na, wo gibt es denn so was

• hase25
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Ich glaube Schlaf wird überbewertet , länger als 3 1/2 Stunden schaffe ich fast nicht. Und dass man sich so über einen wieder in Gang gekommene Verdauung freuen kann, ist auch kaum zu glauben. Ich weiß noch nicht genau, welches Medikament für meine Darmträgheit zuständig ist, aber Floh- und Chiasamen helfen mir.

Mein Koffer für Dienstag ist auch schon gepackt, dann habe ich die nächste Elotuzumab-Infusion in stationärer Überwachung.

Das Lenalidomid habe ich in Verdacht, die massive Schleimhautreizung zu verursachen. Ich nehme es seit Freitag nicht mehr abends, sondern mittags ein, damit ich viel Zeit habe, eifrig Flüssigkeit zum Verdünnen bzw. Durchschwemmen aufzunehmen.

Am Freitagvormittag, Cyclustag 4 war ich sehr platt und emontional. Samstag erst müde und gegen Mittag bis abends gut dran. Die Nacht kaum geschlafen, morgens um 6 aus den Federn und 3 Stunden bügeln und nähen. Mittags in den Seilen gehangen, das Gesicht im Augenbereich geschwollen, trockene Augen, Nase und Mund. Später, nach 3 Stunden wieder Besserung. Der Appetit hat nachgelassen. Die Mengen werden kleiner. Gewicht schwankt leicht zwische 21 - 20 kg Abnahme. War heute Abend fit genung, um wieder meine Walkrunde zu drehen. Dienstag bis Donnerstag war ich ja mehr oder weniger im Krankenhaus, Freitag und Samstag habe ich nur kleine Runden gedreht, so mehr zum Durchatmen. Ich hoffe, dass ich heute mal wieder länger schlafen kann, denn es gibt kein Cortison, erst wieder Morgenabend und dann nur 8 mg!

Ich mache mir immer wieder bewußt, dass es mir im Grunde genommen noch sehr gut geht. Die Wehwehchen, die ich beklage sind eigentlich Peanuts. Versuche nicht nur um mich selbst zu zirkeln.

Zur Zeit ist meine "kleine Tochter" (24 Jahre) zu Besuch. Leider hat sie sich eine massive Erkältung zugezogen. Jetzt hat sie auch noch 38,4 Temperatur. Sie meint, dass es ihr Morgen besser geht und ich meine, dass sie Morgen zum Arzt geht, um sich ein Antibiotika verschreiben zu lassen. Mir ist das echt zu heiß. Einen Infekt kann und will ich nicht bekommen. Denn, das wäre schlimer und schlimmer geht immer

Lieben Gruß - Eure Katharina

• hase25
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Hallo,
nun habe ich auch Halsschmerzen. So bald meine Tochter aus dem Bad kommt, können wir zum Vertretungsarzt. Ich soll ja Morgen meine 2. Elotuzumab-Infusion bekommen. Nun bin ich mir nicht sicher, ob ich eine Halsentzündung ausbrüte, oder ob das eher Probleme durch die trockene Mund- und Nasenschleimhäute sind.

Gestern mittag war mein Gesicht im Augenbereich aufgedunsen. Was einige Stunden anhielt. Was macht ihr gegen trockene Augen, Nase und Mund? Mein Augenarzt hat leider Urlaub. Ich vermute, da ich auf Grund des Cortisons meine Glaukom-Tropfen jetzt 2x täglich einnehme, dass sich dadurch auch das "Sicca-Problem" verstärkt.

Über eine Antwort freue ich mich sehr!

Gruß Katharina

• Anna M.
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Hallo Katharina,
ich als infektgeplakter Mensch kann Dir nur den Rat geben zum Arzt zu gehen. Der muss dann entscheiden, was er Dir dagegen verschreibt.

Da mein Behandlungsweg anders ist als Deiner, kann ich auch zu den Nebenwirkungen bei Dir wenig beitragen.

Ich kann Dir aber sagen was ich gegen trockene Augen, Nase und Mundschleimhäute mache. Für Augen und Nase verwende ich Bepanthen Augen-und Nasensalbe, und spüle meine Nase mit Salzwasser. Für die Mundschleimhäute hat mir mein Doc Laryngomedin Spray verschrieben. Den kann man sowohl bei Entzündung als auch bei einem Pilz anwenden. Kühlt die Schleimhäute. Ansonsten habe ich mir angewöhnt, sobald Besuch kommt, einen Nasen-und Mundschutz umzulegen und ich ziehe Einmal-Gummihandschuhe an. Das sieht zwar blöd aus, aber es hilft.
Ich glaube ganz kann mein einen Infekt nie vermeiden, wenn´s einen erwischt, dann ist es eben so.

