na, wo gibt es denn so was
- klein Grisu
-
Moderator
Hallo Katharina
jetzt darfst Du gerne noch etwas langsamer hoppeln.
Hauptsache an Ostern geht wieder die Post ab
jetzt darfst Du gerne noch etwas langsamer hoppeln.
Hauptsache an Ostern geht wieder die Post ab
Sonnige Grüße
Markus
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- hase25
-
Hallo zusammen,
die letzten Wochen waren etwas ruhiger: keine Therapien, nur Erholung von der Hochdosis
Insgesamt fühle ich mich wohler, einige Nebenwirkungen der Behandlung sind abgeflaut, einige ganz verschwunden. Gestern war ich in Heidelberg im NCT zum Gespräch und Bestimmung der aktuellen Blutwerte. Ich habe mich gegen eine zweite Hochdosis entschieden, da die Ärztin mir nicht versichern konnte, dass diese Behandlung mir einen Nutzen bringen würde. In Zahlen konnte sie dies auch nicht definieren. Da ich auch nicht zu den Hochrisiko-Patieten gehöre, habe ich dann davon Abstand genommen. Eine Frage schwebt nun noch im Raum: eine weitere Knochenmarkpunktion um die Tiefe einer evtl. Remission zu bestimmen. Diese Untersuchung wird in Heidelberg ambulant durchgeführt. Punktiert wird in Seitenlagen. Der Nachteil, ich bin sehr "kompakt" und beim ersten Versuch konnte auf Grund der zu kurzen Nadel die Punktion nicht durchgeführt werden. Hier vor Ort wird die Punktion in Bauchlage durchgeführt mit einer langen Hohlnadel. Ich bin ganz ehrlich: ich habe die Befürchtung, dass die Heidelberger mit ihrer Technik und der Nadellänge bei mir wieder keine Punktion hinbekommen würden und gegenüber Schmerzen bin ich sehr empfindlich geworden, so dass ich eigentlich keine weitere Punktion haben möchte. Habe ich ein Vorteil davon, zu wissen wie tief eine evtuelle Remission ist? Würdet ihr auf jeden Fall die Punktion machen lassen?
Dann beschäftigt mich noch eine Frage: welche Reha-Klinik ist für mich die beste? Ich habe mir schon einige Kliniken im Internet angeschaut: Freiburg im Breisgau, Weiskirchen und Bad Kreuznach. Die beiden letzen sind heimatnah. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Kennt jemand die genannten Kliniken?
Ich hoffe ich bekomme wieder viele Antworten!
Grüße Katharina
die letzten Wochen waren etwas ruhiger: keine Therapien, nur Erholung von der Hochdosis
Insgesamt fühle ich mich wohler, einige Nebenwirkungen der Behandlung sind abgeflaut, einige ganz verschwunden. Gestern war ich in Heidelberg im NCT zum Gespräch und Bestimmung der aktuellen Blutwerte. Ich habe mich gegen eine zweite Hochdosis entschieden, da die Ärztin mir nicht versichern konnte, dass diese Behandlung mir einen Nutzen bringen würde. In Zahlen konnte sie dies auch nicht definieren. Da ich auch nicht zu den Hochrisiko-Patieten gehöre, habe ich dann davon Abstand genommen. Eine Frage schwebt nun noch im Raum: eine weitere Knochenmarkpunktion um die Tiefe einer evtl. Remission zu bestimmen. Diese Untersuchung wird in Heidelberg ambulant durchgeführt. Punktiert wird in Seitenlagen. Der Nachteil, ich bin sehr "kompakt" und beim ersten Versuch konnte auf Grund der zu kurzen Nadel die Punktion nicht durchgeführt werden. Hier vor Ort wird die Punktion in Bauchlage durchgeführt mit einer langen Hohlnadel. Ich bin ganz ehrlich: ich habe die Befürchtung, dass die Heidelberger mit ihrer Technik und der Nadellänge bei mir wieder keine Punktion hinbekommen würden und gegenüber Schmerzen bin ich sehr empfindlich geworden, so dass ich eigentlich keine weitere Punktion haben möchte. Habe ich ein Vorteil davon, zu wissen wie tief eine evtuelle Remission ist? Würdet ihr auf jeden Fall die Punktion machen lassen?
