na, wo gibt es denn so was

• hase25
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Weil mir die ganze Sache über den Kopf zu wachsen schien, hatte ich mich gerstern kurzfristig bei meinem niedergelassenen Onkologen auf die Rückrufliste setzen lassen. Der wurde vorab von der netten Chefarzt-Sekretärin informiert. Er bot mir an, eine Nacht über die ganze Sache zu schlafen und ich sollte mir überlegen, ob ich nicht nochmals eine Zweitmeinung einnehmen wollte (Uniklinik Mainz) Studie ja/nein.

Als erstes habe ich heute Bescheid gegeben, dass für mich kurzfrisitig ein Termin in Mainz vereinbart werden sollte. Dann habe ich meine nette Chefarzt-Sekretärin (also die ist wirklich nett und einfühlsam - das ist nicht ironisch gemeint!!!) angerufen und darum gebeten, dass sie mich für die Untersuchungen für die neue Studie terminieren möchte. Am frühen Mittag hat sie mir Zwischenbericht gegeben, dass sie in Rücksprache mit Heidelberg, mich ab 06.06. für folgende Untersuchungen einplant: Ganzkörper CT + MRT, EKG, Knochenmarkpunktion, Herzecho und Labordiagnostik. Das Ganze wird wieder bei einer stationären Aufnahme stattfinden. So bald mir der staionäre Termin mitgeteilt wird, soll ich meine Sekretärin kontaktieren, damit sie organisieren kann, dass ich in diesem Rahmen mein Aufklärungsgespräch bekomme und dass dann ohne weitere Verzögerugen der Einschluss in die Studie beginnen könnte.

Übrigens, gestern hatten sich keinerlei Infos überschnitten. Alles lief der Reihe nach. Ich hatte mir bei jedem Telefonat Notizen gemacht und habe erst Antworten abgewartet, bevor ich das nächste Thema angesprochen habe. Eigentlich habe ich alle hiesigen Aussagen bei den Heidelbergern bestägigen lassen wollen. Dabei ist halt aufgefallen, dass nicht alles übereinstimmte.

Jetzt bin ich jedenfalls auf der sicheren Seite und bleibe offen für alles. Falls es dazu kommen soll, dass ich mich für die Studie entscheide, dann habe ich das Glück Kassenpatientin zu sein. Das heißt ich genieße keine Chefarztbehandlung

• Logopädin

Hallo liebe Leidensgenossin,
ich nehme an der HD6-Studie teil und kann Dir sagen, wo das Problem liegt.
Die HD6-Studie ist eine offene ( nix blind oder Doppelblind, das für Christine ) Phase III-Studie
mit einer Induktionsbehandlung Velcade-Dexa-Revlimid, dann Hochdosis, dann Konsolidierung wie Induktion in abgeschwächter Form und dann Erhaltung mit Revlimid über etwas mehr als zwei Jahre.
Dazu gibt es evtl., je nach Auslosung, Elotuzumab in der Konsolidierung und/oder während der Konsolidierung und Erhaltung.Es geht unter Anderem darum, die Wirksamkeit von Elotuzumab in der Erstlinie zu testen. Die Studie umfasst eine gewisse Anzahl von Patienten - ich meine,das wären so etwa 519. Und wenn die erreicht sind - und das waren sie schon vor Wochen, soviel ich weiß - dann wird die Studie geschlossen.
Allerdings meinte die Frau, die in meinem Studienzentrum für diese Studie zuständig ist, dass es in der Regel eine Nachrekrutierung gibt, weil immer irgendwelcher "Schwund" da ist. Insofern könntest du also in diese Nachrekrutierung kommen.Und das ist dann völlig unabhängig davon, wo du dich behandeln lässt. Allerdings kann es sein, dass nicht überall bekannt ist, dass die Studie bereits dicht ist...
Von diesen chaotischen Zuständen kann auch ich ein Lied singen...
Ich stehe der Studie im Laufe der Behandlung immer kritischer gegenüber. Erstens bin ich in dem Arm, der Elotuzumab sowohl in der Induktion als auch in der Erhaltung bekommt. Ob mir das als 1q21-Zugewinn-Patientin was nützt, weiß keiner. Das möchte man mit mir als Versuchskaninchen ja erst mal rauskriegen. Wenn es nicht funktioniert und dasRezidiv schnell kommt, habe ich mir damit die erste Rezidivlinie ( was Elo plus Revlimid wäre ) bereits zerschossen. Und Revlimid dann vermutlich auch, denn ich würde unter Revlimid Resistenzen entwickeln. Hätte ich eine Behandlung nach Leitlinie erfahren ( ohne Revlimid und ohne Elo. ) stünden mir mehr Möglichkeiten offen...Außerdem beneide ich inzwischen die Mitpatienten, die mal keine Therapie erhalten mit all den Nebenwirkungen und häufigen Besuchen im Studienzentrum und all der Studienbürokratie. Und meine Leber streikt so langsam. Irgendwann reicht es meinem Körper anscheinend.
Also- Kopf hoch, alles hat seine zwei Seiten.
Liebe Grüße
Nicole

• CLE084
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Hi Lodopädin,
also zu den Nebenwirkungen kann ich auch ein Lied von singen...
Ich habe von meinem Lieblingsgynäkologen den Tipp zu Bromelain (Ananasextrakt) bekommen und diesen nehme ich nun (400mg/tgl.) zu meinem Chemococktail dazu. Weiter auch noch Magnesium (auch 400mg/tgl.) um ein wenig Muskelkrämpfen entgegenzuwirken. Aber es bleiben dennoch genügend Side-effects übrig.
Was mich jedoch zu der HD6 Studie (ich bin im A1 Zweig also ohne weitere Zusatzstoffe) bisher überzeugt ist, dass trotz 1 monatiger Zwangspause wegen einer erneuten schweren Wundrose sich meine Blutwerte verbessert haben.

Es muss jedoch jedem klar sein, dass jeder Mensch sein eigener Organismus ist und völlig unterschiedlich auf selbst identische Medikamentation reagiert. Daher sind meine persönlichen Erfahrungen zur HD6 Studie nur informativ aber nicht als Empfehlung zu sehen.

LG
Chrisly

• gex
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Liebe Katharina,
mir gefällt auch, dass du nun schon wieder Smileys einsetzt. Und dass sich so schnell nun doch wieder ein Weg auftut.
Man muss sich halt als Patient leider ein dickes Fell zulegen. Und immer daran denken, dass das med. Personal auch nur Menschen sind. Es passieren einfach regelmäßig Fehler, Missverständnisse, Versäumnisse,.... oft dem Chaos und Überlastung geschuldet.
Dann muss man wieder die Fäden selbst in die Hand nehmen, auch wenn es anstrengend ist... und dann bekommt man auch wieder die Hilfe, die man braucht.
Hoffe, dass es nun gradliniger bei dir weitergeht.
Alles Gute Gex