na, wo gibt es denn so was

• hase25
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Hallo Ingrid,
inzwischen fühle ich mich schon wieder viel besser. Allerdings gibt es immer wieder Tage, an denen ich mich "schwach" fühle. Mein Mann geht jeden Tag mit mir spazieren und ich versuche zwischen acht- bis zehntausend Schritte zu machen.

Während der HD hatte ich ein Gespräch mit einer Dame vom Sozialdienst. Sie sagte mir, dass ich die Info, wann die Reha starten kann, beim Abschlusstermin erhalten werde. Dieser Termin war letzte Woche. Allerdings war das Gespräch anders als erwartet verlaufen. Ich ging davon aus, dass mir konkret gesagt wird, so geht es weiter, bzw. das steht nun an. Tatsächlich wurde mir mehr oder weniger frei gestellt, ob ich die Tandem-Behandlung haben möchte. Die Ärztin fragte mich: "können Sie sich vorstellen, noch eine weitere HD durchführen zu lassen". Als ich dann sagte, dass ich kein Hochrisiko-Patient bin und dass laut der neusten Studien, vorwiegend diese Patienten von der Tandem-Transplantation profitieren, meinte die Ärztin "ach Sie haben sich schon informiert...". Danach druckste sie nur noch rum. Sie konnte mir nicht versichern, dass ich einen Vorteil davon haben werde, weder zeitlich noch durch eine Vertiefung des Befundes. Deshalb habe ich mich gegen die HD entschieden. Die Ärztin konnte mir auch nichts zu der vorstehenden Reha sagen. Sie sagte mir nur, dass die Therapie mit der Konsolidierung 3 - 6 Monate nach der HD weitergeht. Nun überlege ich mir, mit dem weiterbehandelnden Arzt hier vor Ort zu sprechen. Denn die Konsoliedierung und Erhaltung mache ich wieder ambulant im hiesigen Krankenhaus. Vielleicht ist es auch besser, die Reha zu machen, wenn ich in der Erhaltung bin, denn es geht bei der Reha ja auch um die Frage der Arbeitsfähigkeit. In der Induktion hatte ich massive Sehstörungen und Konzentragionsschwäche.
Momentan bin ich halt verunsichert. Vor allem, weil die Ärztin keine präzise Ansage machte.

Gruß Katharina

• Logopädin

Hallo Katharina,
in der HD6-Studie wird eine Knochenmarkspunktion nur dann nach der HD durchgeführt, wenn "der Verdacht auf eine Komplettremmissiom besteht" -wie eine Ärztin sich ausdrückte. Also nur dann, wenn die Blutwerte darauf hindeuten. Bei Dir scheint das aber nicht der Fall zu sein, denn eine zweite HD wird innerhalb der Studie immer nur dann angeboten, wenn die Komplettremmission nicht erreicht wurde.Also steht bei Dir eine Knochenmarkspunktion nicht an. Sicherlich hat man dich darüber informiert, wie der Stand der Remmission ist...Das Studienprotokoll muss genau eingehalten werden, das ist nach meiner Erfahrung ein großer Nachteil, denn da ist kaum Spielraum für individuelle Entscheidungen, da läuft alles sehr bürokratisch ab. Ich hatte deshalb auch das Reha.-Problem und habe meine Reha. daher erst ein Jahr später gemacht-was im Nachhinein nicht die beste Entscheidung war.
Liebe Grüße
Nicole

• hase25
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Hallo Markus,
ich warte noch das Telefonat/Gesprächstermin mit dem hiesigen Chefarzt ab und dann wird wohl auf Grund seiner Beführwortung eine Entscheidung getroffen werden. Insgeheim tendiere ich mittlerweile auch auf die Reha nach der Konsolidierung..

