Ich bin jetzt auch da

• miregal

Hallo Markus, hast du die aktive Varizellenimpfung bekommen oder das neue Shingrix (Totimpfstoff)? Hab mich 5 Monate nach der SZT das erste mal mit Schingrix impfen lassen. Wie sieht es bei Dir mit Begleitmedikamenten (Aspirin, Cotrim, Valtrex, Dekristol, ...) aus, musst du die nach 3 Jahren noch nehmen?

• Frau Holle
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Hallo Grisu,
......auch ich bin jetzt da, seit heute!
ich bin gerade ganz am Anfang dieser Erkrankung und habe bisher auch nur den Laborbefund, allerdings sind meine Werte fast mit deinen Anfangswerten identisch.
Ich bin völlig aufgelöst und stehe neben mir.
Ich bin 44 und alleinerziehende Mutter eines fast 4-jährigen Sohnes.
Auch ich habe einige Knoten in der Schilddrüse - also alles sehr identisch mit deinem Krankheitsbild.

Meine Werte sind derzeit:
freie Lambda: 121,1
freie Kappa: 22.13
K/L Quotient: 0,18
M-Gradient: 7

Ausserdem ist mein eGFR Wert bei 86 (Sollte über 90 sein).
Das heißt wohl, dass meine Nierenfunktion etwas eingeschränkt ist.
War das bei dir auch der Fall?
Folgen werden jetzt noch eine Knochenmarksbiopsie und weitere Blutuntersuchungen.
Nachdem ich in der letzten Woche das ganze Internet durchpflügt habe und fast verrückt werde vor Angst und
Ungewissheit hoffe ich, dass ich hier Hilfe, Unterstützung, Rat und Wissen bekommen werde.

Liebe Grüße an alle Nadine

• miregal

Hallo Nadine,
herzlich willkommen im Forum. am Anfang macht man sich ganz verrückt mit der "neuen" Krankheit. Du wirst sehen, so schlecht sind die Therapieoptionen nicht und die mittlere Überlebensdauer beträgt mittlerweile 12 Jahre (also von den Patienten die vor 12 Jahren erkrankten), da gab es noch keine Antikörper geschweige denn CAR-T Zelltherapie. Bist Du schon behandlungsbedürftig? Ein überhöhter Lambdawert allein bedingt ja noch kein Myelom, wenn keine Begleiterscheinungen auftreten (CRAB genannt). Suche dir eine gute Uniklinik für eine Zweitmeinung und lasse das Knochenmark zytologisch untersuchen (Gentest auf Hochrisikoveränderungen) und lass dich im Rahmen einer Arzneistudie behandeln, dann hast Du gute Chancen auf zig Jahre aus der Nummer rauszukommen. Gerade die Studien für die Erstbehandlung sind grundsätzlich etablierte Therapien, die bisher (aus Kostengründen) nur bei Wiederholungsfällen (Rezidive) verwendet wurden und aktuell dann aben auch für die Ersttherapie getestet werden (Wirksamkeit vs. Kosten im Vergleich zu bisherigen Standardtherapien) , Fast immer wirken die neuen Medis entweder besser oder sind besser verträglich. War bisher VCD die Standardtherapie, ist seit 2 Jahren VRD zugelassen und man schwenkt jetzt um auf KRD. Bei KRD ist kein Zytostatikum also keine Chemo im klassischen Sinn mehr dabei ... Die Hochdosistherapie ist auch schon lange auf dem Prüfstand, wird aber aktuell noch durchgeführt bei jüngeren Patienten

• Frau Holle
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Hallo!
Ich freu mich sehr über deine Antwort. Danke, dass macht mir ein bißchen Mut!
Ich steig noch nicht ganz durch mit den Laborwerten und Kriterien, aber diese
Zusatzsachen hab ich noch nicht durch.
Ein Wirbel hat Deck-und Grundplatteneinbrüche und da der Wert für die Nieren
etwas unterhalb der Norm ist, war das für mich klar ein Kriterium.....allerdings nur durch mich
interpretiert.
Ich hoffe, der Hämatologe kann mir da vielleicht schon eine Tendenz o.Ä. sagen.
Ich hoffe so, dass das noch nicht Behandlungsbedürftig ist und schwanke täglich von "ich hab sicher ein mm und dann wieder das kann nicht sein"!
Ich melde mich auf alle Fälle wieder, wenn ich näheres weiß und ich bin froh, dass ich das Forum gefunden habe.
Danke für die Unterstützung und Aufklärung, das hilft mir gerade sehr!

Ganz liebe Grüße an alle!