Dann beschäftigt mich noch eine Frage: welche Reha-Klinik ist für mich die beste? Ich habe mir schon einige Kliniken im Internet angeschaut: Freiburg im Breisgau, Weiskirchen und Bad Kreuznach. Die beiden letzen sind heimatnah. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Kennt jemand die genannten Kliniken?
Ich hoffe ich bekomme wieder viele Antworten!
Grüße Katharina
Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
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- lisa_kotschi
-
Liebe Katharina,
Wie schön, wieder von Dir zu hören und dass es bergauf geht. Weiter so!
Zu Deiner Frage einer erneuten Knochenmarkspunktion: einerseits werden bereits die Blutwerte schon Auskunft geben, in wie weit die bisherige Therapie erfolgreich war. Sicher nicht so präzise, aber immerhin. Solltest Du Dich aber für eine Punktion entscheiden, kann es da nicht einen Kompromiss geben? Die Punktion wird vor Ort durchgeführt und das gewonnene Mark an Heidelberg zur weiteren Untersuchung geschickt, oder gibt es irgendwelche Gründe, die dagegen sprechen?
Zur Frage Rehazentrum im südwestdeutschen Raum: einige hier im Forum, ich glaube zuletzt CLEO.. waren in Freiburg; die meisten waren sehr zufrieden. In jedem Fall sind sie auf das Myelom spezialisiert, das finde ich einen wichtigen Aspekt.
Liebe Grüße
Lisa
Wie schön, wieder von Dir zu hören und dass es bergauf geht. Weiter so!
Zu Deiner Frage einer erneuten Knochenmarkspunktion: einerseits werden bereits die Blutwerte schon Auskunft geben, in wie weit die bisherige Therapie erfolgreich war. Sicher nicht so präzise, aber immerhin. Solltest Du Dich aber für eine Punktion entscheiden, kann es da nicht einen Kompromiss geben? Die Punktion wird vor Ort durchgeführt und das gewonnene Mark an Heidelberg zur weiteren Untersuchung geschickt, oder gibt es irgendwelche Gründe, die dagegen sprechen?
Zur Frage Rehazentrum im südwestdeutschen Raum: einige hier im Forum, ich glaube zuletzt CLEO.. waren in Freiburg; die meisten waren sehr zufrieden. In jedem Fall sind sie auf das Myelom spezialisiert, das finde ich einen wichtigen Aspekt.
Liebe Grüße
Lisa
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- klein Grisu
-
Moderator
Hallo Katharina,
da bist Du ja wieder
Knochenmarkspunktion macht vor allem dann Sinn, wenn Du danach deine Therapie ausrichten willst, zum Beispiel die Entscheidung 2. Hochdosis ja/nein. Du bist meines Wissens in der HD6 Studie und in dem Fall an das Studienprotokoll und die Medikamentenvorgaben gebunden (=außer einem Ausstieg wird dir nicht viel Entscheidungsfreiheit belassen).
Natürlich ist die mentale Komponente eines Diagnoseergebnisses auch nicht zu verachten, die Gewissheit einer stringenten CR gibt bestimmt ein Super Feeling, das Wissen nur eine teilweise Remission erreicht zu haben dagegen wohl weniger. Ich würde mich fragen, will ich es unbedingt wissen ja/nein.
Wenn Du dich dafür entscheidest würde ich an Deiner Stelle auch versuchen die Punktion heimatnah machen zu lassen.
Welche Reha-Klinik
Zu Freiburg mit ihrer Myelom-Spezialisierung habe ich Dir ja schon geschrieben.
