Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

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Der Grüne Ninja grüßt das Forum

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
02 Okt 2018 09:44
  • gex
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  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Australien war noch nicht, sondern ist erst in zweieinhalb Wochen....
Jetzt habe ich das Blutbild vom 21.9. vorliegen (der Tag, an dem ich XGeva bekommen sollte) und siehe da, der Calcium-Wert war schon da wieder super in der Norm (2,29 mmol/l obwohl ich noch null Ossofortin eingeworfen hatte). Die 2,14 mmol/l, die unter Norm lagen, waren vom Blubild aus dem August, 4 Wochen zuvor.
Die Entscheidung, kein XGeva zu geben, basierte also auf 4 Wochen alten Daten, die offensichtlich ein Ausreißer / Meßfehler waren, während am Tag der geplanten Gabe der Ca-Wert wie immer völlig okay war. Sowohl XGeva-Absage als auch Ossofortin-Verschreibung waren also fragwürdig.
Ich muss da mal anfragen, ob man in Zukunft weiter Therapieentscheidungen auf 4 Wochen alten Werten gründen will, oder ob wir da einen sinnvolleren versetzten Zyklus zwischen Blutbild und Therapie einrichten.
Habt euch wohl Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
02 Okt 2018 15:52
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Gex,
bei mir habe ich das mit meiner Onkologin schon seit Beginn meiner Therapie so vereinbart, dass ich immer eine Woche vor dem Arztgespräch in die Praxis gehe, um Blut und Sammelurin abzugeben. Dann werden immer die aktuellen Werte besprochen und auf dieser Basis ggf. notwendige Therapieentscheidungen getroffen. Ich muss dann zwar zweimal in die Praxis, aber da ich derzeit nur alle 3 Monate zur Kontrolle muss, ist das vom Aufwand vertretbar.

Es macht m.E. tatsächlich keinen Sinn, auf der Basis von 4 Wochen alten Laborwerten etwas zu entscheiden.


Gruß
Klaus

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Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
02 Okt 2018 17:34
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Yep, Klaus
mein Doc der blaue Sensei hat mir nun auch geschrieben, dass ich Ossofortin nicht nehmen soll, da keine dauerhafte Hypocalcämie vorliegt und dass ich nun in 10 Tagen definitiv XGeva bekomme. (Es war sein jüngerer Vertreter, der die XGeva Gabe gestoppt hatte. Er selbst war abwesend.)
Den 4-Wochen Labor/Gesprächs-Rhythmus hatten wir aus Komfortgründen eingerichtet, da ich ja nur in Smouldering MM Überwachung (plus IVIg therapie) war. Aber das müssen wir definitiv bei anstehenden wichtigeren Therapien ändern. Muss ich halt öfter da hin.
Achso und ich vergaß: IgG nun bei 56,5 g/l, lambdas bei über 450 mg/l, und Leichtketten Quotient schon bei 87...
Gulp, da startet grade eine Rakete in mir. (wenn die wenigstens kurz mal in Australien vorbeiflöge...)
Nierenwert, Ca, ß2-Mikroglobulin aber weiter gut.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
12 Okt 2018 17:19
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Heute neue Werte... IgG nun bei 60 g/l ... (oder 6000 mg/dl, das liest sich dramatischer).... würg.
Zudem CRP bei 37, also bakterieller Infekt. War auch diese Woche krankgeschrieben (merkt man wenn ich öfter im Forum schreibe). Mein Doc der blue Sensei sagt, eine Woche Antibiotikum nehmen, dann schöne Reise und gute Erholung in Australien, und im November sehen wir dann was geht.
Die erste Gabe von XGeva / Denosumab war kurz und nebenwirkungslos.
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
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Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
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Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
12 Okt 2018 17:32
  • christine
Reise nach Australien finde ich eine super Idee und was danach kommt, weiss man ja nicht wirklich! Das brauchst du Dir ja nicht jetzt schon überlegen.

Gute Besserung und gute Reise!

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Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
16 Nov 2018 12:17
  • gex
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  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Forum,
heute wieder neue Laborwerte vom 9.11. --- IgG ist jetzt auf 7856 mg/dl hoch... (durch Kontrollmessung bestätigt) OMG :ohmy: :ohmy: :ohmy:
Die Rakete hat die nächste Boosterstufe gezündet...
LDH Wert war auch erstmalig stark erhöht. Allerdings kann das daran liegen, dass die Probe hämolytisch war, wie es der Bericht vermerkt.
Leichtketten sind vermeintlich stabil im Blut bei 407 mg/l. LK-Quotient bei 73. Jedoch befürchte ich, dass inzwischen bei mir Leichtketten über die Nieren in den Urin abgehen. Bei der Klospülung bleiben inzwischen jedes Mal eindeutig Eiweißreste im Wasser sichtbar, muss mal wieder 24h Urin testen lassen...
Hb-Wert war im Oktober nur noch bei 10,4, jetzt wenigstens mal wieder bei 11,2.
Ca, Kreatinin, ß2-Microglobulin weiter unauffällig.
Will am Mittwoch beim Arztgespräch doch auf die Tube hinsichtlich Therapiewahl/-start drücken. Habe keine Lust, dass jetzt Osteolysen kommen.

Australien habe ich gut überstanden, Gegend um Brisbane. War aber seeehr müde und kraftlos, dazu sehr starkes Stechen an einer Rippe, was mir den Atem und die Bewegungsfreude stahl. War nix mit Surfen oder so.
(Das Stechen an der Rippe ist jetzt fast wieder weg, muss dennoch mal wieder auf ein CT drängen.)
Immerhin habe ich Kängurus mit Babys im Beutel gesehen, nen Koala, Ameisenigel, eine 2-Meter-Giftschlange (die hatte aber vor mir mehr Angst), Buckelwale und viel bunte und lustige Vögel. Hat mich doch aber psychisch belastet, nun eher passiv den Uralub verbringen zu müssen. Urlaub ist für mich eigentlich Aktivität.
Hauptsache das Kind hatte Spass und seine Schwester mal wieder gesehen.

Habt euch wohl Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
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