Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich bin jetzt auch da

Antwort auf Ich bin jetzt auch da
18 Dez 2020 15:01
  • sautermathiszh
  • sautermathiszhs Avatar
  • 33 Beiträge seit
    17. Dez 2020
Liebe Christina

WoW! Ich danke auch dir ganz herzlich für die aufbauende Worte! Wie toll ist das denn, dass du schon 7 Jahre in CR bist?!? Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass das noch sehr lange so bleibt!!!
Bei mir was es so, dass ich 2005 im LWK 4/5 einen Bandscheibenvorfall hatte. Seitdem bin ich eimmer wieder mal beim Chiropraktiker in Behandlung, da ich Muskelverspannungen habe. Diesen Herbst meinte er, da ich die Rückenübungen seit Jahren vernachlässigt habe, es wäre wieder mal Zeit, sie aufzufrischen, wozu man ein MRI machen sollte... und so kam es dann zur Diagnose. Ich hatte all die Jahre immer die gleichen Rückenschmerzen, nicht stärker, nicht an einem anderen Ort... alles smooth same same....

Ja, die psychische Schwäche ist im Moment daher bei mir sehr gross. Man fühlt sich fit und gesund, aber man ist doch (unheilbar) krank. Ich weiss: es kommen wieder sonnige Tage, die sind garantiert :).

Ich hab so ein bisschen den Eindruck, wenn ich hier im Forum stöbere, dass doch recht viele traurige und negative Geschichten zu lesen sind, wobei in der Literatur geschrieben steht, wie gut doch das MM heutzutage behandelbar ist, und wie gut die Medikamente sind und wirken etc... das frustriert mich ein wenig. Daher an alle: Bitte vergesst nicht auch positive Dinge zu schreiben, denn die sind total wichtig für uns und geben wieder Kraft.

Ich habe im Moment einfach total Horror vor der Hochdosischemotherapie... aber vielleicht wird sich das noch legen, wenn ich mit der Induktionstherapie beginne und merke, dass ich diese gut vertrage. Oder hat das keinen Einfluss?

Auf alle Fälle wünsche ich dir Christina und allen anderen auch, ganz schöne und friedliche Festtage!
Grüsse
Mathis


Ich wünsche dir Christina

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
18 Dez 2020 17:04
  • Landos
  • 132 Beiträge seit
    29. Jun 2020
Hallo,
Ich war 49 Jahre bei Diagnose und 50 Jahre bei Therapie Beginn. Hatte plötzlich starke Rückenschmerzen bekommen und ab ins CT. Wie du sagst es war ein Schock. Den tag davor noch in der Arbeit, einpaar Tage später Beginn mit der Chemotherapie.
An meinen Profil kannst du meinen Therapie Verlauf lesen.
Mache einen Schritt nach dem anderen, denke noch nicht an die hochdosis Therapie, ich weiss es ist nicht leicht , dass Gedanken Karussell dreht sich.
Ich habe wenn ich im Krankenhaus war , immer mit der Psychoonkologin. gesprochen .
Ich nehme Antidepressiva, weil es ist mir doch alles Zuviel geworden und konnte nicht mehr schlafen. Aber jeder steckt es anders weg , ich war vorher schon ein ängstlicher Mensch.
Seit einen Jahr sind meine Werte stabil und hoffe das es noch lange es so bleibt.

Ich wünsche dir alles gute und das du die Therapie gut verträgst.
Lg. Marion

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
19 Dez 2020 09:58
  • sautermathiszh
  • sautermathiszhs Avatar
  • 33 Beiträge seit
    17. Dez 2020
Liebe Marion

Vielen Dank dir für deine hilfreichen Worte. Ja genau, step by step... das muss ich noch erst akzeptieren, da wir doch alle sonst vor der Erkrankung immer weitläufig gedacht und geplant haben. Das ist ein Thema, wo mich auch meine Psychoonkologin unterstützen kann.

Ich hoffe, dass es dir gut geht und dass du schöne Feiertage (trotz all den Massnahmen) verbringen kannst.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Mathis

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
21 Dez 2020 14:47
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Hallo sautermathiszh, willkommen. Obwohl.... eigentlich wäre man ja lieber nicht hier. Aber unter den Umständen, ist das hier sein durchaus hilfreich.

Ich durfte mit knapp über 50 erfahren ( auch über Rücken ) das ich den Rest meines Lebens mit dem MM und diversen Medikamenten teilen darf.
Für jemanden der eigentlich fit und vorher nie wirklich chronisch krank war, ebenso ein Schock.
Vor allem, bevor man über MM und Behandlungsmöglichkeiten genauer bescheid wusste.
Wenn man sich bis dahin für "unverwundbar" gehalten hat ist das schon ein Hammer.

Die Hochdosis, angst hatte ich nicht weil ich hier schon viel darüber gelesen habe. Respekt jedoch wohl. Und der ist auch angebracht. Mehr aber auch nicht ;-).
Wobei, das natürlich sehr davon abhängig ist wie man diese verträgt. Die Begleitmedikamentation ist inzwischen wirklich gut.
In meinem Fall war die erste Hochdosis viel weniger übel als erwartet. Nahezu keine Nebenwirkung, von den üblichen mal abgesehen. Geschmack und Geruchssinn weg keinen Hunger und so.
Am härtesten war die Aplasie Phase für mich. Weil ich hing ziemlich durch und zum Essen musste ich mich jedes mal zwingen oder mal aufzustehen. Fühlt sich an wie eine heftige Influenza ohne Fieber.
Aber das sind nur ein paar Tage.
Wenn man über eine gute Konstitution verfügt ist das bezüglich der Verträglichkeit laut meinen Recherchen nicht von Nachteil. Man "spekuliert" auch, das der eine oder andere Vollrausch im Leben diesbezüglich von Vorteil sein soll.
Warum auch immer ;-)
Wenn man eine gute Klinik hat, gehen die normalerweise maximal 3 Wochen recht schnell rum. Nichts wo vor man sich fürchten muss.
Wie du ja auch bei anderen sicher lesen konntest.
Irgendwie geht es immer weiter. Ich habe zumindest zur Zeit, nach meinen beiden HD Chemos erstaunlich wenig Einschränkungen, ähnlich wie "klein Grisu".

Also Kopf hoch ;-) und schöne Feiertage soweit möglich und "erlaubt" ;-)

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
22 Dez 2020 20:35
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo

im Fall Mathis verstehe ich nicht,weshalb man bei diesen Werten z.B. KM 5%
und alle anderen Werte ok,lediglich die Leichtketten sind erhöht ,eine SZT empfiehlt.

Ist das nicht Stadium 1 und abwarten und beobachten angesagt? Er könnte Zeit
gewinnen. Bin ein wenig erstaunt.

Viele Grüße

Jeanny

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
22 Dez 2020 22:11
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Jeanny,

Mathis hat in seinem ersten Post geschrieben, dass ein Lendenwirbel stark infiltriert ist = sich anbahnende oder bereits vorhandene Knochenschädigung an der Wirbelsäule = sofortige Einleitung einer Therapie

Sonnige Grüße

Markus

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