na, wo gibt es denn so was

• Logopädin

Und noch was - es gibt nach meiner Erfahrung Ärzte,die können einfach nicht punktieren -
das hat nichts mit weichen Knochen zu tun.

• hase25
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Hallo Nicole,
mir wurde gesagt, dass die zweite Elo-Infusion bei guter Verträglichkeit ambulant gegeben wird. Ich habe bereits den Plan der Medikamentenverabreichung für den ersten Cyclustag erhalten. Den soll ich mit ins Krankenhaus bringen.

Gestern hat eine Ärztin auf meinen AB gesprochen, dass ich noch am Montag in die Klinik soll und eine Dexamethason 8 mg Tablette abholen soll. Diese wird am Vorabend vor dem Elo-Infusionsstart eingenommen.

Laut Plan werden die Vitalzeichen vor, während und nach der Elo-Infusion mindestens 6 mal kontrolliert. Da fühle ich mich doch gut aufgehoben:)

45 Min. vor Infusionsstart wird noch Dexamethason i.v., Clemastin i.v. (Antiallerikum), Ranitic i.v. und Paracetamol oral verabreicht.

Ich werde berichten, wie ich den Therapiestart erlebt und vertragen habe. Aber, ich nehme mir mal vor, dass ich die Frau sein werde, die ohne Nebenwirkungen durch die Induktionsphase und Hochdosis gehen werde
Grüße von Katharina

• Emi
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Ich drück dir ganz fest die Daumen!!
LG Emi

• Logopädin

Hallo Katharina,
ja so sieht die korrekte Prämedikation aus bei Elo -
diese Medis nehme ich auch jedes Mal bzw. bekomme sie als Infusion.
Bei mir übrigens von Anfang an ambulant in der Uni-Klinik.
Intensiv halten die dort nicht für nötig, aber überwacht wird dort auch
so wie du es beschreibst. Das gehört wohl zur Studie.
Du wirst sehen, es wird halb so schlimm...
LG
Nicole

• gex
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Hallo Katharina,
am Ende des folgenden Videos (ab Minute 20:25) berichtet die Stationsleiterin aus Heidelberg von den konkreten Erfahrungen in der Verträglichkeit von Elotuzumab (sehr gut im Vergleich zu Daratumumab).
www.youtube.com/watch?v=uQQbtoLpWRI
Wirkt beruhigend, denke ich.

Für alle anderen und für mich vielleicht interessant, was Prof. Goldschmidt davor alles sagt, z.B.: 40000 MM-Neuerkrankungen pro Jahr in Europa - das MM ist nun nicht mehr als seltene, sondern als häufige Krebserkrankung eingestuft, oder: sie wollen nun in weiteren Strudien beginnen, Patienten 3 1/2 Jahre intensivst zu therapieren, um das Ziel volle Heilung zu erreichen.

Alles Gute für den Start und die ganze Behandlung!
Gex

• hase25
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Hallo zusammen,

hier ein Update der letzten Tage: bin seit gestern Mittag 14:30 Uhr wieder zu Hause und nachdem die Anspannung der letzten Krankenhaustage abfiel, war ich einfach nur platt. Mein Kopf schwirrt und ich war kaum zur Aufnahme fähig.

Am Dienstag wurde ich stationär aufgenommen. Ich war für 7:30 Uhr einbestellt, damit die Aufnahmeuntersuchung und die Laborwerte abgenommen werden konnten. Bis um 12:30 Uhr war ich immer wieder im Wartebereich und konnte dann erst mal zum Mittagessen auf das Zimmer. Dann warten, bis ich in die Intensivstation konnte, damit ich dort die Infusionen unter intensivmedizinischer Beobachtung bekommen konnte. Das Ganze ging dann bis abends 22:45 Uhr, dann konnte ich wieder aufs Zimmer. Natürlich war ich erst mal hochgepuscht aber hundemüde. Ich konnte während der einzelnen Infusionen nicht schlafen. Cortison läßt grüßen. In der Nacht bekam ich dann leichtes Fieber, das bis mittwochsmittags anstieg. Weil die Entzündungswerte im Blutbild gestiegen sind und ich tagsüber fieberte musste ich ein Tag länger bleiben. Auf Grund dieser Reaktion werde ich die nächsten Infusionen am kommenden Dienstag wieder stationär angehen. Das sind nochmals mindestens 2 Tage Krankenhausaufenthalt. Aber die Infusionen dürfen dann schneller laufen. Beim ersten mal wird halbstündig von 30 ml in der Stunde, auf 60 und dann 120 gestartet. Beim zweiten Mal geht es dann mit 120 ml/h los. Das ganze steigert sich dann pro Sitzung bis auf 320 ml/h. Sobald ein komisches Gefühl auftritt, wird gestoppt und abgewartet bis der "Normalzustand" erreicht ist, u. U mit medikamentöser Unterstützung. Dies war beim ersten Mal nicht nötig.

