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26 Okt. 2019 14:33
  • gex
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  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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christine schrieb: Ps: Diazepam ist auch nicht für jeden geeignet - macht ja abhängig, aber bei 2-3 Tagen pro Woche wiegen die Vorteile auf.


Hmmm... ich werde es mal ansprechen beim Doc. Danke für den Tipp.
Nehme lieber so wenig Medis wie möglich. Aber ich denke schon in Richtung Arbeitsaufnahme in der Erhaltungstherapie. Wenn ich da immer 3-4 Tage nach Dexa so schwer kontrollierbar aggressiv bin, ist das Kollegen und Kunden kaum zuzumuten. Vielleicht teste ich mal.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Logopädin antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Okt. 2019 13:48
  • Logopädin
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    06 Februar 2016
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Hallo Gex,
auch von mir sind alle Daumen gedrückt.
Liebe Grüße
Nicole

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Okt. 2019 13:44 - 26 Okt. 2019 13:48
  • christine
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Schön, von Dir zu hören!
Dexa ist ein sch.... Mittel - Das habe ich ja schon ein paar Mal bestätigt/ geschrieben.

Ich nehme ja 2,5-5 mg Vival an den Dextagen und bin einfach sehr viel entspannter. Natürlich ist das schon wieder eine Pille mehr, aber besser als Dex Rausch ist es allemal.

Viel Glück weiterhin!

Ps: Diazepam ist auch nicht für jeden geeignet - macht ja abhängig, aber bei 2-3 Tagen pro Woche wiegen die Vorteile auf.
Letzte Änderung: 26 Okt. 2019 13:48 von christine.

26 Okt. 2019 13:32
  • gex
  • Autor
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Ich brauchte mal wieder ein paar Wochen Pause und Abschalten. Aber jetzt mal wieder das Neueste.
Die Stammzellensammlung lief auch ohne Cylco-Mobilisierung (nur mit Neupogen und Plerixafor) perfekt. An 2 Tagen a 5 Stunden wurden genug Zellen für 3-4 Transplantationen gesammelt.
Das Neupogen schenkte mir nach 2-3 Spritzen bombastisch pochende Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Ich wachte davon nachts auf, krümmte mich und keuchte unter den Schüben alle 3 Minuten wie meine Frau bei der Geburt unseres Sohnes. Mit Paracetamol ließ sich das aber schnell phantastisch in den Griff kriegen. Mit einer Tablette ging das innerhalb einer Stunde deutlich zurück und mit einer weiteren Tablette alle 4 Stunden, bzw. bei wiederbeginnenden Unannehmlichkeiten war ich dann für die ganzen Tage beschwerdefrei. Toll wie so kleine billige Tabletten helfen können.
Das Plerixafor schenkte mir während der Tage im Kkhs Durchfall und übelriechende Flatulenzen. Das bekam ich erst wieder zu Hause mit meinen Flohsamen in den Griff, und zwar auch sehr schnell.
Unangenehm war dann aber fast 2 Wochen lang teils extremer Nachtschweiß. Mehrmals in der Nacht komplett naßgeschwitzes Bett - ich wechselte durch bis zu 3 Betten.
Ich habe mir dann auserbeten, dass wir nicht sofort mit dem 4. Zyklus starten. Und ich machte dann erst mal Herbstferien mit meinem Sohn.
Seit Dienstag ist nun aber Zyklus 4 im Gange, und gleich hat es mich mal wieder von den Socken gehauen. So was von genervt und aggressiv, weia.... Hatte in den 6 Wochen Pause schon fast vergessen, wie das ist auf Dexa.......
Zum Glück hat die lange Pause zwischen Zyklus 3 und 4 offenbar dem Behandlungserfolg keinen Abbruch getan, ich hatte da ein bisschen Bedenken. Aber alles gut: habe nun nur noch 8 g/l M-Protein (damit sind nun so 85% weg, ist wohl aber immer noch erst PR, aber auf gutem Weg zu VGPR oder vielleicht gar CR), und nur noch 15 mg/l lambda Leichtketten (99% weg).
So weit so gut. LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Stefmyel antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Sep. 2019 15:49
  • Stefmyel
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    20 Juni 2019
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@Gex gutes Gelingen, drücke dir die Daumen!
Vielen Dank das du dir die Mühe machst ausführlich und qualifiziert zu berichten. Sowohl im Forum, als auch per PN. Ich schätze das wirklich sehr und konnte schon für mich selbst mitnehmen! Echt Spitze!
Liebe Grüße
Stefan

Manu73 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Sep. 2019 09:57
  • Manu73
  • 83 Beiträge seit
    19 März 2015
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Guten Morgen Gex,

schön, von Dir zu lesen.

Zu Cotrim: ich reagiere da auch drauf, anfangs bei Infekten immer genommen (etwa 5 Infekte) danach plötzlich Ausschlag bekommen. Ich musste Cotrim nehmen, da ich auf Penicillin, Amoxicillin, Clyndasar allergisch reagiere. Nun bekomme ich, wenn denn nötig, ein anderes, aber viel Auswahl bleibt da nicht.

Zu Deinem Vorschlag letztens: ich habe gestern Kiovig 30 bekommen, diesmal mit einem Antiallergikum und Prednisolon. Das hat mich zwar gestern umgehauen aber heute gehts mir dafür viel besser als die anderen male, auch haben sie es auf meinen Wunsch hin, langsamer laufen lassen. :)

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Liebe Grüßed
Manu