Der Grüne Ninja grüßt das Forum

• gex
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Hallo Schubidu, Guter Tipp, aber...
Kann man vergessen. Ich habe schon ein halbes Dutzend Mal nach einem klaren Plan/ Handbuch gebeten, aber zwecklos. Wenn man schon sieht, wie die Schreibtische da aussehen, habe ich Zweifel, dass da jemand noch einen Überblick hat. Ich glaube, bei aller derzeitigen Einschränkung habe ich noch weitaus mehr Konzentrationsfähigkeit als das beteiligte Personal.
Excel Tabelle habe ich gleich basierend auf dem von mir Verstandenen erstellt und dem Studienarzt zur Absegnung gegeben. Prompt fanden wir Missverständnisse und konnten die ausräumen.
Habe auch noch nicht mal alle Untersuchungen der Screening Phase bekommen, wie z.B. Augenuntersuchung. Anamnese wurde auch nicht gemacht. Eigentlich alles Vorbedingungen der Studienteilnahme.
Ich bin ja am CCCC der Charite in Berlin. Das heißt offiziell "Charite Comprehensive Cancer Care". Ich nenne es inzwischen liebevoll "Charite Complete Chaos Club". Man muss den Humor bewahren.

Auch Dir alles Gute weiter
Liebe Grüße Gex

• Almish
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Hey,
auch von mir ein Hau rein, alter

• MyelomaTrier
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Hallo Gex,
ich kann mich da nur anschließen! Habe mich auch oft gefragt, wie andere dieses Chaos bewältigt bekommen. Ich saß oftmals reichlich verwirrt vor diverse Krankenhausberichten und habe mir Tabellen gebastelt . Dachte schon, die Chemie schlägt mir auf's Hirn, aber das war es nicht. Eine Apothekerin, die mir meine Ratlosigkeit angesehen hat, wollte helfen und verstand die Angaben am Ende noch weniger als ich. Habe mir dann eine riesen große Dosette gekauft und mich von Woche zu Woche durchgehangelt. Mein Fazit: man muss echt mitdenken und immer wieder Fragen stellen. Während meiner Behandlung in 2017 konnte ich so ein paar "Pannen" korrigieren. Das waren sicher keine therapieentscheidenden Dinge aber auch nichts komplett Unwichtiges (z.B. hat mal das Dexamethason gefehlt). Hat mich sehr beschäftigt und in meiner Haltung, selbst die Verantwortung zu übernehmen, bestärkt. Ist ja auch nicht die schlechteste Herangehensweise. Einerseits bin ich dankbar und fasziniert von den Behandlungsmöglichkeiten, andererseits starre ich nach Klinik- und Praxisterminen regelmäßig mit riesen Fragezeichen in die Luft.

• gex
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Danke auch euch beiden.

Puh, ganz schöne Achterbahnfahrt die erste Woche. Erst letzten Sonntag Durchfall, dann 1 Woche Verstopfung (aber jetzt war ich grade auf dem Klo.... juchhu....). Laufe energiegeladen rum wie ein kopfloses Huhn und bin gleichzeitig müde und matschig. Vergesse einfachste Dinge von einer Sekunde auf die andere. ("ich nehme jetzt mein Revlimid" und stelle 1 Stunde später fest, dass ich keins eingenommen habe.) Meine Stimme ist heiser und piepsig. Meine Hände zittern grobmotorisch.
Alles nicht wirklich schlimm, aber so muss es sich anfühlen, wenn Parkinson und Alzheimer gleichzeitig kommen.
Naja, was soll's, Hauptsache kein Krebs.....

Übernächste Woche ist eine kleine Therapie/Medi-Pause. Ich sehne mich schon jetzt danach.

• christine

..... Das hört sich leider alles normal an und ist vor allem Dex! Jetzt musst du nur noch aufpassen, dass du dich von deiner Kreditkarte fernhälst- sonst kaufst du noch Schuhe wie Sybille oder Küchenmaschinen wie ich zB.
Toitoitoi



Ps
Pass mit deinem Wasserhaushalt auf! Frag lieber mal nach, ob du Imodium nehmen sollst.

• Diddlmaus
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@Christine


mittlerweile brauch ich dazu noch nicht mal mehr Dex....es reicht schon der ewige Kampf gegen unseren Schatten mit all seinen Begleiterscheinungen...

@gex

Alles Gute weiterhin!!!