Wünsche Dir gute Besserung.
LG Anna M.

• joseph
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Hi Katharina

Kortison und Cholesterin-Medis sind oft an der Darmträgheit Schuld, natürlich zu wenig Wasserzufuhr auch !!!

Wasserabführende Mittel sind auch nicht positiv zu betrachten, solltest du welche nehmen

LG

Joseph

• hase25
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Hallo Anna M., ich war heute Morgen beim Arzt. Meine Schluck- und Halsbeschwerden scheinen von der Schleimhautreizung zu kommen. Meiner Tochter wurde Antibiotika verordnet.

Hi, Joseph, also ich hatte schon das Velcade (Bortezomib) in Verdacht, weil die Bauchregionen, in die der Wirkstoff injektiert wurde, immer noch gerötet und überwärmt sind. Am Trinken kann es meiner Meinung nach nicht liegen, ich trinke ca 4 - 5 Liter. Entwässern muss ich bisher nicht und für den Cholesterin brauche ich bisher noch nichts. Aber wenn man plötzlich so ein Vielzahl von hochdosierten Medikamenten einnimmt, dann bleibt wohl das ein oder andere auf der Strecke!

Morgen früh ist erst mal Labor und Untersuchung angesagt, da werde ich den diensthabenden Arzt interviewen.

Ich sag schon mal Tschüss bis frühstens übermorgen

Katharina

• hase25
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Seit Mittwochmittag bin ich wieder zu Hause. Ich hatte mich auf eine schlaflose Nacht im Krankenhaus eingestellt, da ich bei der letzen Elotuzumab-Infusion mit Dexamethason so aufgedreht war. Aber diesmal war alles anders: erstens habe ich die Hälfte der Infusionen im Dämmerschlaf verbracht. Laut meiner Pulsuhr 2:21 Stunden. Dann hoffte ich darauf, dass das Ranitic mir meinen Darm wieder auf Vordermann bringt, aber das war nur Wunschdenken - 2 Tage Stillstand Da bei der zweiten Antikörpergabe die Durchlaufgeschwindigkeit der Infusion deutlich höher war, und ich die Infusionen gut vertragen hatte, konnte ich nach der Regelzeit wieder aufs Zimmer. Und siehe da, schlafen konnte ich diesmal auch.

Im Krankenhaus wurde ich mit verschiedenen Tinkturen und Mundspüllösungen versorgt, so dass ich in Ruhe ausprobieren kann, was meiner Mundschleimhaut am besten tut. Jetzt hatte ich einen Tag Ruhe, aber seit heute Morgen schmerzt die Zunge wieder. Meine Mahlzeiten fallen kleiner aus, da ich schnell Magenschmerzen und Völlegefühl bekomme. Damit ich nicht zu schnell an Gewicht verliere, habe ich mir eine Zwischenmahlzeit eingeplant.

Mit Hilfe der Flohsamen, Chiasamen und Trockenpflaumen kurbele ich mir meine Verdauung wieder an.
Morgen habe ich meine Zometa-Infusion und die Bortezomib-Spritze. Dann noch bis einschließlich Montag das Revlimid und dann habe ich Chemopause und meinen ersten Cyclus geschafft.

Alles im Allem geht es mir gut. Ich brauche zwar meine Pausen, kann aber alles machen. Vielleicht etwas langsamer, je nach dem. Auffällig ist, dass ich etwas nervöser bin und schneller aus der Haut fahre. Bisher hat sich aber noch keiner beschwert

Sicherheitshalber lasse ich mir Morgen den Nüchternzucker mitbestimmen. Ich habe ja immer noch eine Heidenangst, dass ich Insulin spritzen muss.

Wir versuchen kleine "Seelen-Inseln" zu schaffen und den Moment zu genießen. Heute waren wir um einen kleinen See mit Einkehr im Kaffee. Für mich gab es eine Rinderkraftbrühe, meine Tochter hat sich über ein Stück hausgemachten Käsekuchen hergemacht und mein Mann hat einen leckeren Milchkaffee. Wir hatten Glück, gerade als wir am Auto angekommen sind, hat es angefangen kräftig zu regnen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!

Grüße Katharina