Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?

• miregal

Hallo Markus, ist die GMMG Concept Studie bereits eingestellt? Isatuximab wird ja als Nachfolger von Daratumumab gehandelt. Fie MRD Bestimmung hat immerhin anfang dieses Jahres Einzug in die onkologischen Leitlinien - Diagnostik für Myelom geniommen. Die Kostenübernahme müsste aber vorher mit der Krankenkasse, so wie ein PET-CT , abgekärt werden, da die MRD Bestmmung m.W. bisher Studien vorbehalten ist.
Seit dem Preisverfall von Lenadomid sollten m.M. auch die Zustimmung der KK leichter werden für off label Behandlungen, die diesen Wirkstoff beinhalten. Ebenso die MRD Bestimmung nach erreichen einer anhaltenden SCR um einer Dauerbehandlung in der Erhaltung entgegeben zu treten

• miregal

Ja es ist schade, dass die zugelassenen Behandlngen für Transplantation und ohne unterschielich sind, und Carfilzomib immer noch nicht in der Erstlinie zugelassen ist. Man weiß halt leider nicht, was individuell am Besten anspricht. (weil die ganzen Kurven die gezeigt werden, nicht auf 0 runterfallen, sondern immer noch 10...30% ohne Rückfall bleiben. Gretchenfrage ist, wie kann man vorab feststellen ob man zu diesen Lucky guys gehört, die auch mit einer leichten Behandlung durchschlagenden Erfolg haben?) Solange rät Prof. Einsele ja zum Holzhammer 4-fach und Transplantation, um möglichst viele langfristig positiv zu behandeln und dann viele Jahre behandlngsfrei zu halten. Also ich bin eigentlich auch HD Gegner, auch wenn ich sie letztlich doch gemacht habe, Komplikationen gab es sowohl bei der Sammlung als auch bei der Hochdosis. Aber darauf kommt es nicht an. Wenn man die Statistiken anders aufbereitet nach anderen Kriterien, kommt man wahrscheinlich auf die angepasste Behandlungsdauer/Intensität. Was ich meine, wenn man alle Patienten aus der FORTE Studie nimmt die MRD- erreicht haben, und diese dann in den Armen vergleicht, sieht die Statistik anders aus. Oder alle mit Hochrisiko weglässt. Oder nur Patienten mit bisher indolenten Verlauf aufnimmt, und.und und.... Das wird ja jetzt wie genannt bereits untersucht, als Nachfolge sozusagen der FORTE Studie (nicht in D). Wenn ich nochmal die Wahl hätte, würde ich mit vollem Programm anfangen und dann bei Erfolg (MRD-) aussteigen, solange es eben dauert.
Welche Hochdosistherapie wird eigentlich Lebensfroh alternativ zu DRD angeboten?

• Lebensfroh
• 

Hallo Jenny, Markus, Miregal und danke für eure bisherigen Reaktionen!!

Oh, ich bin grad völlig planlos!!
Alternativ wurde mir eine Studienteilnahme im Kürze angeboten.

Wenn ich richtig verstanden habe mit Isatuximab und drei weiteren Wirkstoffen.
Trotz meiner 67 Jahre!!
Und als Ersttherapie, ohne dass ich Risikopatientin bin!!!!! Was sagt Ihr dazu!??

Aber egal ob DRD oder die Transplantation müsste ich über viele Jahre nebenwirkungsreiche ErhaltungsMedikamente nehmen und ggf. bleibende Schäden haben. Ich hoffte, das zumindest wäre nach der HD nicht mehr so nötig. Was spricht dann für die risikoreicher HD/Transplantation in euren Augen?

Bei welcher Entscheidung werde ich meine Lebensqualität bestmöglich halten????? Immer mein Alter im Blick.

Wer hat denn die ein oder andere dieser Therapien gemacht? Ich bin grad echt völlig überfordert. Mir fehlen die passenden Kriterien für mich!

Danke für euer Mitdenken, auch wenn nur ich entscheiden kann. Ich schätze euer Erfahrung teilen SEHR!

LG Lebensfroh

• Doris2460

Ich, 62 Jahre im Februar 2021 diagnostiziert, habe die HD und die SZT gemacht, die SZT war nicht schön, aber erfolgreich und ich würde es wieder machen. Ich nehme jetzt nur Leonidamid und alle 8 Wochen Zometa. Leonidamid soll im Schnitt die remisonsfreie Zeit um 6 Jahre verlängern und wer weiß, was bis dahin an neuen Therapien möglich ist. Finde diese Medikamente akzeptabel, wenn sie mein Leben verlängern.

Kann mich z. Zt. nicht über meine Lebenqualität beschweren, habe die Halskraus, das Korsett und den Rollator hinter mir gelassen. Ich kann meine Hochbeete pflegen, meine vielen Grills bedienen, habe auf der Hochzeit meiner Tochter bis zum Ende durchgehalten und kann meinen 11 Wochen alten Enkel hochheben und ein bisschen tragen, (hoffe, es dauert noch ein bisschen, bis er zu schwer wird ).

Ich hatte die Chance in eine Studie zu kommen und mich dafür entschieden, denke es war für mich richtig, allerdings sind bei der Studie zu div. Zeitpunkten KMP s vorgesehen, die ich mit Schlafspritze problemlos hinter mich gebracht habe.

Kann aber auch verstehen, wenn man es anders sieht. Wenn du dich im Moment gegen die Transplantation entscheidest, so ist es doch vielleicht eine Überlegung wert, ob du nicht trotzdem die Stammzellensammlung machen willst, dann kannst du zu jedem Zeitpunkt auf die Stammzellen zurückgreifen.

Ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen Weg findest

liebe Grüße

Doris