Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?

Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
14 Mai 2017 23:07
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
WOW! Vielen Dank Michael!

Lieb, dass du es mir gleich errechnet hast! Ein großes Rätsel hast du mir mal so eben gelöst.
Ich weiß schon, warum ich Mathe in der Oberstufe abgewählt habe - es ist über die Jahre nicht besser geworden!
Dass meine Diagnose auf IGG lambda (nicht kappa) lautet, tut wohl nix zur Sache.

Lieben Gruß und gute Nacht für heute!

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
15 Mai 2017 12:07
  • christine

Hallo Michael
Wie geht es deinen Werten - und dir nach der Daratumumab Therapie???? Schön wenn du mal ein wenig berichten könntest!
C

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
15 Mai 2017 15:04
  • Micha88
  • Micha88s Avatar
  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Christine,

Ich habe im Darzalex Thread geantwortet

LG
Micha

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug 2022 21:05
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
Guten Tag an Alle!

Nun melde ich mich mal wieder, weil nun meine Ärztin denkt, ich sollte mit der Therapie starten, da zwei osteolyseverdächtige Stellen in LWK 1 und LWK 5 gesehen wurden. Wichtige Blutwerte, Deletionen habe ich ins Profil geschrieben. Bisher langsames, indolentes smoldering myeloma!

Ich bin 67 Jahre, hab seit Februar ca. mit viel Müdigkeit zu kämpfen, aber keinerlei Infektanfälligkeit - die BlutWerte steigen nun schneller.
Eine Fraktur LWK 3 vor zwei Monaten war durch einen Sturz gekommen - im MRT dann 2 fragliche Osteolysen zusätzlich.

Angeboten werden mir Stammzelltransplantation oder konservativ 3fach-Therapie mit Daratumumab, Dexamethason und Revlimid.
Ich habe aus dem Gespräch mit der jungen Ärztin eine Tendenz zur konservativen Therapie gehört --- ich denke, sie würde mir auch entsprechen, da ich so gut wie nie Medikamente genommen habe, als langjährige Mitarbeiterin im Krankenhaus schwer nur dem System 'STATIONÄR' mein volles Vertrauen schenken kann - wie es ja sein sollte, alleine lebe und viel Wert auf Lebensqualität lege.
Sollte diese Therapie aber nicht anschlagen, kann ich dann doch noch zur Stammzelltransplantation greifen?
Zudem geht die Forschung so schnell, dass vielleicht noch bessere Möglichkeiten gefunden werden, auf die Stammzelltherapie zu verzichten.

Ich hoffe, dass nicht nur ANGST und RESPEKT vor den Nachwirkungen der Hochdosis und Transplantation meine Entscheidung leiten.

Sehr gerne hätte ich von euch schon Therapierfahrenen - und bitte euch herzlich darum - eine Einschätzung und Impulse.

Hat jemand diese 3fach Medikamentation als Erstbehandlung schon hinter sich und wenn, mit welcher Erfahrung?

Ich bedanke mich für jede Rückmeldung und Anregung jetzt schon sehr. Euch Allen alle meine gute Wünsche,
Lebensfroh
Letzte Änderung: 25 Aug 2022 21:07 von Lebensfroh.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug 2022 21:21
  • miregal
  • 705 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Alle Medikationen bestehen auf Statistiken, das vorab. Einen einheitlichen Weg gibt es nicht. Wenn du an keiner Studie teilnimmst, was wenn möglich immer zu empfehlen ist ist die Hochdosischemo nach einer Induktionsbehandlung und einer nachfolgenden Erhaltung/Konsolidierung mit Revlimid immer noch Goldstandard. Es wird derzeit in diversen Studien untersucht, ob eine adaptive Behandlung Vorteile bringt, d.h. Patienen die bereits in der Induktion MRD- erreichen, brauchen dann vorerst keine HD nach Studienprotokoll machen. Dagegen ist zu sagen, dass bisher alle Studien mit fester Behandlungsschemen unabhöngig vom Ansprechen zugunsten der HD ausfielen. Die adaptiven Studien sind meist KRD basiert +- einem Antikörper und dauern 8-12 Monate Induktion. Eine Stammzellensammlung muss relativ früh erfolgen, weil durch die Revlimid behandlung die Gweinnung der Stammzellen zunehmend erschwert wird. Muss man aber auch nicht mehr per Chemo machn, git es jetzt auch per Hormonspritze.Wenn du keine HD planst, würde ich sicherheitshalber auf eine 4-fach Therapie setzen, also zusätzlich Velcade oder Kyprolis einsetzen
Letzte Änderung: 25 Aug 2022 21:24 von miregal.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug 2022 21:50
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 484 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo Lebensfroh,

eine Entscheidung kann Dir keiner abnehmen. Ich schreibe Dir, weil meine Mutter auch in etwa Deinem Alter die Diagnose MM bekam. Die SZT war angeraten. Abgelehnt, dafür die VMP Therapie gemacht. 8 Zyklen. Gut funktioniert. Fast 10 Jahre ohne weitere Therapie. Du kannst alles lesen unter "Update Mutter von Jeanny150765". Vielleicht hilft Dir das in Deiner Entscheidung. Ich kenne einige "ältere" Patienten, die auch einfach gut klarkommen mit dem Antikörper Dara .Hoch wirksam.Alles alles Gute für Dich.
LG Jeanny
Letzte Änderung: 25 Aug 2022 21:54 von Franziska123.

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