Der Grüne Ninja grüßt das Forum
- Butzl
-
390 Beiträge
seit
03. Jan 2015
Moin
Schön mal wieder etwas von Dir zu lesen, leider mit nicht so guten Neuigkeiten.....90% ist ja schon eine respekteinflössende Zahl.....ich wünsche Dir für den Therapiestart erst mal alles Gute.
Denke auch, es ist allmählich höchste Eisenbahn, dass Dein Myelom behandelt wird.
Ganz Lieben Gruß aus der Heide
Moni
Schön mal wieder etwas von Dir zu lesen, leider mit nicht so guten Neuigkeiten.....90% ist ja schon eine respekteinflössende Zahl.....ich wünsche Dir für den Therapiestart erst mal alles Gute.
Denke auch, es ist allmählich höchste Eisenbahn, dass Dein Myelom behandelt wird.
Ganz Lieben Gruß aus der Heide
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
Letzte Änderung: 16 Feb 2019 07:41 von Butzl. Begründung: Schreibfehler
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- hase25
-
419 Beiträge
seit
15. Feb 2017
Hallo Gex,
ich war Januar 2018 in einer ähnlichen Lage. Allerdings hatte ich nur 70% Infiltration. Aufgrud verschiedener Faktoren wurde der Beginn meiner Therapie auf Mitte Juli verschoben. Die ganze Zeit über hatte ich angst, dass ich dadurch einen körperlichen Schaden davon tragen würde. Aber alles blieb ruhig. Vielleicht ist das bei dir auch so? Wenn dein Arzt der Meinung wäre, dass du den Studienbeginn nicht abwarten solltest, dann hätte er dir das schon gesagt. Vertraue weiterhin deinem "blauen Sensei" - bisher bist du damit gut gefahren.
Grüße Katharina
ich war Januar 2018 in einer ähnlichen Lage. Allerdings hatte ich nur 70% Infiltration. Aufgrud verschiedener Faktoren wurde der Beginn meiner Therapie auf Mitte Juli verschoben. Die ganze Zeit über hatte ich angst, dass ich dadurch einen körperlichen Schaden davon tragen würde. Aber alles blieb ruhig. Vielleicht ist das bei dir auch so? Wenn dein Arzt der Meinung wäre, dass du den Studienbeginn nicht abwarten solltest, dann hätte er dir das schon gesagt. Vertraue weiterhin deinem "blauen Sensei" - bisher bist du damit gut gefahren.
Grüße Katharina
Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
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- christine
.... der Anteil Plasmazellen hat in der Regel auch mit der Entnahmestelle zu tun. Bei 90% hat man ein richtiges Nest getroffen- trotzdem sieht es unzweifelhaft nach baldiger Behandlung aus!
Du bist in Berlin sehr gut aufgehoben! ToiToiToi
Schöne Grüsse aus Oslo
Du bist in Berlin sehr gut aufgehoben! ToiToiToi
Schöne Grüsse aus Oslo
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- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Uff...
heute (endlich) erster Therapietermin. 7 Monate hat's gebraucht von ersten SLiM-CRAB Kriterium bis zum Start. Sieben! Monat für Monat gab es Verschiebungen und ich bin mehrmals vom Glauben und Vertrauen abgefallen. Aber nun gut, jetzt ist es so weit, und immerhin bin ich noch in gutem Allgemeinzustand.
Das Epo vom Februar ließ etwa Mitte März wieder nach, und die Anämie schlug wieder ziemlich zu, macht mich müde, kurzatmig, teils schwindelig. Ich ging dennoch Ostern nochmal drei Tage Skifahren mit meinem Kleinen. Abwärtsfahren ging gut, 20 Meter aufwärts Gehen aber bedeutete volle Erschöpfung. In CT/MRT wurden nur 4 kleine MM-Herde und Osteolysen gefunden, kein starker Progress gegenüber dem Vorjahr.
