Der Grüne Ninja grüßt das Forum

• gex
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Würde ja gerne, aaaaber.....
Ich musste erstmal zur Zahnärztin. Mit ungutem Gefühl, denn ich hatte schon ein paar Wochen einen zunehmenden dumpfen Schmerz am Oberkiefer. Prompt zeigte Röntgen und DVT eine Entzündung und Osteolyse an der Zahnwurzel 24. Gleiche Stelle, wo schon 2015 und 2016 resektiert wurde. Nun also die 3. Resektion, Knochen aufgebohrt und Herd entfernt. Die ZÄ meinte, zum Glück ist das vor Start der Denosumab Gabe passiert. Allerdings wäre es jetzt gut, den Knochen ein paar Monate regenerieren zu lassen . Muss jetzt mit dem blauen Sensei abstimmen, wie ob und wann ich starte. Also... Bin da schon wohl erhöht für Nekrosegefahr. Vor 15 Jahren hat so ein Schlächter von Zahnarzt eine Wurzelbehandlung an 24 völlig verbockt - jetzt hab ich auch das noch davon.
Seit gestern bin ich wenigstens wieder von Antibiotika und Schmerzmittel Dröhnung runter und ich genieße den Tag in der Hängematte.
LG Gex

• gex
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So, mein Doc, der blaue Sensei, meint auch, dass jetzt erstmal das OP-Loch in meinem Oberkiefer zuwachsen, heilen und sich beruhigen soll, bevor wir mit Denosumab starten. Wenn sich da jetzt eine Infektion einnistet, ist die Kiefernekrose sonst fast vorprogrammiert. Ist ja auch noch nicht sooo dringend. Wir schauen, wie sich meine Werte sonst entwickeln und entscheiden dann je nachdem. Aktuell im Mai ist mein IgG auf 4960 mg/dl angestiegen und meine lambda FLK sind bei 318 mg/l, also beide wieder mal leicht hoch. LK-Quotient bei 50. Wenigstens kein so explosionsartiger Anstieg wie im März. Kreatinin und Ca völlig in der Norm, Hb ist noch so leidlich. Also weiterhin nur Smoldering, Ruhe bewahren und abwarten.
Liebe Grüße Gex

• christine

Ja- Das wäre es noch; ein doch recht zahmes sMM und dazu aber Kiefernekrose!

Aber dein blauer Sensei kennt sich da aus!

• Diddlmaus
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Hey Gex

Erst schön abheilen lassen, genau.

Gute Besserung.

Diddlmaus

• gex
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So, mal wieder ist ein Monat rum.
Kiefer heilt gut, aber wir warten weiter mit Denosumab-Start.
Es ging mir blendend die letzten Wochen bei dem tollen Wetter, und mein Vitamin-D-Spiegel ist deutlich hochgegangen.
Neue Laborwerte liegen auch wieder vor, weniger erfreulich, da negative Tendenz ungebrochen. Hb nun runter auf 11,7, so tief wie nie. Leichtketten lambda auf Rekord - 398 mg/l. IgG wenigstens stabil bei 49 g/l. (Ich weigere mich, die 50 zu überschreiten!). IgA wieder mal nicht mehr nachzuweisen, IgM gerade noch so. Albumin mit 37 g/l auf Rekordtief.
Aber: Calcium und Kreatinin weiterhin entspannt und normgerecht. Immerhin weiter kein Organschaden, das ist das Wichtigste.
Tja, was macht man da noch - ich würde sagen: erstmal in den Sommerurlaub nach Sardinien, danach noch Bad renovieren und dann weitersehen.
Übrigens habe ich das 2-Tage-fasten doch wieder aufgegeben, ist mir zu anstrengend. Ich bin inzwischen unbewußt im 16/8-Fasten drin - vergesse an Arbeitstagen völlig das Frühstück, und somit geht das problemlos. Ich mache das Fasten aber nicht mehr mit Blick auf evtl. tumorreduzierende Effekt (kann da seit 1 Jahr nichts Bemerkenswertes feststellen), sondern weil ich super mein Wohlfühlgewicht von 80 Kilo halte.
Euch allen die liebsten Sommergrüße Gex

• gex
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Hallo liebe Leute,
jetzt ist es soweit. 55 Monate nach der Diagnose "Asymptomatisches" (Smoldering) Myelom bin ich nun offiziell zum Symptomatischen Myelom übergetreten. Zweifelhaftes Vergnügen, die Gemeinde zu wechseln.....
Die neueste Studie der Mayo-Klinik fand ja heraus, dass es bei IgG-Myelomen im Schnitt 57 Monate von Erstdiagnose SMM bis Eintreten von SLiM-CRAB Kriterien dauert. Irgendwie fuchst es mich ein bisschen, dass ich den Durchschnitt nicht schlagen konnte. Menno!
Das ausschlaggebende Kriterium ist der Hb-Wert, der nun 2x nacheinander mit 11,2 mehr als 2 g/dl unter der Normuntergrenze liegt.
Da es mir aber eigentlich sehr gut geht, und da weder Nieren noch Knochen Anzeichen von Schäden zeigen, gehen wir Therapiewahl und -startpunkt erstmal gemach an - irgendwie scheint mir "Anämie" in einer noch so mäßigen Ausprägung noch das "Angenehmste" der CRAB-Kriterien.
IgG ist nun um 52 g/l, Leichtketten über 400 mg/l und LK-Quotient auch schon bei 77. Die Entwicklung ist eindeutig und stetig ungut.
In 3 Wochen bekomme ich das erste Mal Denosumab / XGEVA. Habe nochmals bei der Zahnärztin meinen im Mai operierten Kiefer röntgen lassen. Sieht besser aus als damals, aber der Knochenaufbau ist noch nicht abgeschlossen. Ich mag und kann aber nicht noch ein Jahr warten und starte trotzdem das Denosumab.
Im Oktober fliege ich noch schnell mal 2 Wochen mit meinem Kleinen nach Australien zu seiner Halbschwester (was bei meinem Doc, dem blauen Sensei, leichtes Stirnrunzeln auslöste), danach planen wir dann, welche Therapie oder Therapiestudie wir dann angehen - evtl. kämen die HD7 mit Isatuximab + VRd oder die DSMM XVII Studie mit Elotuzumab + Carfilzomib + Rd in Frage, also was mit Antikörper in der Induktion vor HD/SZT. Weiss noch nicht....
Meine große Hoffnung Venetoclax scheint ja leider noch weitab von Erprobung in Erstlinie... schade.
Ansonsten geht es mir aber wie gesagt sehr gut. Das Bad ist umgebaut, war zwar sehr anstrengend bei bis zu 38 Grad an die 4 Tonnen Bauschutt die Treppe runterzutragen, aber es ging alles fast wie früher.
Komisch, dass es mir viel besser geht als vor 55 Monaten. Ich denke, dass habe ich vor allem meinen IVIg-Infusionen zu verdanken, und dazu meiner Einnahme von Vit D, K, B12, EGCG und Curcumin, die alle von meinem Doc dem blauen Sensei als Komplmentärtherapie positiv beschieden werden. (Den Progress des Myeloms scheinen die alle aber nicht aufgehalten zu haben.)
Na dann, habt euch wohl. Gex