Hallo klein Grisu,
da hast du fast recht, generell kann keine feinfühlige Massage durch ein Gerät ersetzt werden..... Aber du kennst die Massagekünste, bzw. die fehlenden Massagekünste meines Mannes nicht. Mein Allerliebster kann so ziemlich alles, nur nicht massieren und kochen

Ich habe natürlich schon Probe gesessen und der Aparat hat mir eine Blockade im Nacken gelöst. Das ist doch schon mal was. Morgen geh ich wieder zu meiner Physiotherapeutin.

Grüße Katharina

Hallo Hase

myelomtechnisch alles Bestens: das ist toll

gewollt zwei Kleidergrößen weniger: das ist toll

regelmäßig Sitzradeln: das ist toll

Corona Sparflamme: ist nicht toll

Doppelzüngigkeit der abgespeckten Weihnacht: extra toll

Aber kein Massagekissen der Welt kann die feinfühlen Hände der bessern Hälfte ersetzen

ich wünsch dir auch einen schönen Advent

Einen liebes Hallo an Alle!

die Studie ist beendet! Ich werde die Erhaltung mit Revlimid 10 mg jeden zweiten Tag beibehalten. Als Prophylaxemedikament nehme ich nur noch ASS 100 und Calcimagon D3 ein. Alle 3 Monate erhalte ich eine Zometainfusion. Ich werde jetzt wieder in einer "normalen" onkologischen Praxis behandelt und die 24-Stunden-Urin-Sammlung alle 8 Wochen ist jetzt auch vorbei. Insgesamt ist mein Leben leichter und nicht mehr so durchgetaktet. Wenn jetzt nicht Corona dazwischen gekommen wäre, hätte ich dieses Jahr meine erste Reise nach Wien zu meiner Tochter gemacht. Flug und Hotel waren schon gebucht. Aber dann kam alles anders: in Wien wurde alles runtergefahren und jetzt auch bei uns. Na dann weiter telefonieren und schreiben....

Seit Monaten bin ich sehr stabil, keine größeren Infekte und ich fühle mich relativ fit. Ich habe seit letzten Jahr mit WW begonnen und konnte mich von einigen Kilos und 2 Kleidergrößen verabschieden. Seit dem Frühjahr halte ich einigermaßen mein Gewicht. Damit fühle ich mich ganz wohl. Irgendwann geht es da auch nochmal intensiver weiter, aber dazu fehlt mir im Moment der richtige Biss.

Dieses Jahr werden wir Weihnachten wahrscheinlich in abgespeckter Form feiern. Das macht mich sehr traurig, aber die Vernuft siegt. Meine Sozialkontakte sind sehr eingeschränkt. Regelmäßig sehe ich nur meinen Mann, der ist ja immer an meiner Seite, meine Schwiegermutter und meine Weltbeste Freundin. Wie gut, dass es Telefon und WhattsApp gibt.

Mein Mann ist gerade unterwegs um mir eie Shiatsu-Massage-Sitzauflauge zu kaufen, damit ich meinen Rücken und Nacken massieren lassen kann. Dann hat er ein wenig Entlastung.

So jetzt gehts auf den Heimtrainer eine Runde radeln. Damit habe ich vor einigen Wochen wieder angefangen. Je nach Lust und Zeit verbringe ich 2 - 5 mal die Woche 20 - 60 Minuten auf meinem Sitzrad. Ich komme damit besser zurecht als mit dem herkömmlichen Rad. Da drückt mir der Sattel aufs Steißbein und ich kann nur kurz trainieren.

Wünsche euch allen eine schöne Adventszeit - bei uns sind es heute -5 Grad und Nebel. Bleibt gesund!

Eure Katharina

Hallo "klein Grisu",
die Erhaltung sollte eigentlich 15 mg täglich sein. Aber bei mir sind Neuropathien aufgetreten. Aus Kostengründen erhalte ich die 10 mg alle 2 Tage. So komme ich mit einer Packung 6 Wochen aus. Es würde keinen Unterschied zu 5 mg jeden Tag sein. Da ich so ganz gut zurecht komme (ich habe mir auf meine Tablettendosierer eine Markierung gemacht, damit ich weiß, wann ich das Revlimid einnemen soll) werde ich das so beibehalten. Ich nehme das Revlimid ohne Pausen ein.

Liebe Grüße

Katharina

Hallo Katharina

schön von Dir zu hören. Super dass Du deine Therapie jetzt erfolgreich beendest hast (die monatlichen Infusionen wirst Du wohl nicht vermissen) und es Dir alles in allem ziemlich prächtig geht

Die Erhaltung mit 10mg Revlimid alle 2 Tage hört sich ein bissel ungewöhnlich an, ich kenn das so zumindest nicht. Warum nicht 5mg/täglich? Hast Du zusätzliche Wochenpausen oder läuft die Erhaltung durchgängig?

Auch Dir einen schönen Sommer und noch viele myelomfreie Jährchen

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich gerade gewundert, wo die Zeit geblieben ist. Mein letzter Eintrag war im Februar.

Seit ich das Cotrim (gegen den Rat des Onkologen) abgesetzt habe, habe ich keine Blasenbeschwerden mehr. Ich merke zwar, dass die Schleimhäute - auch die zwischen die beiden dicken Zehen sehr trocken ist - aber mit ausreichender Trinkmenge entwickeln sich weniger Bakterien, so dass ich auch keine Kolpitis mehr hatte.

In wenigen Wochen beende ich meine HD6 Studie. Ich hatte am 4. Juli die letzte Antikörperinfusion (Elotuzumab). Es folgt jetzt noch ein Ganzkörper CT und 24-Std.-Urin mit Labor. Meine Blutwerte waren seit einiger Zeit stabil in CR. Sogar meine erhöhten Leberwerte sind wieder im Normbereich. Im CT waren Veränderungen zu sehen. Ich bin gespannt, ob es dort auch alles gleichbleibend ist.

Ich wechsle auch wieder von Krankenhaus auf Arztpraxis, da dort die Pirvatsphäre geschützt ist. Bisher findet immer eine Art Visite statt vor allen anderen Infusionpatienten. Das fand ich nicht ganz so prickelnd..... Bei mir wird es dann mit 10 mg Revlimid alle 2 Tage weitergehen und 1/4jährlich mit Zometa.

Seit einigen Wochen nehme ich für mein Allgemeinwohlbefinden insbesondere gegen meine arthrotischen Beschwerden, CBD Öl ein. Ich habe das Gefühl, dass ich dadurch aktiver bin. Abends nehme ich es allerdings nicht ein, da es bei mir einen trockenen Mund verursacht. Also noch trockener als ohne. Aber morgens eingenommen ist es ok.

Ich wünsche euch einen guten schmerzfreien Sommer!


Katharina