Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Jul 2017 16:13
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 319 Beiträge seit
    01. Apr 2016
Liebe Katharina,
ich finde es auch großartig, wieviel du abgenommen hast! Da gehört sicher eine Menge Disziplin dazu.
Ich drück dir die Daumen für die Behandlung.
Liebe Grüße Maggie

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Jul 2017 19:29
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Katharina

Das ist ein Wort , Hut ab

Weiter so, es wird dir einige Sorgen erleichtern

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
11 Jul 2017 13:31
  • rita97
  • rita97s Avatar
  • 18 Beiträge seit
    03. Okt 2015
Also, ich habe 60 kg gewogen bei Diagnose. Nach den chemos und autol. Stammz. Hatte ich 5 kg mehr, die ich einfach nicht mehr los werde... ich glaube, das mit dem gewicht ist relativ und jeder reagiert da anders,

2014 erstdiagnose, mm, hochrisiko t 14 16, 3 Zyklen VCD, sct, mit CR abgeschlossen
2019, August, rezidiv, Therapie mit Dara, rev. 25 mg. Und dexa,40mg, evtl 2. Sct....bin im ersten Zyklus... revlimid....ein grosser bunter Strauss an z.t. heftigen Nebenwirkungen...ab sept. Revl. Auf 20mg....ich hoffe auf lebensqualität

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Jul 2017 15:45
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Ich melde mich aus dem Krankenhaus zurück ;)

Dienstag war die stationäre Aufnahme mit CT, MRT, EKG, Ultraschall Herz und Laborkontrolle. Die Aufnahme-Ärztin sagte mir, dass die Knochenmarkpunktion unter "Schlaf" gemacht wird. Da ist mir erst mal ein Stein vom Herzen gefallen.

Mittwochvormittag wurde ich zur Punktion gebracht. D. h. ich wurde im Bett liegend transportiert. Im Bett wurde auch die Punktion vorgenommen, allerdings wurde ich nicht "eingeschläfert" ;) sondern oh Graus, in Lokalanästhesie! Die Stanznadel ging ganz leicht durch den Knochen, da er mittlerweile schon sehr weich ist. Das Absaugen des Blutes war problemlos, allerdings klappte erst beim 3. Versuch die Entnahme des Markes. Ich drohte dem Arzt schon, dass dies sein letzter Versuch sei. Aber Gott sei Dank ging es gut. Anscheinend wird die Knochenmarkentnahme immer schwieriger, je weicher der Knochen wird.

Am Mittwochmittag wurden mir die Befundauswertungen vom CT und MRT mitgeteilt, keine Brüche, kein Knochenfraß. Allerdings mussten 2 Cysten in der Leber und eine am Eierstock abgeklärt werden. Der Termin zum Ultraschall-Leber war spätnachmittags. Die Lebercysten sind wohl harmlos, die würden mich mein Leben lang begleiten. Na Gott sei Dank, noch 2 Mittbewohner die sich allerdings ruhig verhalten ;) .

Am Donnerstag lag das Ergebnis der Randomisierung vor. Ich werde im Behandlungsarm B2 (der Arm der komplett mit Elotuzumab versorgt wird) behandelt. Leider wurde der Behandlungsbeginn nochmals verschoben. Beginn ist jetzt Dienstag, 18.07.2017. Die Erstbehandlung mit Elotuzumab wird unter intensivmedizinischer Betreuung verabreicht, da es theoretisch zu allergischen Reaktionen bis zum Anaphylaktischen Schock kommen kann.

Die cystische Veränderung am Eierstock wurden mittags beim Gynäkologen per Ultraschall abgeklärt. Allerdings wird noch zusätzlich eine Blutuntersuchung veranlasst die abklärt ob es sich tatsächlich um Cysten handelt... Am Dienstag werde ich wohl über die Laborwerte informiert. Jetzt habe ich noch ein paar bange Tage vor mir und ich hoffe, dass es sich hier nur um Cysten handelt!

Gestern wurde ich gegen 16:30 Uhr entlassen und als ich endlich zu Hause war, merkte ich erst, unter welcher Spannung ich die letzten Tage war. Warten, warten, warten, das ist der Alltag im Krankenhaus.

Ich hoffe, dass ich dieses Wochenende gut abschalten kann und dass am Dienstag die Chemo ohne Probleme verläuft.

Euch allen ein schönes Wochenende!

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Jul 2017 19:30
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Katharina,

vielleicht ist die kleine Pause gar nicht so schlecht, da kannst Du nochmal durchschnaufen und den Kopf freipusten lassen beim Walken. Das tut sicher gut.

Wir hatten ja hier schon ein paar Erfahrungen zur Dara-Infusion, wusste bisher nicht, dass nein der ersten Elu-Gäbe ebenfalls heftige allergische Reaktionen auftreten können.

Ein schönes Wochenende und Berichte uns weiter so ausführlich.
Lisa

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
15 Jul 2017 00:04
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Katharina,
da ich auch seit Anfang 2016 im B2 Arm bin,habe ich meine Erfahrungen mit Elo schon gemacht -
und ich bin der Meinung, dass es im Gegensatz zu Revlimid, Cortison und Konsorten die geringsten Nebenwirkungen hat. Infusionsreaktionen können zu Beginn auftreten, von Infusion zu Infusion wird das weniger bzw. bleibt ganz aus. Bei mir sah das so aus, dass ich bei der ersten Infusion Herzklopfen und Blutdrucksteigerung bekam und sonst gar nichts. Nachdem der Tropf langsamer gestellt worden war,hörten Herzklopfen und Blutdruckanstieg sofort auf und traten bei den nachfolgenden Gaben nicht mehr auf. Andere Patienten hatten überhaupt keine Reaktionen. Für mich sind die Nebenwirkungen von Pamifoss - Bisphosphonat - viel schlimmer. Und die interessieren erstaunlicherweise viel weniger...
Liebe Grüße
Nicole

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