Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
09 Aug 2017 18:26
  • christine
Ich habe mich auch beim 2. Mal erkundigt, was es für Alternativen gibt und bin dann nach vielen Diskussionen hier im Forum (vielelicht findet man den Faden ja wieder) wieder eingeknickt. Der ZVK war 2012 noch der Katheder mit den wenigsten Komplikationen.

Ich weiss nicht ob es mit einem VAP inzwischen auch möglich wäre? Das ist ja recht "elegant" unter der Haut zwischen Brust und Hals nur als leichte Erhebung auszumachen. Das haben hier die Brustkrebspatienten.

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
11 Aug 2017 00:05
  • Rosemarie
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  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Liebe Katharina,

ich möchte Dir auch auf Deine Frage Port nicht Port antworten.
Nun habe ich die 2. sehr langwierige (insges, neun Wochen) Hochdosis hinter mir, bekomme aktuell Daratumumab Antikörper da ich schon wieder im Rezidiv war nach 12 Woche. Und das alles noch immer ohne Port. Es war angedacht im letzten Jahr, weil auch die Behandlung mit Carfilzomib vorgesehen war. Ein Port konnte jedoch wegen meiner ständig niedrigen Thrombozyten nicht gesetzt werden. War im nachhinein mein Glück.
Für die Hochdosis bekam ich einen ZVK gelegt und der hielt auch gut durch. Dann hatte ich das Gefühl, dass etwas anders war. Ich bekam auch etwas Fieber. Sofort wurde der ZVK entfernt nach ca. 5 Wochen. Die Blutentnahmen liefen wieder über die Venen und auch die Infusionen und Transfusionen. Alles ohne Probleme.
Sicher ist es für das Pflegepersonal einfacher und schneller Blut abzunehmen wenn ein gängiger Port da ist. Jedoch birgt jeder Port auch die Gefahr, dass er sich entzünden kann. Genau das ist es was wir MMler nicht gebrauchen können. Diese zusätzliche INFEKTONSGEFAHR. In der KLinik habe ich bei meiner Bettnachbarin erlebt, dass zwar die Chemo durch den Port lief, dieser aber nicht Rückläufig war. Dies bedeutet, dass sie trotzdem für jede Blutabnahme gestochen werden musste.
Das war dann schon Glücksache, dass die Medizinstudenten auch trafen. Doch wenn Sie es nie üben durften, wo sollen sie es dann lernen. War schon ein paar mal versucht ein Kreuzchen auf zu zeichnen, damit sie die richtigen Punkte finden. Nachdem meine Blutbildung nicht ansprang bekam ich dann in der 8. Woche nochmals einen neuen Port gelegt für die erneute Gabe von meinen Stammzellen. Verlief alles ohne Probleme.
Bei der Chemo weiß ich, dass diese fast immmer durch einen ZVK gegeben wird wegen der gewebeschödigenden Substanzen die darin enthalten sind. Habe das bei der Chemo vor Stammzellsammlung erlebt. Innerhalb von Sekunden war mein Arm sehr dick angeschwollen. Durch sofortige Quarkauflage wurde schlimmeres verhindert.
Deshalb wird die HochdosisChemo immer durch einen ZVK gegeben. Die induktionschemo mit damals Velcade, Cyclophapsphamid und Dexa wurde über die Vene gegeben. Auch die Stammzellsammlung lief komplikationslos über die Vene. Wenn heute etwas mit der Blutabnahme oder Nadel setzen nicht klappt weiss ich, das liegt nicht an meinen Venen sondern an der wenigen Erfahrung der/s Blutabnehmenden. Gebe immer 3 Versuche und wenn es nicht klappt erlaube ich mir jemanden anderen zu fordern der das dann zu Ende bringt. Kam bisher nur einmal in der Klinik vor. ich weiß gerade gar nicht wie weit Du mit Deiner Behandlung bist. Drück Dir auf jeden Fall die Daumen dass auch Du da gut durch kommst.

Herzlichst Rosemarie

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
11 Aug 2017 07:54
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Danke an alle für die Infos!

