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Der Grüne Ninja grüßt das Forum

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 02 Okt 2018 09:44Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 339
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Australien war noch nicht, sondern ist erst in zweieinhalb Wochen....
Jetzt habe ich das Blutbild vom 21.9. vorliegen (der Tag, an dem ich XGeva bekommen sollte) und siehe da, der Calcium-Wert war schon da wieder super in der Norm (2,29 mmol/l obwohl ich noch null Ossofortin eingeworfen hatte). Die 2,14 mmol/l, die unter Norm lagen, waren vom Blubild aus dem August, 4 Wochen zuvor.
Die Entscheidung, kein XGeva zu geben, basierte also auf 4 Wochen alten Daten, die offensichtlich ein Ausreißer / Meßfehler waren, während am Tag der geplanten Gabe der Ca-Wert wie immer völlig okay war. Sowohl XGeva-Absage als auch Ossofortin-Verschreibung waren also fragwürdig.
Ich muss da mal anfragen, ob man in Zukunft weiter Therapieentscheidungen auf 4 Wochen alten Werten gründen will, oder ob wir da einen sinnvolleren versetzten Zyklus zwischen Blutbild und Therapie einrichten.
Habt euch wohl Gex

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Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 02 Okt 2018 15:52Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar Moderator
  • Beiträge: 314
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo Gex,
bei mir habe ich das mit meiner Onkologin schon seit Beginn meiner Therapie so vereinbart, dass ich immer eine Woche vor dem Arztgespräch in die Praxis gehe, um Blut und Sammelurin abzugeben. Dann werden immer die aktuellen Werte besprochen und auf dieser Basis ggf. notwendige Therapieentscheidungen getroffen. Ich muss dann zwar zweimal in die Praxis, aber da ich derzeit nur alle 3 Monate zur Kontrolle muss, ist das vom Aufwand vertretbar.

Es macht m.E. tatsächlich keinen Sinn, auf der Basis von 4 Wochen alten Laborwerten etwas zu entscheiden.


Gruß
Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

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Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 02 Okt 2018 17:34Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 339
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Yep, Klaus
mein Doc der blaue Sensei hat mir nun auch geschrieben, dass ich Ossofortin nicht nehmen soll, da keine dauerhafte Hypocalcämie vorliegt und dass ich nun in 10 Tagen definitiv XGeva bekomme. (Es war sein jüngerer Vertreter, der die XGeva Gabe gestoppt hatte. Er selbst war abwesend.)
Den 4-Wochen Labor/Gesprächs-Rhythmus hatten wir aus Komfortgründen eingerichtet, da ich ja nur in Smouldering MM Überwachung (plus IVIg therapie) war. Aber das müssen wir definitiv bei anstehenden wichtigeren Therapien ändern. Muss ich halt öfter da hin.
Achso und ich vergaß: IgG nun bei 56,5 g/l, lambdas bei über 450 mg/l, und Leichtketten Quotient schon bei 87...
Gulp, da startet grade eine Rakete in mir. (wenn die wenigstens kurz mal in Australien vorbeiflöge...)
Nierenwert, Ca, ß2-Mikroglobulin aber weiter gut.

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Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 12 Okt 2018 17:19Uhr
  • gex
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  • Beiträge: 339
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Heute neue Werte... IgG nun bei 60 g/l ... (oder 6000 mg/dl, das liest sich dramatischer).... würg.
Zudem CRP bei 37, also bakterieller Infekt. War auch diese Woche krankgeschrieben (merkt man wenn ich öfter im Forum schreibe). Mein Doc der blue Sensei sagt, eine Woche Antibiotikum nehmen, dann schöne Reise und gute Erholung in Australien, und im November sehen wir dann was geht.
Die erste Gabe von XGeva / Denosumab war kurz und nebenwirkungslos.
Liebe Grüße Gex

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Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 12 Okt 2018 17:32Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2261
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Reise nach Australien finde ich eine super Idee und was danach kommt, weiss man ja nicht wirklich! Das brauchst du Dir ja nicht jetzt schon überlegen.

Gute Besserung und gute Reise!


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

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