Liebe Katharina,
das hört sich sehr gut an! - und das knappe halbe Jahr kriegst Du sicherlich auch noch rum- Glückwunsch- Monika

Hallo ihr Lieben,

jetzt habe ich noch ein knappes halbes Jahr Erhaltungstherapie vor mir. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie ich mich darüber freue. Seit gut 2 1/2 Jahren bekommt mein Körper massenweise Tabletten, Kapseln, Infusionen und ständig Blutentnahmen. Von anfänglich 2x wöchentlich jetzt nur noch alle 28 Tage werde ich angezapft. Das wird dann im Sommer besser.

Da meine Blase sich im letzten halben Jahr immer wieder unangenehm meldet, habe ich nächste Woche eine Blasenspiegelung vor mir. Ich glaube nicht, dass sich da was finden lässt, sondern ich sehe es eher als Ausschlussvrfahren und denke, dass es sich hier eher um was gynäkologisches oder um eine Auswirkung von Neuropathien handelt. Also jetzt Schritt für Schritt.

Euch Allen wünsche ich ein Myelom, was sich in Schranken weißen lässt!

Eure Katharina

Hi Gex,
herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Sehr wichtig, das zu wissen. Darüber hatte ich nicht nachgedacht.
Revlimid hat mein Mann nur am Abend genommen und die Durchfallsachen in der Früh. Das war dann zufällig richtig.

Mein Mann bekommt jetzt kein Revlimid mehr. Momentan erhält er Dara+Dexa+Velcade, nachdem Revlimid nicht mehr so gut ging.
Er war ja einige Monate ohne Therapie, um sich zu erholen und in der Zeit hat der miese Kumpel das Heft in die Hand genommen.

Nun ist es wieder gut. Allerdings scheint es, dass er sich eine Laktose-Intoleranz zugelegt hat. Er reagiert auf Milchprodukte, die ihm nie Probleme bereitet haben mit Durchfall. Bei laktosefreien Produkten ist es kein Problem. Vielleicht macht das auch noch anderen zu schaffen.
Wurde in einem anderen Thread auch angesprochen im Zusammenhang mit einer Stammzellentransplantation (autolog?).
Grüße von
Sabine

Hi Katharina, Sabine,
Falls Flohsamen, Heilerde, etc.: unbedingt auf möglichst großen zeitlichen Abstand zur Revlimid Einnahme achten. Mindestens 1 Stunde, besser 12 (morgens/abends). Die könnten im Magen auch das Medikament an sich binden und wirkungslos machen.
Ich bekomme ja auch Cotrim als Prophylaxe in der Induktion, obwohl die Leukos nun in Norm sind. Begründung: Leukozyten-Funktionsstörung könnte vorliegen, also gemessene Leukos wären evtl. unwirksam.
Okay für mich in der Induktion. Aber ob das wirklich auch noch in der Erhaltung unbedingt nötig ist? Da hätte ich dann auch nicht so viel Lust drauf auf Dauer, und würde die Ärzte um einen Leukozyten-Funktionstest bitten. Im Fall von Sabines Mann ist es natürlich dann schon nötig, die Cotrim-Prophylaxe weiterzumachen.
LG Gex

Hallo Nicole und Jessie,
wir Myelomer sollen KEIN PERENTEROL einnehmen. Genau Sabine, der Wirkstoff ist ein Hefepilz und der könnte sich bei unserem gestörten Immunsystem dort festsetzen, wo er nicht hinsoll. So ähnlich (natürlich medizinisch fundiert ) hat mir das mein Onkologe erklärt.
Ich glaube, ich werde doch noch abwarten und in 2 Wochen meinen Onkologen darauf ansprechen. Das Problem ist, der kommt immer erst, wenn die Vorläufer im Einsatz sind und dann bin ich so schläfrig und benebelt, dass ich die Hälfte vergesse zu fragen.

Liebe Sabine, werde vorher nicht herumdoktern, sondern bezüglich Heilerde, Floh- oder Leinsamen nachfragen.

Und das Cotrim forte nehme ich immer noch als Prophylaxe ein, ebenso Aciclovir 400 und ASS 100.

Danke für Eure Tipps und Anmerkungen.

Wünsche euch eine gute Zeit. Ich kamm momentan gar nicht so viel trinken, wie ich am rausschwitzen bin. Das Wetter macht mich echt kirre!

Katharina

Liebe Katharina,

mein Mann muss auch seit einem Jahr Cotrim nehmen, nachdem er sehr anfällig auf Infektionen geworden ist und letztes Jahr im Oktober beinahe verstorben wäre an einer untypischen Lungenentzündung. Er nimmt es drei Mal die Woche.

Zur Darmsanierung hilft immer die gute alte Heilerde und auch die Flohsamen sind klasse, weil unbedenklich.
Uns wurde vom Prof. deutlich von eigenmächtigem "herumdoktern" abgeraten.
Bei Pilzen jedwelcher Art wäre ich vorsichtig. Die Sporen sind gerne schnell verteilt.
Schlimm, wenn man gegen Pilzbefall im Körper ankämpfen muss. Durch die Erhaltungstherapien ist ja das Immunsystem teils ziemlich zurückgefahren und somit auch angreifbarer.

Mein Tipp wäre: nichts zu unternehmen, wovon der behandelnde Arzt nichts weiss. Man kann ihn ja auf eine unterstützende Therapie aus der Natur befragen.
Ein guter Arzt wird auch mit homöopathischen Mitteln versuchen zu lindern, aber ohne Risiko. Belächelt wurden wir mit solchen Anliegen jedenfalls noch nie, stattdessen gut beraten. Das gibt ein Stück Sicherheit.

Viele Grüße von
Sabine