Lieber Gex
deine Studie ist die
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02513186 - da steht ja dass die ASCT erst später oder nie angedacht ist.

Ich muss gestehen, dass ich als nun mehr Dauerpatient mit Dauernebenwirkungen milde gesagt recht gern an die terapiefreie Zeit zurückdenke (die war ja nicht sooooo lange, fast 2 Jahre ganz ohne und dann fast 5 mit recht freizügigem R Regime (ohne Dex). Ich hatte vor der Stammzellenentnahme in 2007 auch 7g/l IGG. Trotzdem brachten mich diese Zellen in 2012 in CR. Nicht gleich nach der HD, aber doch innerhalb von 6 Monaten.

Du hast ja ungefähr - so weit man das sagen bei MM kann - dasselbe Profil wie ich mit T11:14 und IGG Kappa.
Wie aussagefähig da ein Vergleich ist, ist natürlich sehr, sehr fraglich, aber du könntest ja mal mit den Ärzten trotzdem über eine zeitnahe HD sprechen. In 7 Jahren ist MM chronisch oder heilbar - das wäre doch was.

Dann noch eine sehr konkrete Sache mit den nicht involvierten IG`s: es gab hier zu Rudies Zeiten mal eine lange Umfrage und bei fast Allen waren die nicht involvierten IG`s für immer recht platt. Bei mir kamen sie ein bisschen über die Minimumgrenze. Allerdings hatte ich immer genügend IGGs und auch nie so mit Infekten wie du zu kämpfen. Auch diese Erholung kam nach der HD nur sehr zögerlich.

So- jetzt geh`ich ins Bett - Morgen folgt eine weitere Infusion Carfi mit 20mg Dex - schrecklich.
Gute Nacht

Lieber Gex,
ich hab mit vielen guten Wünschen während deiner Therapie an dich gedacht.
Und ich hoffe mit dir, dass du dich erholsam stabilisierst in der Erhaltung und sich neue Wege auftun.
Bei mir steigen leider meine Werte und so werde ich nächste Woche erstmals an eine Uniklinik überwiesen. Ich berichte dann an anderer Stelle.
Liebe Grüße von Lebensfroh

Hallo Gex

ich freue mich auch wieder von dir zu hören auch wenn es kein Heureka-Schrei war

Ein Naja Resultat, dazu ordentlich Nebenwirkungen sind nicht das was man sich nach 9Monaten Therapie erhofft. Da darf man schon etwas enttäuscht sein.

Ob Isatuximab bei Dir versagt hat, dürfte sich bei einer 4er Kombi eher nicht feststellen lassen.
Bin gespannt was dein Doc dazu meint.

Könntest Du jetzt noch eine SZT nachschieben um das Ergebnis zu verbessern, anstatt in die Erhaltung zu gehen oder ist das keine Option?

Hallo Gex,
schön, mal wieder von Dir zu lesen, wenn auch nicht so positiv wie erhofft.

Wünsche Dir für die nächste Zeit, dass es Dir gelingt, die Lebensqualität so wie Du es Dir wünschst wiederzuerlangen.

Ganz lieben Gruß aus der Heide!

Hallo,
ich berichte mal wieder nach recht langer Pause, was so bei mir lief.
Der 4te Induktionszyklus mit Isa+VRD brachte keine Verbesserung des Ansprechens mehr. Es bildete sich ein Plateau bei etwa 9 g/l M-Protein (IgG) und bei einem Leichkettenquotienten von immer noch 20.
Also "nur" Partielle Remission. Da hatte ich mir doch eigentlich mehr erhofft, vor allem bei dem ganzen Hype, der um Antikörper in Erstlinie gemacht wurde.
Dafür waren die Nebenwirkungen zahlreich und lästig. Höhepunkt war 2x Ohnmacht mit Sturz im Badezimmer (zum Glück ohne Verletzung), ansonsten vor allem neurologische Aussetzer wie Gleichgewichtsstörungen, Stolpern, Tremor, und fast psychotische Zustände. Auch viel nächtliches Schwitzen und 2x hartnäckige Bronchitis seit November.
Seit Dezember mache ich nun "Erhaltungstherapie" nur noch mit Isatuximab und Revlimid. Velcade ist raus und Dexamethason extrem reduziert, nur noch 8mg am Tag der Isa-Infusion. Seither bessert sich langsam aber merklich mein Wohlbefinden. Nachtschweiß ist aber immer noch mindestens die Hälfte aller Nächte ein Problem.
Die Werte für M-Protein und Leichketten bleiben seither auf oben genanntem Level. Immerhin ist der Hb-Wert nun erstmals seit Jahren wieder im Normbereich, das ist gut.
Ich frage mich nun, wie ich weiter mache. Ich vermute, dass das Isatuximab bei mir wenig Nutzen gebracht hat. Mit VRD oder gar Rd alleine erreichen ja die meisten Patienten mindestens ein so gutes Ansprechen wie meines.
Was auch nicht schön ist: die Bildung von gesunden Antikörpern IgA, IgM, IgG kommt bei mir nicht in Gange, alle diese Werte sind im Keller ohne Anzeichen einer Erholung. Dies dürfte auch am Isatuximab liegen. Von Daratumumab (wie Isa ein CD38 AK) ist es ja bereits bekannt, dass die Antikörperproduktion leidet. Damit besteht natürlich immer hohe Infektgefahr und ich hänge an dauerhafter Ig-Substitution. Ich frage mich also, ob mir Isa nicht eher schadet als nutzt. Außerdem rauben mir die 14-tägigen Infusionen 2 Tage Lebenszeit im Monat.
Beim nächsten Termin werde ich mal das eventuelle Absetzen von Isatuximab ansprechen. Mal sehen, welche Therapieoptionen ich dann habe. Vielleicht erstmal einfach nur Revlimid Erhaltung... (?)
Also derzeitiges Zwischenfazit ist solala, eher nicht so prickelnd wie erhofft. Fokus ist derzeit Wiedergewinnung von Lebensqualität.
Liebe Grüße Gex

Hallo Gex,
ich bin noch relativ neu hier im Forum. Habe aber Deine Beiträge fast komplett durchgelesen. Ich finde es schon bemerkenswert, wie unterschiedlich sich ein Myelom äußern kann.
Wenn ich richtig gelesen habe, waren Deine Werte schon jenseits von Gut und Böse, aber mit wenig Knochenbeteiligung.
Bei mir ist es gerade umgekehrt. Zufallsbefund einer Osteolyse beim Röntgen bei einer Lungenentzündung. Meine Werte sind aber eher Pippifax im Vergleich zu Deinen. Wenn nicht der massive Knochenfrass wäre, dann hätte ich wohl noch viel Zeit gehabt bis zur Behandlung, wenn Überhaupt.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute auf Deienm Behandlungsweg. Und bitte berichte weiter. Du bist in der HD 7 Studie? Diese Möglichkeit würde ich in der heimatnahen Klinik auch bekommen. Ansonsten bietet Würzburg die Teilnahme an der DSMM XVII an. Ich tendiere eher zu heimatnah, WÜ sind 5 Stunden Fahrt.

Beste Grüße vom Chiemsee
Michi