Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Jun 2017 18:02
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
So die erste Infusion mit Zometa ist durch. Sie dauerte etwas mehr als eine halbe Stunde. Falls ich Nebenwirkungen bekommen sollte, so würde die Infusion beim nächsten Mal länger durchlaufen.

Liebe Rosemarie: Mir wurde ein Calcium/Vitamin D³ Präparat verordnet (Calcimagon). Die Kautabletten soll ich 2x täglich einnehmen.

Hallo Anna M.: die Gewichtsabnahme wirkt sich nicht auf die Myelomwerte aus, allerdings auf Blutfette, Leber- und Zuckerwerte.

Sicherheitshalber trinke ich heute etwas mehr als sonst. Habe leichten Druckkopfschmerz im Stirnbereich.

Nach der Infusion hatte ich kurzfristig einen Termin beim Chefarzt bekommen. Anscheinend ist die Studie wieder geöffnet bzw. wird in Kürze geöffnet. Meine Studienunterlagen sind unterschrieben. Damit sollte ich wohl einen Platz erhalten haben.

Liebe Grüße - Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
01 Jul 2017 17:17
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Leider habe ich doch "hier" gerufen und mir die Zometa-Nebenwirkungen eingefangen.

Angefangen hat das Ganze am Donnerstag mit Kopfschmerzen. Im Laufe des Abends kamen dann Glieder- und Knochenschmerzen hinzu. In der Nacht war die Urinausscheidung merklich eingeschränkt dafür habe ich Wassereinlagerungen. Am Freitagmorgen zusätzlich leichte Temperatur die abends bis 38,1°C anstieg.

Heute Nacht Gefühl von "verkrampfter" Muskulatur besonders im Kniebereicht und Schmerzen der Muskel und Knochen. Besonders der seitliche Kniemuskel ist verhärtet was das auf- und hinsetzen erschwert.

Mache kurz Spaziergänge, um die Muskulatur zu lockern, habe eine Magnesiumbrausetablette eingeworfen und ein Glas Tonic Water getrunken.

Könnt ihr mir noch andere Tipps geben. Möchte ungern Schmerzmittel einnehmen....


Gruß von Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Jul 2017 10:56
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Heute habe ich nur Gelenkschmerzen und zwar an den Gelenken, die schon mit Arthrose vorgeschädigt sind: rechtes Knie, Handgelenke und Schultergelenke. Das aus dem Bett kommen, gestaltet sich etwas schwieriger, auch aus dem Sitzen in den Stand. Wie gut, dass mich dabei keiner beobachet - das sieht schon ziemlich lustig aus, wie ich versuche den Schwerpunkt zu verlegen in dem ich meinen Oberkörper nach vorne beuge und dann mit Schwung auf die breit auseinander gestellten Beine zu kommen.... :lol:

Die Gelenke werden jetzt mehrmals täglich mit Arnika Salbe einmassiert. Das hat mir schon immer gut getan.

Aber ich jammere auf hohen Niveau: wenn ich mir die z. B. die Berichte von "Harry", "Joseph" und "Leopoldi" (dies sind nur einige wenige genannt, jeder der hier schreibt hat sein eigenes Schicksal mit sich zu tragen) durchlese, kann ich deutlich erkennen, wie gut es mir noch geht: bisher kein Knochenbefund, noch nicht wirklich mit der Therapie begonnen, kann noch meine Finger und Füße spüren und und und.....

Ich befinde mich erst am Anfang, trotzdem ist die Situation nicht leicht, da ich davon ausgehen kann, dass es leider nicht immer so sein wird.

Allen Mitkämpern wünsche ich weiterhin viel Kraft und Ausdauer um weiterhin den Kampf gegen diese völlig unnötige Krankheit auszuhalten.

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Jul 2017 21:44
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Katharina

Hast du schon Trombosestrümpfe probiert um die Wassereinlagerungen teilweise in den Beinen zu mindern ?

Zometa, hat mir auch zuviele Nebenwirkungen gebracht, deshalb hab ich wechseln lassen auf Bondronat 6mg nach der dritten Infusion

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Jul 2017 15:37
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Joseph, die Thrombosestrümpfe konnte ich im Schrank lassen, die Wassereinlagerung hatte sich nach einem Tag reguliert. Aber guter Tipp, falls ich im Laufe der Therapie Probleme bekomme.

So, mein Koffer ist gepackt: Morgen gehe ich für die Voruntersuchungen ins Krankenhaus: CT, MRT, Myelomlabor, Ultraschall Herz, Leber und Niere sowie Knochenmarkpunktion. Sammele schon den 24-Stunden-Urin, weil das zu Hause bequemer ist als im Krankenhaus. Vorgesehen sind 2 Übernachtungen. Während des stationären Aufenthaltes findet die Randomisierung für die HD 6-Studie statt. Je nach dem in welchen Behandlungsarm ich komme - Behandlung mit Elotuzumab in der Induktionsphase - werde ich einen Tag länger bleiben, da die erste Infusion mit dem Antikörper unter Intensiv-Überwachung verabreicht wird.

Ich habe in den letzten Tagen immer mal wieder Halskratzen und die Nase zu. Hoffentlich sind meine Blutwerte dadurch nicht beeinträchtigt, so dass die Chemo verschoben wird. Jetzt warte ich ja schon seit März. Mein Gewicht ist wie verordnet weiterhin runtergegangen. Insgesamt habe ich jetzt 19,5 kg abgenommen. Laut Aussage von meinem Chefarzt soll sich die Infektanfälligkeit verringern. Auf jeden Fall geht es mir insgesamt besser. Mein Bewegungsradius hat sich erweitert und das Treppensteigen geht auch besser. Allerdings sind meine Myelombeschwerden geblieben: Knochenschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsschwäche....

Momentan hällt sich meine Aufregung in Grenzen: einerseits bin ich froh, wenn die Chemo endlich anfängt, andererseits ist es ungewiss, wie ich auf die einzelnen Medikamente reagiere. Unter Zometa hatte ich eine gute Woche zu kämpfen: Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen. Wenn ein Symptom vorbei war, kam das nächste... Ich glalube, hier hilft nur: Augen zu und durch! Positiv denken, alles wird gut.

Drückt mir die Daumen!
Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Jul 2017 15:58
  • lisa_kotschi
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  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Katharina,

morgen ist es ja schon so weit, die Behandlungen beginnen. Trotz allem Unbekannten, die da auf einen zukommen, finde ich das positiv, die Warterei hat ein Ende.

Ich bin übrigens tief beeindruckt, mit welcher Konsequenz Du Dein Gewicht seit März reduziert hast, in drei Monaten knapp 20 kg, das soll Dir Mal jemand nachmachen :) Über einige positive Effekte hast Du ja schon geschrieben. Jetzt muss das MM ran.

Drücke Dir alle Daumen.

Herzlich
Lisa

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