Ich bin jetzt auch da

• Mapoli
• Moderator

Hallo Nadine,

es ist sicher gut, dass Du zur Zeit krank geschrieben bist, um Deine Untersuchungen nicht zu gefährden und erst mal einen klaren Kopf zu bekommen. Wir MM Patienten müssen gerade jetzt, in Coronazeiten, besonders aufpassen, ohne aber in Panik zu verfallen. Kita ist ein sensibler Bereich, da macht es Sinn, die Untersuchungen abzuwarten und den Rat des Hämatoonkologen einzuholen, wie weit Du in dem Bereich in Gefahr bist.

Würzburg ist eine sehr gute Wahl! Ich habe dort zweimal meine Stammzelltransplantation bekommen und würde immer wieder so entscheiden, obwohl es für mich eine sehr weite Anfahrt ist. Ambulant werde ich hier vor Ort behandelt, der Arzt spricht sich mit dem Professor in Würzburg ab. Am Samstag findet ein online-Seminar aus der Uniklinik Würzburg statt, vielleicht wäre das etwas für Dich. Schau mal unter "Veranstaltungen". Die Anmeldefrist ist zwar schon vorbei, aber wenn Du erklärst, dass Du erst neu diagnostiziert bist, können sie Dich vielleicht noch dazu nehmen. Du kannst Dir aber auch hier www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...-patiententagen.html die Videos von früheren Veranstaltungen ansehen. Ulm hat auch einen guten Ruf, ich habe aber selbst keine Erfahrung dort.

Liebe Grüße

Ma

• klein Grisu
• Moderator

Hallo sautermathiszh

Willkommen hier im Forum.

Ja das Bewältigen der Diagnose Krebs ist die erste Hürde die du zu nehmen hast. Das braucht seine Zeit und scheue dich nicht davor psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Ende 2016 hatte ich auch eine ähnliche Zufallsdiagnose mit 49. Auch mit einem mächtigen Herd und einer zweiten kleinen Osteolyse bei ansonsten moderaten Laborwerten.
Mir wurde ebenso eine systemische Therapie empfohlen. Begründet haben es die Ärzte wie folgt: Die Myelomzellen haben sich bereits im Körper verteilt, eine Strahlentherapie wirkt aber nur lokal an einer Stelle. Von daher ist das Risiko eines schnellen Rückfall hoch.
Ich habe mich dann auch für die Standardtherapie mit anschließender Stammzellentransplantaion entschieden. Die Therapie hat gut gewirkt , die Nebenwirkungen waren gut ertragbar und auch die abschließende Hochdosis-Chemo + SZT hat mich nicht so niedergeworfen wie befürchtet.
Die ganzen Details stehen hier im Thread ab Seite 1

Heute 3 Jahre nach der Stammzellentransplantion gehts mir recht ordentlich. Die ein oder andere kleinere Einschränkung gibt es und meine frühere Leistungsfähigkeit habe ich nicht mehr ganz erreicht. Nochmal 150% geben zu können wie vorher, hab ich auch ehrlicherweise nie mehr versucht (die Prioritäten verschieben sich ...)
Ab und an habe ich mich im Nachhinein gefragt, ob es nicht doch besser gewesen wenn ich doch zuerst nur die Bestrahlung gemacht hätte. Es gibt gleich viele Gründe die dafür oder auch dagegen sprechen.

Für Dich und deine jetzige Situation noch ein Tip: Egal ob Bestrahlung oder system. Therapie, begleitend wirst Du eine Bisphosphonat-Therapie für die Knochen machen müssen. Da ist ein guter Gebisszustand unabdingbar. Geh zum Zahnarzt und lass deine Zähne kontrollieren und alles sanieren was in den nächsten Jahren zum Problem werden könnte.

Ich wünsch dir eine glückliches Händchen für Deine Therapieentscheidung