na, wo gibt es denn so was

• joseph
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Hi Katharina

Könntest vielleicht noch HEPAR Mineralwasser in dein Programm einbauen, bei vielen hilft dieses Wasser auch den Darm auf Trab zu halten, durch den hohen Magnesiumgehalt

LG

Joseph

• hase25
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Hallo Joseph,

das Hépar Water ist eingebaut. Allerdings reicht es auch nicht aus, so dass ich jetzt zusätzlich Movicol einnehme (Flohsamen und Chiasamen nehme ich zusätzlich)

Meine erste ambulante Antikörper-Infusion ist gut gelaufen. Ohne Nebenwirkungen, so dass diesmal kein stationärer Aufenthalt dazu kam. Morgens um 8 Uhr war ich in der Klinik, dann Blutentnahme, auf die Auswerting warten und dann Infusionsstart. Mittags um 11:30 Uhr war ich fertig. Die Infusionen sind ca 2,5 - 3 Stunden gelaufen.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sind aber trotdem nervig. Momentan läßt mich das Cortison nicht schlafen. Heute waren es knapp 3,5 Stunden. Dann wird halt gebügelt, geputzt, geräumt - was das Zeug hält.

Leider lagere ich jetzt auch etwas Wasser ein. Wiege momentan 2,5 kg mehr, obwohl ich mit dem Essen weiterhin aufpasse. Gegessen wird nur zu den Mahlzeiten und alles wird protokolliert. Heißhungerattacken werden erfolgreich ignoriert! Da bin ich wirklich eisern. Ich bin selbst erstaunt, wie gut ich das diesmal hinbekommen. Aber hier geht es ja um mehr - nicht nur darum, ein paar Kilo zu verlieren. Und wenn mir das hilft, besser durch die HD zu kommen, dann will ich das auch schaffen! Wenn ich ehrlich bin, ich fühle mich insgesamt besser. Meinen Chefarzt, den ich anfangs so verflucht habe, bin ich momentan sehr dankbar. Toi, toi, toi - ich hoffe er hat Recht!!!

Mittags kam meine Tochter aus dem Urlaub zurück. Zur Feier des Tages kamen dann meine Schwiegermutter, mein Sohn und meine kleine Enkelin zum Essen. Natürlich habe ich da auch noch allerhand gezaubert. So lange es geht mache ich es gerne. Dann ging es weiter mit Enkel-Bespaßung. Ich war mal die Bibbi Blocksberg und mußte mit dem Steckenpferd reiten, dann war ich die Mutter, die Oma, die Zahnbürste und der Vater. 2 x ging es mit dem Hund raus. Nach dem Abendessen habe ich dann alle verabschiedet.

Jetzt bin ich müde. Muss aber noch etwas warten, da ich mir noch die Thrombose-Spritze setzen muss. Die soll ich annähernd zur gleichen Zeit setzen. Die Spritzen habe ich seit Dienstag - anscheinend sind sie vergessen worden....

Am Montag beginnt der 2. Cyclus. Mensch, die Zeit fliegt. Dann habe ich in ca 3 Monaten meine Hochdosis in Heidelberg....

Ich bin immer noch der Meinung, dass ich ein "Glückskind" bin. Die Nebenwirkungen sind auszuhalten. Es gibt für jedes Wehwehchen ein Gegenmittel Im Vergleich zu anderen Leidsgenossen stehe ich gut da!

Meine Bewegungseinheiten halte ich bei. Habe mich schon auf 10 - 12 Tausend Schritte raufgekämpft. Für mich ist das eine sportliche Leistung. Versuche jeden Tag mindestens 7 Tausend Schritte zu machen. Habe mit 5 Tausend angefangen. Wenn es mir nicht so gut geht, dann gehe ich langsam. Wenn es besser geht, dann gehe ich schneller und weiter. Oder ich mache 2 kurze Spaziergänge. Ist alles planbar. Habe meine Walkstöcke fast immer dabei. Da fühle ich mich sicherer. Außerdem habe ich dann noch meine Armmuskeln trainiert. Dem Cortison muss man Einhalt geben. Nicht so viele Muskeln abbauen!!! Ich muss ja schließlich fit bleiben, wenn ich durch meine Therapie spazieren will:lol:

Wünsche euch allen eine gute Zeit!

