Hallo Katharina,

es freut mich so sehr, von Dir zu hören. Vielen Dank für Deine schönen ausführlichen Berichte.
Dein Satz ganz am Anfang ("Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich es diese Woche mindestens 2x vergessen habe") zeigt, wie sehr Du Dich mit der Erkrankung arrangiere hast. Die Medikament sind nebensächlich. Ich brauche auch morgens, bis ich "rund" laufe, da sprichst Du mir aus der Seele! Bei mir sidn es nicht die Knochen, es dauert einfach etwas länger, bis der Kreislauf da ist. Wichtige Telefonate vor dem Kaffee geht garnicht mehr

Es tut mir sehr leid, dass Du Deine Tochter schon so lange nicht mehr gesehen hast. Die Coronapandemie hat uns schon viel abverlangt. Das können gesunde nicht nachvollziehen. Auch unsere Familien leiden darunter. Ich hoffe auch, dass sich durch die Impfungen und mit dem Sommer die Lage endlich entspannt. Wenn Du um die Antikörperbestimmung bittest, frage nach den T-Zellen und nach den "neutralisierenden Antikörpern"! Die Antikörper alleine sind nicht aussagekräftig genug. Bis dahin weiter Maske tragen und Abstand, so schwer es uns allen fällt.

Berichte mal, was Dein Arzt zu den Abständen beim Ganzkörper-CT gesagt hat. Da sind ja doch alle unterschiedlicher Meinung. Meine Ärzte machen nur ein CT, wenn Beschwerden auftreten sollten, oder die Blutwerte einen Verdacht auf eine Knochenbeteiligung zeigen würden.

Was macht denn der Kussmund? Sind die Beschwerden immer noch da? Was man als Myelompatient so alles erlebt!

Schön, dass Du so aktiv bist. Ich habe mir auch einen Hometrainer ins Wohnzimmer gestellt, für schlechtes Wetter. Es ist ein alter klappriger Drahtesel, aber er tut seine Pflicht. Mir geht es ähnlich wie Dir. Bei Spaziergängen trotte ich mit meinem Stock hinter den anderen Familienmitgliedern her, bin dauernd aus der Puste, aber mache tapfer weiter und bin hinterher super glücklich.

Schön finde ich die Bezeichnung "Glückskind". Das bist Du und auch Dein Motto ist ganz in meinem Sinne: "Always look on the bright side of life"

In diesem Sinne, ganz liebe Grüße
Ma

Guten Morgen MauseTeilzeitHundemama Diddlmaus,

ich hoffe dein Leihhund ist nicht so ein Zerrbert wie unserer. Unser Godo ist an der Leine kaum zu halten. Ich geh ganz selten mit ihm alleine raus, nur im absoluten Notfall. Hinterher habe ich immer irgendeine Blockade im Rücken oder Hüfte. Aber ansonsten kann ich mithalten mit Spaziergängen bei Wind und Wetter. Gestern sind wir bei Sonnenschein aus dem Haus gegangen. Wir gehen gerne in den nah gelegenen Wald spazieren. Auf dem Rückweg fing es plötzlich an zu stürmen. In meinem schnellsten Schneckentempo bin ich hinter meinem Mann den Berg runter. Er hat immer angehalten und nach mir geschaut, weil er Angst hatte, dass ein Ast runterknallen könnte. Ich hab ihm gesagt, dass ich SuperHase bin. Daraufhin antwortete er mir, er glaube nicht, dass die Blitze das auch wüssten. Was soll ich sagen, ich kam ungeschoren zu Hause an - also doch SuperHase...

Heute hab ich keine Termine, also schwinge ich mich gleich aufs Rad, also ich meine ich hieve mich darauf

Allen einen schönen Tag!

Katharina

Huhuuuuu

Danke für den Ohrwurm, der sich soeben durch die mäusischen Gehörgänge gräbt

Respekt, Hase! Da hast Du schon eine wahnsinnige Leistung erbracht mit der Gewichtsreduktion.

