Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?

Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 22:48
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo!

@ Gex : Zu deinem Hinweis, die Knochenmarkspunktion nur unter Narkose machen zu lassen: Das ist eine sehr mutige Aussage da eine Narkose leider auch nicht ungefährlich ist.
Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung die Erfahrung gemacht, das es immer darauf ankommt, wie erfahren der punktierende Arzt ist. Meine letzten beiden Punktionen waren wirklich kein Prolem. Das ganze ging sehr schnell und eine Narkose wäre absolut übertrieben gewesen!
Meine erste KMP vor 6 Jahren war dagegen schon schmerzhafter, der Arzt hatte einfach zu wenig Erfahrung und war zudem noch im Stress.

Man benötigt die Punktion nicht wirklich zur Diagnosestellung. Vielfältige Laborwerte und eventuell bildgebende Verfahren (z.B. Ganzkörper MRT und/oder CT) sind da oft für den Anfang ausschlaggebender. In vielen Fällen wird die Punktion erst kurz vor Beginn der Therapie durchgeführt, um ein genetisches Risikoprofil abzuschätzen. Dies kann wichtig sein, wenn über die Wahl der Therapieart entschieden werden muss.

@ Lebendsfroh: Das ist doch mal eine schöne Überschrift und ein positiver Name, den Du gewählt hast. Herzlich Willkommen hier im Forum und einen guten Weg!
Wenn Du Laborwerte postest, schreibe doch bitte die Normwerte dazu. Dann fällt es einfacher, etwas dazu zu sagen. Jedes Labor hat andere Werte, was einfach mit der Herstellerfirma der Kits zusammenhängt.

LG
Ma

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 00:28
  • christine

sicher "verkrache" ich jetzt den Thread, aber es dreht sich hier nicht um Narkose, sondern um eine "schlaf-vergesse- alles -was- hier- los- war- Spritze" Auch ich würde das immer empfehlen. Es ist sozusagen :woohoo: zu spaẗ, nach dem Eingriff einzusehen, ob man besonders schmerzanfällig ist/war und ob der Arzt ein gutes Händchen hat/hatte. Man muss nicht alles selber ausprobieren!
Letzte Änderung: 12 Mai 2017 00:29 von christine.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 10:55
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Christine,
geb Dir Recht. Bei mir war die KM-Punktion zweimal ganz okay, beim dritten Mal hätte ich auch lieber die "Kurzzeitschlafspritze" gehabt. Danach war´s zu spät. Beim nächsten Mal, sollte es nochmal sein müssen, werde ich davon Gebrauch machen. Ich denke, niemand sollte Schmerzen aushalten müssen, wenn man sie im Vorfeld verhindern kann.
Schöne Grüße in den Norden aus dem Süden
Anna M.

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Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 14:09
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Zusammen. ..

meine Knochenmarkpunktion war gräuslich..Ich hätte schreien können..Ich bekam nur eine örtliche Betäubung ...mein Knochen soll sehr hart sein und deshalb wurde 2 mal angesetzt. ..Erst zum Schluss wurde mir mitgeteilt das man die Knochenhaut nicht betäubt bekommt..solche Schmerzen hatte ich noch nie und möchte sie auch nicht mehr haben. ..das nächste mal..nur noch unter Hauweg...fraglich ob ich es nochmal machen lasse.
Nun muss man auch dazu sagen das jeder Mensch ein anderes Schmerzempfinden hat.
Lg.Angelika

Wir sind, was wir denken.
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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 20:49
  • Micha88
  • Micha88s Avatar
  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Lebensfroh,

ich möchte den Hinweis von Gerhard nochmal aufgreifen! Wie wurde denn der Status Smoldering MM bestimmt, wurde das M-Protein schon erfasst? Die Kriterien von SMM lauten ja M-Protein >=30g/l und/oder Klonale Plasmazellen im Knochenmark >10%!

Bei einem IgG von 25 g/l sollte Dein M-Protein in der Regel < 25 g/l sein (der krankhafte Anteil der IgG's)

Bei mir wurde der Status SMM erst diagnostiziert, als bei der KMP 15-20% Infiltration festgestellt wurde, mein M-Protein war bei 20 g/l bei ähnlichen IgG Werten wie bei Dir!

Andererseits, wurde ich aufgrund der t(4;14) Translokation auch als Hochrisikopatient eingestuft und ich habe mich daraufhin für die Teilnahme an der Centaurus Studie mit dem Antikörper Daratumumab entschieden!

Also ich persönlich würde die KMP machen lassen (ich habe sie auch 2 x mit Schlafspritze durchführen lassen, beim 2ten Mal haben Sie sogar 80ml entnommen und ich habe gar nichts gemerkt) Vielleicht bis Du ja wirklich noch "nur" MGUS und kannst dann wieder ganz beruhigt sein, so bleibt halt doch immer die Ungewissheit!

LG Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
Letzte Änderung: 12 Mai 2017 20:51 von Micha88.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 21:58
  • FIL
Hallo,

kann nicht viel sagen ausser alles gute und gute Besserung.

MICHAEL HAB EINE FRAGE AN DICH ZU SCHREIBST DAS DU ZWEI KMP HATTEST. Würdest du kurz schreiben wollen in wievielten Zeitabständen wurde die zweite KMP gemacht und wurde auch beim zweiten KMP 4,14 HOCHRISIKO FESTGESTELLT? Lieben dank im voraus.

LG FIL

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