Katharina

• Diddlmaus
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Huhu!

Du hast genau die richtige Einstellung und damit eine wichtige Voraussetzung um bestens durch alles durchzukommen. Natürlich braucht man auch Glück, keine Frage.

Ich hatte mir damals die HD auch viiiiiel schlimmer vorgestellt, alles es dann tatsächlich war.

Alles Gute!

• joseph
• 

Hi Katharina

Versuch auf Salz zu verzichten, auf ein Maximum reduzieren, wegen dem Kortison

Eine salzige Mahlzeit und schwupp sind 2 Kilo plus bei mir zumindest, direkte Wassereinlagerung ohne Kortison

Ich versuch mein möglichtes um gesalzenes zu umgehen, geht nicht immer, aber ich habs gut im Griff

LG

Joseph

PS: Freunde haben Angst mich einzuladen zum Essen, da sie wissen, ich sitz am Tisch und esse nix, wenn mir zu gesalzen

• hase25
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Erst mal ein Hallo in die Runde,

das Wochenende verlief für mich ganz okay. Meine Schwerstern kamen zu Besuch und wir haben in Erinnerung an unsere Mutter, die heute vor einem Jahr an einem Schlaganfall gestorben ist, Tomatensuppe und Kirschenmichel gegessen. Es war ein lustiger Abend mit nur wenig "Schwesternzank".

Meine Rosacea hat einen Schub durch das Absetzen des Cortisons bekommen, das Gesicht war feuerrot und stark entzündet. Da in den ersten 2 Wochen meine Haut so zart wie ein Baby-Popo war, hatte ich den Termin bei der Hautärztin abgesagt - das war wohl ein Fehler. Bin mal gespannt, wann ich den nächsten Termin bekommen werde.

Heute Morgen war ich nochmal zur Antikörper-Infusion. Termin 7:30 Uhr, um 12:30 Uhr war ich eigentlich fertig, aber es wurde versäumt, mir ein Entwässerungsmedikament zu verordnen und ich musste nochmals 45 Minuten auf das dusselige Rezept warten. Trotz eingeschränkten Salzkonsum und viel Trinken und regelmäßig gehen, habe ich mäßige Wassereinlagerungen in den Beinen. Das macht 2,5 bis 3,5 kg Gewichtsanstieg aus. Bin mal gespannt, wie das anschlägt.

Obwohl ich eigentlich gute Venen habe, hat die Krankenschwester gleich zwei durchstochen, beim Versuch eine Braunüle zu legen. Dann musste ich nochmal eine Stunde auf den Arzt warten und da hat es dann gleich geklappt. Die Schwester sagte auch, dass sie nicht so gerne Braunülen setzen würde......

Jedenfalls meinte der Arzt, dass evtl. überlegt werden sollte, einen Port zu setzen. Da wurde mir direkt am Anfang von abgeraten wegen der Infektionsgefahr. Wie sieht es bei euch aus: habt ihr einen Port bekommen, oder wird bei euch Infusionen so gesetzt. Die normale Therapie ist ja größtenteils oral bzw. subcutan. Da werdet ihr wohl keinen Port gebraucht haben - oder? Aber spätestens bei der Hochdosis wäre das bei einigen ein Thema.

Freue mich auf Infos von euch

Katharina

PS: heute Mittag war ich ziemlich knatschig und unausstehlich - wohl eine Nebenwirkung des Medikamenten-Cocktails?

• joseph
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Hi Katharina

Soll man knatschigen Patienten antworten ?

Ich hatte noch keinen Port , obwohl 13 mal Stammis gespendet und eine einzelne HD mit SZT gehabt , kommt immer auf die Venen an, meine sind wirklich gut, sie drehen nicht und bleiben schön ruhig beim Einstechen.

Habe auch schon die tollsten Dinger erlebt mit Venensuche, heute vor 3 Wochen, Vene rechts und links bei der Handbeuge ........... 8 mal links danach 6 mal rechts einen Versuch gestartet, weil der Dämel von Anesthesist mir nicht zuhörte, musste ich leiden, 14 mal in den Knochen gestochen, obwohl die Vene genau 1 mm unter der Haut liegt. Wenn ich nicht festgebunden gewesen wäre, ich hätt dem eine geknallt

LG

Joseph