Eine direkte Nebenwirkung hat leider meine Mundschleimhaut betroffen, die sich wohl über den ganzen Verdauungstrakt ausbreitet. Evtl. habe ich auch eine Blasenentzündung. Prophylaktisch erhalte ich für die nächsten Tage ein Antibiotika. Eine Mundspülung gegen Mykose habe ich direkt in der Aufnahme erhalten. Damit spüle ich 4x am Tag.

Heute fühlte ich mich ersmal schwach und verwirrt. Auch war ich sehr emotional, die Tränen sind schnell geflossen. Konnte keine klare Gedanken fassen, hatte Wortfindungsstörungen und fühlte mich total vernebelt. Um 7:30 Uhr hatte ich einen Termin im AOZ (Ambulante Onkologische Zentrum) im Krankenhaus. Dort bekam ich den nächsten Wirkstoff in den Bauch gespritzt (Bortezomid). Vorher wurde allerdings noch ein Blutbild bestimmt, von dem es abhängig war, ob der Wirkstoff verabreicht werden konte. Zwischendurch bekam ich einen Fragebogen zum Ausfüllen, ich habe noch nie so lange gebraucht, um die Kreuze zu setzen. Der Arzt unterschuchte mich, beantwortete 1000 Fragen, dann hieß es wieder warten. Bis die Ergebnisse der Blutuntersuchung da waren. Dann wurde das Medikament beantragt und als der Arzt für mich Zeit hatte, bekam ich meine Bauchspritze. Um 11:00 Uhr habe ich das Zentrum verlassen. Bekam vorher noch einen Behandlungsplan ausgedruckt. Wir haben den Plan gemeinsam besprochen und 2x verbessern müssen, weil sich kleine Fehler eingeschlichen haben. 6 Medikamente wurden mir verordnet. Mittags habe ich dann über eine Stunde gebraucht, um sie in meine neue Medikamenten-Box einzusortieren. Das war gar nicht so einfach, weil ich nicht jeden Tag jedes Medikament einnehmen muss. Auch wechseln die Tageszeiten für die Einnahme des Dexamethasons. Aber zum Schluss war alles korrekt.

Von der ersten Bortezomib-Spritze habe ich einen roten leicht überwärmten Fleck, der allerdings schon kleiner wird. Die zweite Injektionsstelle wird auch schon rot. Das Gute daran: ich habe viel Bauchfläche, so dass viel Platz für die nächsten Einstichstellen da sind

Ich hatte auch starke Unterbauchschmerzen, die verschiedene Ursachen haben könnten. Angefangen von Verdauungsstörungen bis zur Harnröhrenentzündung. Könnte aber auch noch eine Schleimhautreizung auf Grund der aggressiven Medikamente sein.

Ich kippe jetzt literweise Wasser und Tee in mich rein, damit die Schadstoffe schneller ausgeschwemmt werden. Mindestens 3 Liter soll ich täglich zu mir nehmen. Bei dieser Hitze werden es auch locker 5.

Seit heute Abend schmerzt zusätzlich die Zunge. Aber ich bin jetzt mal wieder hyperaktiv. Schlafstörungen sind ja wohl vorprogrammiert. Die Verdauung spielt verrückt. Benutze seit heute Mittag nach Rücksprache gequollene Flohsamen. Esse auch wieder Chia-Samen mit Skyr und Heidelbeeren.

Fazit: ich hatte mir die Behandlungen selbst schlimmer vorgestellt, allerdings hoffte ich auf keine Nebenwirkungen. Man kann wohl nicht alles haben

Liebe Grüße Katharina

PS: bisher hat sich mein Blutzuckerspiegel ruhig verhalten. Allerdings nehme ich mehrmals die Woche 20 mg Dexamethason ein. Dieses hochdosierte Cortison kann massiv den Zucker beeinflussen. Bei den meisten Patienten schießt er in die Höhe. Ein gutes hat allerdings das Cortison: ich habe kaum Knochenschmerzen und meine Rosacea-Haut ist beruhigt.

Hi Gex, ich hatte vor dem Krankenhausaufenthalt noch Zeit das Video auf youtube gesehen. Danke für den guten Tipp.