Hallo Nicole,
es lagen am Freitag noch keine Laborwerte vor. Die Blutentnahme dazu war erst nach dem Gespräch. D. h. die Ärztin hatte nur die Ausgangswerte nach der Induktionschemo und da war ich in einer sehr guten Teil-Remission. Aber auch in der Studie hat der Patient ein gewisses "Mitspracherecht". Es ist kein Ausschlusskriterium zur Studie, wenn der Patient sich gegen eine zweite HD oder eine Knochenmarkpunktion entscheidet. Das hatte ich expliziet nachgefragt. Bisher ist auch nur gefragt worden, ob ich dazu bereit wäre, bzw. ob ich mir das vorstellen könnte....
Für mich war dieser Termin unsinnig. Besser hätte ich es empfunden, dass z. B. erst die Laborwerte bestimmt worden wären und dann ein Untersuchungs-/Beratungsgespräch durchgeführt worden wäre. So hätte man auf Grund der Ergebnisse konkret besprechen können, was liegt vor - wie geht es weiter! So habe ich jetzt nochmal 2-4 Wochen Wartezeit bis der Arztbericht kommt und ich den Befund daraus entnehmen kann. Wenn dann was unklar ist, muss ich mir erst mal einen Facharzt suchen, der sich Zeit nimmt, um mir das Ganze zu erklären.
Liebe Grüße
Katharina

• Logopädin

Hallo Katharina,
es ist tatsächlich völlig unsinnig, vor dem Wissen um die Remmissionstiefe über eine zweite HD zu reden.
Es ist für mich unverständlich, warum die Ärztin das so gemacht hat.
Ich hatte auch eine sehr gute Teilremission vor der HD und nach der HD eine CR.
Ansonsten hast du mich vielleicht falsch verstanden-natürlich kannst du innerhalb der Studie entscheiden, ob du eine zweite HD möchtest.
Es ist nur so, dass eine Knochenmarkspunktion innerhalb der Studie genau reglemtiert ist - und da hatte ich z.B. keinen Entscheidungsspielraum. Ich musste sie bei CR durchführen lassen, damit der MRD-Status bestimmt werden konnte. Hätte ich keine CR gehabt, hätte sich die Frage nach einer Punktion nicht gestellt, weil sie dann nicht generell nicht erfolgt.
Dann wird die Punktion bei dir demnach je nach Remmissionstiefe erfolgen oder nicht.
Eine zweite Hochdosis wird innerhalb der HD6-Studie generell allen empfohlen, die eine Remmission unterhalb CR haben. Ob die dann was nützt, ist eine andere Sache.
Und das"bürokratische" bezog sich darauf, dass es unter Studienbedingungen schwierig wird, mehrere Wochen weg zu fahren-z.B.zur Reha.-, weil man mindestens einmal monatlich(während der Konsolidierung oder wenn die Blutwerte nicht mitspielen auch noch öfter ) im Studienzentrum aufschlagen muss.
Liebe Grüße
Nicole

• hase25
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Hallo Zusammen,
heute bekam ich vorab die Kopie meines Arztbriefes aus Heidelberg mit den Ergebnissen nach der HD.

Ich hatte erhofft, im Rahmer meines ambulanten Termins (Knochenschutzinfusion) auch noch mit einem Arzt sprechen zu können. Der leitende Arzt des onkologischen Zentrums fühlte sich nicht befugt, weil Fragen zur Therapie wohl nur durch den Chefarzt erläutert werden.

Jetzt zum Befund, hierzu Zitat aus dem Arztbrief:
"Anhand der Aktivitäsparametern ergibt sich weiterhin eine fast komplette Remission der Erkrankung bei noch positiver Immunfixation mit atypischen Präzipitationsbanden Typ IgG kappa."

Nun bin ich erst mal entmutigt: ich habe keine CR erreicht !

03/17 waren mein IgG Wert 48,47g/l; 11/17 gefallen auf 4,36 g/l und 01/18 steigt er wieder auf 7,53 g/l. Der Normwert ist zwischen 7,0 -16,0 g/l. Ich befinde mich zwar voll im Normbereich, allerdings beunruhigt mich das trotzdem. Der Wert ist innerhalb von 6 Wochen um mehr als 70 % gestiegen.

Einen Gesprächstermin mit dem hiesigen Chefarzt habe ich erst am 5. März.

Ich fühle mich total im Stich gelassen. Jetzt möchte ich erst mal das Ganze sacken lassen und überlege mir, mich
a) telefonisch in Heidelberg in Verbindung zu setzen
b) einen früheren Besprechungstermin zu bekommen

Was sagt ihr hierzu? Reagiere ich über?

Gruß Katharina