahrenen um Meinung und Ideen bitten.
Erst mal liebe Grüße dir und auch Allen hier im Forum, um das ich sehr dankbar bin.

ich, Lebensfroh

Moin Gex,

danke für die Rückmeldung

LG Moni

Hallo Gex, freut mich, dass Du noch unter den Lebenden weilst.
Danke für das Lebenszeichen.
Gruss
Henry

Hallo Gex,
was Du in den letzten Monaten durchgemacht hast, hört sich nun doch nicht so gut an, sondern eher belastend und stressig.
Ich wünsche Dir alles Gute.

LG
Marianne

Hallo, Ihr Lieben,
Ui, schon 7 Monate seit meinem letzten Eintrag... was ist denn seither so passiert.
Januar meine erste Rippe gebrochen bei leichter gymnastischer Übung - und das unter Therapie, ts ts...
Jan / Feb lange Bronchitis und eine Woche hohes Fieber über 39°, Familie auch. Vermutlich Grippe (weder Grippe noch Corona Test wurde damals gemacht, Antikörper Test später im April zeigte keine CoV-Antikörper).
Therapie wurde wegen Grippe 6 Woche ausgesetzt. Im März/ April ging es mir dann prompt super gut. Dann aber wieder Einstieg in die Studientherapie und es ging wieder los mit Fatigue, Nachtschweiß, Neuropathien, Ausschlägen, etc. Alles nicht gefährlich, aber ständig nervt irgendwas und das zieht mir irgendwie den Stecker. Weswegen ich doch eher aus der Studie raus und eine HD/SZT durchziehen will.
Die für April geplante HD/SZT wurde jedoch abgesagt, wegen Corona und da keine Dringlichkeit. Nun vielleicht Sep / Okt.
Da es mir gut ging, fing ich im April wieder an im Home Office zu arbeiten. Zusammen mit Schulkindbetreuung schlauchte das aber schon sehr. Jetzt bin ich wieder krankgeschrieben und am Jahresende wird das Krankengeld auslaufen.
Mein MM ist stabil, aber weiter nur in partieller Remission. Seit 9 Monaten immer so um 10-13 g/l an restlichem M-Protein und der Leichtkettenquotient so um 20-30. Ich hoffe, das geht mit der HD/SZT noch weg.
So weit, so gut. Ich schreib dann wieder in 7 Monaten oder früher.
Ich wünsch euch allen alles Gute und gelungenes Durchwurschteln. Habt euch wohl.
Gex

Ich hatte am Freitag das Glück, gleich mit zwei Ärzten einigermaßen in Ruhe sprechen zu können, weil ausnahmsweise mal recht wenige Patienten da waren.
Mein Anliegen: nichts ganz so dolles Ansprechen der Isa-Rev Therapie, Immunglobulinmangel, zunehmende Infekte und unzufriedenstellendes Nebenwirkungsprofil.
Im Grunde haben wir uns auf zwei Möglichkeiten verständigt:
1. Intensivieren mit HD/SZT mit Hoffnung auf therapiefreie Zeit danach
2. Weitermachen mit schrittweisen Dosisreduktionen, um die Nebenwirkungen ggf. wegzubekommen, und hoffen auf graduell tiefere Remission
Ich überlege es mir zu Punkt 1 und vorerst haben wir nun entsprechend Punkt 2 Revlimid von 25mg auf 15mg reduziert.
Da ich nun seit gestern aus dem Faden "t(11;14)" hier neue Erkenntnisse habe (dass Isa und Rev wahrscheinlich bei mir das Limit der Wirksamkeit erreicht haben und es wenig Sinn macht, mich damit auf Dauer zu belasten), werde ich doch wohl den Weg der HD/SZT einschlagen. Geht aber aus familiären Gründen erst Ende April. Bis dahin halt weiter mit Isa-Rev...
Schönen Sonntag Abend Gex