Die Nahekliniken in Bad Kreuznach haben Ihren Schwerpunkt auch in der onkologischen Rehabilitation und sind auch auf Patienten nach einer SZT eingestellt. Für mich eine gute heimatnahe Alternative.
In Weiskirchen ist Krebs nur eine Indikation von vielen, der medizin. Schwerpunkt liegt dort eher auf Kardiologie+Orthopädie.
Schau vielleicht auch mal Klinikportal.de vorbei, da gibts etliche Erfahrungsberichte zu den einzelnen Kliniken.
Alle haben Ihre Vor und Nachteile, aber zaubern kann keine.
da bist Du ja wieder
Knochenmarkspunktion macht vor allem dann Sinn, wenn Du danach deine Therapie ausrichten willst, zum Beispiel die Entscheidung 2. Hochdosis ja/nein. Du bist meines Wissens in der HD6 Studie und in dem Fall an das Studienprotokoll und die Medikamentenvorgaben gebunden (=außer einem Ausstieg wird dir nicht viel Entscheidungsfreiheit belassen).
Natürlich ist die mentale Komponente eines Diagnoseergebnisses auch nicht zu verachten, die Gewissheit einer stringenten CR gibt bestimmt ein Super Feeling, das Wissen nur eine teilweise Remission erreicht zu haben dagegen wohl weniger. Ich würde mich fragen, will ich es unbedingt wissen ja/nein.
Wenn Du dich dafür entscheidest würde ich an Deiner Stelle auch versuchen die Punktion heimatnah machen zu lassen.
Welche Reha-Klinik
Zu Freiburg mit ihrer Myelom-Spezialisierung habe ich Dir ja schon geschrieben.
Die Nahekliniken in Bad Kreuznach haben Ihren Schwerpunkt auch in der onkologischen Rehabilitation und sind auch auf Patienten nach einer SZT eingestellt. Für mich eine gute heimatnahe Alternative.
In Weiskirchen ist Krebs nur eine Indikation von vielen, der medizin. Schwerpunkt liegt dort eher auf Kardiologie+Orthopädie.
Schau vielleicht auch mal Klinikportal.de vorbei, da gibts etliche Erfahrungsberichte zu den einzelnen Kliniken.
Alle haben Ihre Vor und Nachteile, aber zaubern kann keine.
Sonnige Grüße
Markus
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- hase25
-
Hallo,
Freiburg wird mein Favorit als Reha-Platz. Da bin ich mir mittlerweile sicher. Ich habe mir nochmals die Kliniken angeschaut. Nun beschäftigt mich noch eins: Reha vor oder nach der Konsolidierung? Was macht da mehr Sinn?
Wie habt ihr das gehandhabt?
Grüße Katharina
Freiburg wird mein Favorit als Reha-Platz. Da bin ich mir mittlerweile sicher. Ich habe mir nochmals die Kliniken angeschaut. Nun beschäftigt mich noch eins: Reha vor oder nach der Konsolidierung? Was macht da mehr Sinn?
Wie habt ihr das gehandhabt?
Grüße Katharina
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- Ingrid99
-
Hallo Katharina,
ich hoffe du bist wieder einigermaßen fit. Die Reha solltest du doch zeitnah machen um wirklich ganz fit zu werden. Sie wird dir hoffentlich gut tun.
Hattest du in der Klinik keine Informationen vom Entlassmanagement bekommen? Eigentlich sind die z.B. auch für die Rehatermine zuständig?
Gruß Ingrid
ich hoffe du bist wieder einigermaßen fit. Die Reha solltest du doch zeitnah machen um wirklich ganz fit zu werden. Sie wird dir hoffentlich gut tun.
Hattest du in der Klinik keine Informationen vom Entlassmanagement bekommen? Eigentlich sind die z.B. auch für die Rehatermine zuständig?
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
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