Bin nun in der TCD 13983 Studie von Sanofi für Isatuximab & VRD, ohne HD/SZT (aber mit Stammzellensammlungsmöglichkeit). Die Studie wurde modifiziert, sodass auch Patienten unter 65 ohne HD reinkönnen. Bisher war sie für >65 konzipiert. Im Grund ist es sonst fast gleich mit dem HD7 Protokoll.
Lief gut heute, Isa bislang kein Problem, nur die Vormedikation (Antiallergikum) machte mich ganz schnell extrem müde. Aber das ließ mich einschlafen und so wurde die Zeit kürzer.
So, jetzt bitte keine Nebenwirkungen aber bitte volle Hauptwirkung.
Liebe Grüße Gex
heute (endlich) erster Therapietermin. 7 Monate hat's gebraucht von ersten SLiM-CRAB Kriterium bis zum Start. Sieben! Monat für Monat gab es Verschiebungen und ich bin mehrmals vom Glauben und Vertrauen abgefallen. Aber nun gut, jetzt ist es so weit, und immerhin bin ich noch in gutem Allgemeinzustand.
Das Epo vom Februar ließ etwa Mitte März wieder nach, und die Anämie schlug wieder ziemlich zu, macht mich müde, kurzatmig, teils schwindelig. Ich ging dennoch Ostern nochmal drei Tage Skifahren mit meinem Kleinen. Abwärtsfahren ging gut, 20 Meter aufwärts Gehen aber bedeutete volle Erschöpfung. In CT/MRT wurden nur 4 kleine MM-Herde und Osteolysen gefunden, kein starker Progress gegenüber dem Vorjahr.
Bin nun in der TCD 13983 Studie von Sanofi für Isatuximab & VRD, ohne HD/SZT (aber mit Stammzellensammlungsmöglichkeit). Die Studie wurde modifiziert, sodass auch Patienten unter 65 ohne HD reinkönnen. Bisher war sie für >65 konzipiert. Im Grund ist es sonst fast gleich mit dem HD7 Protokoll.
Lief gut heute, Isa bislang kein Problem, nur die Vormedikation (Antiallergikum) machte mich ganz schnell extrem müde. Aber das ließ mich einschlafen und so wurde die Zeit kürzer.
So, jetzt bitte keine Nebenwirkungen aber bitte volle Hauptwirkung.
Liebe Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Tetti1958
-
335 Beiträge
seit
27. Dez 2015
Lieber Gex,
Gaaaanz viel Erfolg und keine Nebenwirkungen wünsche ich dir von Herzen!!
Lieben Gruß, Kirsten
Gaaaanz viel Erfolg und keine Nebenwirkungen wünsche ich dir von Herzen!!
Lieben Gruß, Kirsten
Et häät noch immer joot jejangen
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- klein Grisu
- Moderator
-
425 Beiträge
seit
23. Dez 2016
Hallo Gex
Uff, 7 Monate auf den Studienstart warten ist schon heftig, ich wäre dabei wohl vom Glauben abgefallen ...
Aber eine Studie ohne HD jedoch mit Option Stammzellensammlung hat schon was. Man bekommt eine Therapie, die dem Otto-Normalo verwehrt bleibt und hat für den Fall der Fälle doch weiterhin alle Optionen offen.
Ich wünsch dir einen guten Erfolg und dass Du deine Stammies nicht brauchen wirst
Toi, toi, toi halt die Ohren steif
Uff, 7 Monate auf den Studienstart warten ist schon heftig, ich wäre dabei wohl vom Glauben abgefallen ...
Aber eine Studie ohne HD jedoch mit Option Stammzellensammlung hat schon was. Man bekommt eine Therapie, die dem Otto-Normalo verwehrt bleibt und hat für den Fall der Fälle doch weiterhin alle Optionen offen.
Ich wünsch dir einen guten Erfolg und dass Du deine Stammies nicht brauchen wirst
Toi, toi, toi halt die Ohren steif
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 28 Apr 2019 13:16 von klein Grisu.
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