na, wo gibt es denn so was

• christine

Es ist natürlich blöd, dass du niemanden zum Besprechen hast.....so ist das Steigen des Igg zum Normallevel völlig normal! Du sollst ja nicht bei weniger als normal liegen.

Ich war auch nicht ganz zufrieden mit meinem Ergebnis, dass sich aber in den Wochen danach noch verbessert hat. Man macht doch immer 100 Tage nach HD Status, oder???

Wahrscheinlich bietet man Dir Erhaltung an, darauf würde ich bestehen, falls das nicht schon in deiner Studie ist???

Kopf hoch- es wird schon wieder-

• Artom

Hallo zusammen,

Mein Name ist Thomas. Ich habe MM IIIa, IgG Lambda und bin ebenfalls in der HD6 Studie, z. Zt. In der Erhaltungsphase.

Die erste Blutuntersuchung zur Bewertung der HDSZT wurde 100 Tage nach der HDSZT durchgeführt. Vor der HDSZT hatte ich einen IgG-Wert von 5,01 g/l nach der HDSZT von 8,70 g/l. Die Immufixation im Serum war prinzipiell negativ (genauer oligoklonal).

Bzgl. Reha wurde mir am Anfang der HDSZT-Therapie von der Studienzentrale mitgeteilt, dass es optimal wäre, innerhalb der 100 Tage die Reha durchzuführen.

Viele Grüße
Thomas

• Logopädin

Hallo Katharina,
ich bin tatsächlich der Meinung, dass du gerade etwas überreagierst.
Aber ich verstehe dich gut. Am Anfang war ich auch sofort in Panik.
Das legt sich mit der Zeit.
Ein sofortiger Besprechnungstermin wäre nötig und würde sicherlich auch stattfinden,
wenn sofort behandelt werden müsste und dein Leben auf dem Spiel stünde.
Aber das ist bei dir glücklicherweise nicht der Fall.
Du bist fast in CR. Evtl. wird man dir eine zweite HD anbieten und eine Erhaltung
bekommst du im Rahmen der HD6-Studie ja sowieso.
Seih froh, dass dein IGG wieder im Normalbereich ist.
Alles Andere wäre ein Grund zur Besorgnis.
Das erzielte Ergebnis (VGPR) ist meines Wissens prognostisch nicht schlechter als eine CR.
Liebe Grüße
Nicole

• hase25
• 

Hallo Zusammen,
ich habe heute Morgen schon mit dem Sekretariat in Heidelberg gesprochen und gebeten, dass die Ärztin mich zurückruft. Telefon ist nun immer in meiner Nähe

Im Arztbrief stand, dass ich eine nCR habe. Und da liegt wohl die durchschnittliche Zeitspanne deutlich unter der sCR im Bezug auf Rückfälle. Aber theoretisch ist es möglich, dass ich überdurchschnittlich länger "gesund" bleibe. Die zweite HD kommt nicht wirklich für mich in Betracht, da ich nicht zu den Risikopatienten gehöre. Für diese Patientengruppe ist nachweislich festgestellt worden, macht eine zweite HD Sinn. Warum soll ich mich damit quälen, wenn der Erfolg mehr als fraglich ist? So habe ich noch Stammzellen für einen ersten oder zweiten Rückfall. Macht das nicht mehr Sinn? Vielleicht ist in ein paar Jahren die HD auch komplett vom Tisch und es gibt andere Behandlungsmethoden?

Zu der "100 Tage Regelung" kann ich nichts sagen. Meine HD war am 1. Dezember und die abschließende Laboruntersuchung war am 19. Januar. Das sind keine 100 Tage sondern 50. Oder bezieht sich die 100 Tage-Regelung auf die Frist für die Tandem-Transplantation?

Ich denke auch, dass ich gestern etwas panisch war. Ich war auch sehr enttäuscht, da ich mit dem besten Ergebnis gerrechnet hatte. Die Therapie ist so gut verlaufen, das musste doch eigentlich zu einer CR oder sCR führen. Aber so ist das Leben, man sollte doch mehr im HIER und JETZT leben und nicht in seinen Träumen. Dann fällt man nicht so tief.

Jetzt warte ich ab, was die Heidelberger Ärztin sagt und vielleicht sieht danach alles wieder viel besser aus.

Grüße und Danke für die aufmunternden Worte

Katharina