Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Der Grüne Ninja grüßt das Forum

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
14 Feb 2018 14:26
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo liebe Christine,
einen Sturz auf der Piste habe ich in meiner derzeitigen Lebensplanung auch nicht vorgesehen. Das wäre auch für mich fatal. Aber ich habe da etwas vorgesorgt - mit einem stabilen WS-Korsett und festen Kniebandagen und ich geh halt nur auf die Piste, wenn nicht ganz soviel los ist. Außerdem bin ich ja immer noch gut trainiert, was letztendlich jetzt ein Vorteil ist. Und ein bisl Gott Vertrauen gehört auch dazu: "Wird schon schief gehen."

Weist Du, uns "Alpengewächsen" wachsen die Skier quasi nach der Geburt schon an die Füße. Wir können schon skifahren, bevor wir überhaupt laufen können :woohoo: :silly: :woohoo:

Ich hab die Berge direkt vor der Haustüre und der Gedanke irgendwann nicht mehr skifahren zu können, fühlt sich bei meinem ausgeprägten Bewegungsdrang jetzt schon schrecklich an ...natürlich will mein Kopf oft viel mehr, als mein Körper dann wirklich zu leisten vermag.... da muss ich noch an mir arbeiten...
Servus

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
14 Feb 2018 15:51
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Anna,
Du bist je tolldreist... ich wollte hier eigentlich nicht Leute mit Knochenschäden zum Skifahren animieren ... ich fahr solange ich keine hab und Myelor nur schwelt... danach wohl nimmer.
...und der Krieg zwischen Snowboardern und Skifahrern ist doch sowas von "letztes Jahrtausend". Seit 20 Jahren herrscht doch friedliche Koexistenz. (Außerdem steige ich Ostern auch mal wieder auf die Carver-Ski, hatte diemal nur mehr Lust aufs Board).
LG, Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
14 Feb 2018 16:57
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Gerhard,
ich weis doch, dass Snowborder und Carver schon lange in friedlicher Koexistenz auf der Piste ihren Platz haben. Du fühlst Dich hoffentlich deshalb nicht angegriffen? War eigentlich mehr als Spaß gedacht. ich hab vor etlichen Jahren auch mal das Board ausprobiert, das endete aber mit einem Nasenbeinbruch und zwei lädierten Rippen. Hab das wohl etwas zu forsch angepackt.

Ich will keinen hier animieren Ski zu fahren, dass muss jeder für sich selber entscheiden - ob oder ob nicht. Aber ich bin da eher wie Joseph...liegt wohl am Jahrgang ....solange mir keiner dies oder das verbietet, es mir Spaß macht, ich noch kann und dabei nix passiert, solange mache ich das, was ich meine noch tun zu können.

Da bin ich wohl auch etwas Beratungsresistent ;)
Servus

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
14 Feb 2018 17:19
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Nee, natürlich Spaß, keine Sorge. Sowas greift mich doch nicht an, um Gottes Willen.
Falls Du nochmal das Board probieren willst: Du musst da 90 Grad gegenüber Ski gedreht stehen, sonst fällst du halt auf die Nase :P :P :P
Denke mir übrigens, dass auf Tiefschnee ins Tal schweben rückenschonender ist als bergab zu Fuß gehen.

... und die Almish-Marion macht ja sogar Kampfsport mit Falltechniken... ist ja noch krasser....

PS: Oh ich schau grade Hallo Deutschland im ZDF - zufällig genau jetzt Bericht: Mann, Skifahrer, wurde von Snowboarder umgefahren in Ischgl - wie passend.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 14 Feb 2018 17:25 von gex.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
16 Feb 2018 09:22
  • Almish
  • Almishs Avatar
  • 353 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Jaaaaaaa,
aber nicht vergessen, die Almish is verrückt und hat keine Osteolysen, nur 1 eingebrochenen Wirbel, der das aber ganz gut mitmacht.
Und auf der Strasse fragt mich ja auch niemand, ob ich gesundheitliche Probleme habe. Also, soweit die alten Knochen mitmachen wird gefightet;-)
Kopf hoch , Nase in den Wind an alle

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
20 Apr 2018 22:57
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Guten Abend liebes Forum, hier mal wieder ein Update meinerseits.
Es sieht derzeit nicht so aus, als würde ich das Bremspedal finden. Februar/März waren ätzend - unaufhörlich Infekte trotz IvIg und extreme Abgeschlagenheit. 1 Stunde mal in den Supermarkt und danach war ich fix und fertig und 8 Wochen war an Arbeiten nicht zu denken. Die echte Grippe hatte ich wohl wenigstens nicht und auch keine Lungenentzündung oder sowas. Das Blödeste ist ja immer, wenn die Familienzeit mitleidet - wir mussten unseren Osterskiurlaub canceln. Passend wie die Faust aufs Auge waren dann Ende März und auch letzte Woche meine Laborwerte sehr ernüchternd. War eher wie Faust voll in die Fresse. Alles was ich nicht brauche auf Rekordniveau, IgG zuletzt bei 4860 mg/dl und lambdas bei 359 mg/l (60% Anstieg in 4 Wochen). Alles was ich brauche auf Rekordtief: IgA unter Nachweisgrenze, IgM bei nur 18 mg/dl, auch Hb und Albumin auf tiefstem Stand ever, aber noch in akzeptablem Bereich.
Seit Ostersonntag fühle ich mich jedoch wieder deutlich wohler und gerade jetzt bei dem Sonnenschein geht es mir sehr gut. Der Sommer kann kommen.
Ein neues Ganzkörper-CT wurde auch mal wieder gemacht: zwar "keine typischen Osteolysen", aber "größenprogrediente Knochendichteminderung in LWK1" ist nicht wirklich beruhigend. Mein Doc, der blaue Sernsei, schlug mir nun prompt vor, mit Knochenschutz zu beginnen, und zwar mit dem Antikörper Xgeva / Denosumab statt Bifis. Mit Glück verzögern wir dadurch auch die Therapieindikation fürs Myelom, auf die ich nun merklich auch seiner Meinung nach zusteuere. Ich überlege noch, aber ich glaube ich machs. Nächste Woche gehts zur Zahnärztin, dort das okay einholen nach Kiefer-/Zahncheck.
Was noch...? Moringa habe ich eingestellt. Im Zeitraum der Moringaeinnahme sind meine Werte stärker als jemals zuvor gestiegen, ein positiver Effekt bei mir ist also recht unwahrscheinlich. Auch war mein Stuhlgang unschön, ich erspare Euch Details. Nach Beendigung Moringa fühlte ich mich aufm Klo prompt wieder wohl. Kurzum: nicht meins.
Ich teste jetzt mal zum Spaß wöchentliches 2/5-Fasten (2 Tage fasten, 5 Tage essen). An den 2 Fastentagen trinke ich nur Wasser und Tee sowie einen Smoothie plus mein übliches Kilo (B)) an Curcumin, EGCG und Fischöl-Kapseln. Diese Woche zum ersten mal und es erschien mir einfacher als das tägliche 16/8 Stunden Fasten. Das habe ich doch ziemlich oft nicht einhalten können.
Seelisch geht es mir trotz der aktuellen Entwicklung gar nicht so schlecht. Kann ja sein, dass ich doch noch irgendwie die Kurve kriege. Und außerdem bin ich ja realistisch orientiert und konnte mich 4 Jahre darauf einstellen, dass irgendwann was kommt. Übern Sommer hätte ich dennoch gern noch meine Ruhe, wenn ich einen Wunsch äußern darf.
So weit so gut mal wieder.
Liebe Grüße von Gex dem Grünen Ninja

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.