Also, ich bin heute im 5. Tag meines 2. Cyclus (1 Cyclus dauert 21 Tage). Gestern war der Termin zu Velcade-Bauchspritze (Bortezomib). Nach dem mein Blut ausgewertet war, teilte mir der Chefarzt mit, dass ich jetzt in die kritische Zeit der Infektanfälligkeit käme. Meine Leukozyten, würden jetzt so langsam runter gehen. Bei Fieber sofort ins Krankenhaus, keine Menschenmengen, keine Krankenkontakte.... Habe mir überlegt mal sicherheitshalber einen Koffer zu packen. Nächsten Montag wird dann geschaut in wie weit die Werte runter sind, ob ich eine abgeschwächte Dosis von Elotuzumab und Valcade bekomme, oder ob ich aussetzen muss...

Durch das Cortison leide ich wie ihr alle unter Schlafmangel. Heute waren es immerhin 4:21 Stunden. Um 5 bin ich dann aufgestanden um das Bad zu putzen, Wäschetrockner auszustellen, Waschmaschine aufsetzen, Kinderbettwäsche, die nicht mehr gebraucht wird auszusortieren.......

Bisher fühle ich mich außer der bleiernden Müdigkeit recht wohl. Ich brauche meine Pausen, schaffe es aber jeden Tag meine Walk-Runde zu drehen. Mittlerweile komme ich wieder langsam den Berg rauf und die Runde im Wald. Wir wohnen so herrlich, dass ich in wenigen Minuten im Wald, auf großen Wiesen oder auf Feldwegen bin. Momentan gehe ich lieber auf Wegen und nicht über hubbelige Felder. Aber ich habe ja immer meine Walkingstöcke dabei. Damit fühle ich mich einfach sicherer, außerdem habe ich dadurch einen zusätzlichen Trainingseffekt der Armmuskulatur.

Meine Familie räumt mit mir ein Zimmer um, da kommt ein "Ersatz-Schlafzimmer" als Ausweichquartier für mich rein. Es ist das alte Kinderzimmer meines Sohnes, bisher hatten wir es als Kinderzimmer für unsere Enkelin genutzt. Nun ist sie auch schon bald 4 und die Wickelkommode und das Kinderbettchen können raus. Das Bett wird heute aufgestellt, eine kleine Couch steht schon da. Die Möbel kommen raus und ein neuer Schrank rein. Vielleicht noch ein Tisch und Stuhl - mal schauen, nicht das es zu überladen ist. Mein Mann und meine Tochter fotographieren gerne, die sollen mir noch schöne Fotos aussuchen, damit das Zimmer heimelig wird.

Schicke euch allen positive Energie!

Grüße von der "aktiven" Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
11 Aug 2017 21:40
  • Rosemarie
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  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Liebe Katharina,

das hört sich doch alles gut an. Freut mich, dass Du so aktiv bist. Meine nächtlichen Aktivitäten sind ähnlich.
Aufräumen was schon lange steht. Hab erst die Nähmaschine rausgeholt und Sachen gekürzt und umgenäht die schon gefühlt Jahre liegen. Dank Dexa ist das jetzt gemacht.
Du wirst auch durch die HD gut durchkommen. Weil Du das willst. klar gibt es Nebenwirkungen. Meine Gedanken dabei waren, vor allem an den "üblen" Tagen. Das geht alles vorbei und dann ist gut!
Du schaffst das! Schick Dir viele gute Wünsche.

Herzlichst Rosemarie

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
22 Aug 2017 23:29
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hier ein Zwischenbericht: am 14.08. konnte die Therapie nicht gegeben werden, da die Thrombozyten zu niedrig waren. Die orale Chemo wurde von mir weiterhin genommen. Am Donnertag 17.08. haben sich die Werte wieder erholt und es ging dann mit den Antikörpern und Valcade weiter. Am Freitag habe ich die letzte Infusion,dann erhalte ich meinen neuen Behandlungsplan und die aktuellen Termine für den nächste Cyclus. Da dieser Cyclus insgesamt 5 Tage länger dauert, sind auch meine therapiefreien Tage verschoben. Leider habe ich in diese Zeit bereits einen Termin beim Hautarzt vereinbart - unter Umständen werde ich den jetzt zum 2. Mal verschieben müssen, da ich dann Cortison einnehme und mein Hautbild ohne Entzündungen sein wird..... Vielleicht gehe ich doch hin und zeige Fotos von der letzten therapiefreien Zeit, da war mein Gesicht durch die aufgeblühte Rosacea stark entzündet.