Bei mir variiert die Tagesform auch ganz erheblich. Seit ein paar Monaten hab ich allerdings einen wahnsinnig niedlichen Begleiter beim täglichen Spaziergang. Oder eher - ich freu mich auf die tägliche Runde bei jedem Wind und Wetter. Unsere ältere Nachbarin ist nicht mehr gut zu Fuss und so hol ich ihren Hund täglich ab und geh mit ihm laufen. Das macht soooo Spass! Da wird das Abspulen der Strecke zur Nebensache....ich bin ganz verliebt.

Ich wünsch Dir weiterhin gutes Gelingen und stabile Fröhlichkeit!

*singsummbrightsideoflifesingsumm*

Heeeeeeeey Diddlmäuschen!

Schön von dir zu hören. Ich hab gelesen, dass du mit dir "im Reinen" bist! Das freut mich sehr. Ich habe auch von Anfang an meine Situation akzeptiert. Allerdings habe ich es weitaus leichter als du: meine Kinder waren schon im Beruf bzw. Studium und ich habe keine Bröselknochen. Es ist wichtig, sich nicht von seinen Ängsten beherrschen zu lassen sondern auch immer noch offen für Gutes und Schönes zu sein! Klar, das mag nicht immer einfach sein. Aber man kann es immer wieder neu versuchen.

Seit September 2018 bin ich meine nach der HD angefutterten Pfunde am bekämpfen. Ich musste bevor meine Therapie begann 15 kg abnehmen. Aber stressbedingt waren die innerhalb weniger Monate nach der HD wieder drauf. Ich glaube nachdem der Reha Psychologe mir sagte, in der Reha soll man alles machen, was einen gut tut, auch gutes Essen zu geniesen, hab ich da ein wenig über die Strenge geschlagen Heute Morgen zeigte mir meine Waage eine Gesamtabnahme von 24 KG an. Ich bin noch etliche Kilo von UHU (unter Hundert) entfernt, aber ich bin sehr zufrieden. Um weiterhin am Ball zu bleiben geh ich gleich auf den Heimtrainer und radel ein wenig. Das Radeln variiert je nach Kniebeschwerden 15 - 45 Minuten. Spazieren gehe ich auch täglich mit Mann und Hund. Das heißt ich trotte mit meinen Walkstöcken hinten den beiden her. Ist eher ein meditatives gehen, weil Schatzi so weit vorne ist, dass eine Unterhaltung nicht möglich ist Es gibt Tage, da gehe ich nur ein Stückchen mit, so wie gestern. An anderen Tagen schaffe ich Radeln und Spaziergang (30-40 Min) oder einen Megaspaziergang (1 - 1,5 Std). Megaspaziergänge sind die Ausnahme und nur alle paar Monate.....

Versucht auch am Ball zu bleiben und "always look on the bright side of life"

Ich hoffe, ihr habt jetzt gnau wie ich einen Ohrwurm

Katharina

Heeeey Hase!!!!

Dauergeknutscht ist jetzt aber irgendwie eine schöne Umschreibung einer Nebenwirkung

Gruuuusssssss

Diddlmaus

Hallo Markus,
hallo Joseph,
hallo Forum,

ja, ich muss mich selbst immer wieder mal daran erinner, dass ich ein "Glückskind" bin

Übrigens, ich wollte ja noch erzählen, dass ich seit meiner Corona-Impfung eine "Nebenwirkung" habe. Direkt am Impfungstag fing meine Unterlippe und die Zungenspitze zu kribbeln an. Erinnert an die Neuropathien in Händen und Füßen. Dann kam für einen Tag ein kleines Bläschen auf die Unterlippe hinzu. Das Bläschen ist weg, aber das Kribbeln ist geblieben. Ich empfinde es nicht als dramatisch und es ist auch nicht ständig da. Es fühlt sich so an wie "dauergeknutscht", das ja auch was schönes sein kann, je nach dem wer einen geküsst hat

Wünsche euch allen einen schönen Mai und dass die Coronazahlen sinken!

Katharina