Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Der Grüne Ninja grüßt das Forum

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 16 Nov 2018 13:19Uhr
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar
  • Beiträge: 118
  • Registriert seit:
    23. Dez 2016

Hi Gex

ja dein Untermieter scheint nunmehr hellwach und aktiv zu sein. Er braucht jetzt ein paar ordentliche Kinnhaken um sich wieder k.o. auf die Matte zu legen. Also gib sie ihm, wenn er so danach lechszt :evil:

Ich wünsch dir und deinem Dok ein glückliches Händchen bei der Therapieauswahl


Sonnige Grüße

Markus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 16 Nov 2018 14:43Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Ich finde Australien nach wie vor eine wunderbare Sache und bin gespannt, wie du dich weiter entscheidest. Feinste Risse in den Rippen sind bildtechnisch übrigens sehr schwer zu sehen, tun aber sehr weh!
Grüsse und Twitwitwi


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 04 Dez 2018 13:56Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 397
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Letzte Woche nochmal Blutbild und ein Knochenmarkpunktion (autsch!... die Hölle für mich... ab sofort echt nur noch mit Schlafspritze...).
IgG stellte sich nun wenigstens wieder ein bisschen weniger dramatisch dar (65 g/l) als Anfang Nov (79 g/l). Also wohl doch nicht der extrem explosive Anstieg. Aber FLK-Quotient nun bei 110 (damit über SLiM Kriterium von 100). Hb weiter sinkend, nun 10,7. Albumin erstmals unter 35 g/l, damit bin ich nun ISS 2 Score.
Die KMP ist zur Sicherstellung, ob ich inzwischen vielleicht doch ein Hochrisiko entwickelt habe. Wenn ja, würde ich evtl. kurzfristig in die Concept-Studie rein, sonst warten wir bis in den Januar auf andere Studien mit Antikörpern.
Bin momentan wieder ein bisschen entspannter.

Habt euch wohl LG Gex

Nachtrag: Jetzt 1h später bekam ich gerade noch das KMP Ergebnis per Email. Ich bleibe t(11;14), also kein Hochrisiko. Kein schneller Therapiestart somit.

Letzte Änderung: 04 Dez 2018 14:50 von gex. Begründung: Nachtrag

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 04 Dez 2018 18:11Uhr
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • Beiträge: 970
  • Registriert seit:
    21. Okt 2012

Lieber Gex

Das liest sich wirklich so, als ob Dein Myelom so langsam anfängt nach Prügel zu betteln....tut mir leid für Dich. Gut aber, dass Du Australien mitnehmen konntest, sozusagen.

Ich weiss wie es sich anfühlt, nicht tun zu können worauf man Bock hätte. Eigentlich kann ich so ziemlich nichts mitmachen mit meiner Familie. Skifahren? Badminton? Surfen? Wandern? Lange Stadtbummel? Gemütlich im Restaurant sitzen? Strassenbahn fahren? Erstere vier gar nicht, letztere alle nur mit noch mehr Opiaten :-/

Du schreibst, dass ein schneller Therapiestart nicht vonnöten ist! Da kann ich mir nur verwundert die Augen reiben! Bei mir redet man bei Kappas von knapp über 20 von Therapie, wenn das meinem Onkologen auch selber massivst widerstrebt. Was will er machen, der arme Kerl? Die bröseligen Mäuseknochen halt - die sind das zwingende Moment. Ich wünsch Dir KEINE Knochenbeteiligung!

Toitoitoi

Diddlmaus


"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Der Grüne Ninja grüßt das Forum 05 Dez 2018 11:12Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 397
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hi Sybille,
tja, da sieht man halt, dass Ig- und FLK-Werte nur messtechnische Krücken sind, um so einigermaßen die Tumoraktivität abzuschätzen. Individuell kann es zu extremen Unterschieden kommen.
Du hast mit nicht-sekretorischen Werten schon Knochenprobleme wie blöde.
Und ich bin schon fast "super-sekretorisch" und Nieren und Knochen sind ganz okay so weit.

Neuere Klassifikationen zur Tumoraktivität/Risikoabschätzung schauen entsprechend auch kaum noch auf Ig's und Leichtketten.
ISS und R-ISS schauen praktisch nur noch auf Albumin, ß-2-Microglobulin, LDH und Zytogenetik. (und die sehen bei mir fast alle noch ganz gut aus)

Vor einer Weile hatte ich ja schon mal gepostet, dass derzeit geforscht wird, ob freies BCMA im Blutserum ein besserer Marker als Ig's und FLK sein könnte. Aber ich glaub, das dauert noch.
Ich wünsch dir auch mal weniger Knochenbeteiligung.

LG Gex

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.