Meine letzte Bortezomib Infusion habe ich viel besser vertragen, habe darum gebeten, dass sie langsamer läuft.

Insgesamt geht es mir "normal". An den Tagen nach den Infusionen geht es insgesamt etwas langsamer, die Nächte sind sehr kurz und die Verdauung macht mucken. Probiere jetzt zu den 30 g Chiasamen, 15 g Leinsamen und 6 - 12 g Flohsamen. Natürlich trinke ich entsprechend mehr, komme auf 3 -5 l am Tag. Ich tendiere lieber zu den natürlichen "Füllern", als auf die Chemie zurückgreifen zu müssen. Da habe ich täglich genug Tabletten zu schlucken.... Ausserdem trinke ich morgens ein bis zwei Gläser warmes Wasser auf nüchternen Magen. Was macht ihr gegen Verstopfungen?

Ich hoffe, dass ich diese Nacht ein wenig zum Schlafen komme, habe morgen vor meine Küche zu räumen und meinen Kleiderschrank neu zu bestücken zu große Teile ausräumen und alte ehemals zu kleine wieder einräumen.
Ich trage nun drei Kleidergrößen kleiner und in den weiten Teilen fühle ich mich unwohl. Gott sei Dank ist jetzt "Sale", so dass ich schon das ein oder andere Kleidungsstück günstig kaufen konnte.

Jetzt versuche ich mein Gewicht zu halten mit der Tendenz peu á peu weiter abzunehmen. Auf jeden Fall nicht zunehmen!!!

Unter Umständen wird in der nächsten Zeit der Termin in Heidelberg bezüglich der Stammzellsammlung vereinbart. Das wollte der Arzt selbst machen. Bin mal gespannt, wann das sein wird. In sieben Wochen wird voraussichtlich die Induktionstherapie vorbei, wenn alles nach Plan läuft. Dann ist es nicht mehr lange bis zur HD. Aber insgesamt fühlt sich das unwirklich an.

Hier noch an Rosemarie: habe das Buch "After Cancer Care" erhalten, aber noch nicht wirklich darin gelesen, da ich momentan wegen meiner Augenbeschwerden nicht gut lesen kann. Habe ja ein Sicca-Problem und sehe dadurch etwas verschwommen. Die Hornhaut ist etwas rauh, die Augen brennen, sind gerötet und ich tropfe abwechselnd künstliche Tränen, Isopto Max Augentropfen und zur Nacht Bepanthen. Der Augenarzt empfahl mir die Tropfen mindestens zwei Wochen zu nehmen. Die "Pflege-Tropfen und Salbe" werde ich wohl weiterhin einnehmen müssen. Bei den künstlichen Tränen bin ich noch am experimentieren. Habt ihr da einen Tipp, womit ihr am besten ausgekommen seid?

Wünsche euch allen einen sonnigen Mittwoch und eine gute Restwoche!

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
18 Sep 2017 16:20
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hi,

mittlerweile befinde ich mich im 3. Cyclus Tag 18. Die Chemos konnten alle gegeben werden. Die Blutwerte fallen, sind aber noch nicht zu niedrig. Ich habe bereits einen ambulanten Termin für das Vorgespräch für die Stammzellsammlung in Heidelberg und hier in Trier den stationären Termin für die Mobilitäs-Chemo. Die machen das bei uns komplett stationär. Geplant sind 5 Tage von Montag bis Freitag.

Ich gehe weiterhin meine Walkrunden. Habe allerdings einen Durchhänger was das Diäten angeht.....

Am 5. September bin ich bei meinem Spaziergang umgeknickt. Dieses Wochenende hat sich an der Wade und dem Knöchel links eine Schwellung eingestellt. Ich habe das beobachtet und mich dann dazu entschlossen heute zu meiner Ärztin zu gehen. Die hat mich direkt zum Angiologen überwiesen. Der hat eine tiefe Wadenmuskel Thrombose festgestellt. Nun darf ich zwei mal täglich Clexane 100 spritzen.

So gibt es immer wieder was neues - aber ihr wisst ja schon: schlimmer geht immer.

Wünsche euch eine gute Zeit!

Grüße von Katharina

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