Ganz am Anfang und schon am Ende?

• Anomalia

Hallo,

mein Mann hat gestern die Diagnose MM bekommen, wobei nächste Woche noch eine Biopsie gemacht wird, um das Ergebnis abzusichern.
Die Blut- und Urinwerte sprechen eine eindeutige Sprache.

Ursprünglich ist mein Mann vor 2 Wochen zum MRT gegangen mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall, es wurde aber festgestellt, dass die gesamte Wirbelsäule "zerfressen" ist. Vier Deckenplatten sind gebrochen (Schmetterlingsdeformation) und die Wirbelkörper angegriffen. Außerdem ergab ein CT letzte Woche, dass er mehrere auch ganz frische Rippenbrüche hat. Es wurde schon mit der Bisphophonatbehandlung begonnen. Eine Therapie soll nach der Biopsie angegangen werden.

Ich habe nun eine vielleicht seltsame Frage. Mein Mann hatte 1 Jahr lang wirklich schlimme Schmerzen, wollte aber nicht zum Arzt gehen und wir haben deswegen auch furchtbare Auseinandersetzungen gehabt. Wahrscheinlich hat der Krebs mindestens schon das ganze letzte Jahr gewütet. Ich habe hier schon viel gelesen und befürchte nun das Schlimmste. Kann es sein, dass es schon zu spät ist, weil die ganze Wirbelsäule und Rippen kaputt sind? Vom Schädel wurde noch gar kein Bild gemacht, weil ursprünglich der Verdacht da war, dass die Wirbelsäule voller Metastasen ist und der Primärtumor gesucht wurde, aber eben nicht gefunden wurde.

Mein Mann will von all dem nichts wissen, er will auch nicht informiert werden, aber für mich ist es wichtig zu wissen, was auf uns zukommen kann und mit was wir es zu tun haben.

Danke für eure Hinweise und viele Grüße
Anomalia

edit: Er ist 49 Jahre alt.

• Sabine_D
• 

Liebe Anomalia,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich weiss wieviel Überwindung es kostet, sich Hilfe von Aussen zu holen. Aber hier bist Du gut aufgehoben. Sehr kompetente Leute und alle wissen, wovon sie reden. Ich bin auch Angehörige.
Medizinische Ratschläge kann ich Dir aber leider nicht geben.
Erfahrungswerte allerdings schon.

Bei uns war das fast genauso. Mein Mann war etwa zwei Jahre älter bei der Diagnosestellung wie Deiner. Selbes Szenario. Ständige Schmerzen, nicht zum Arzt gehen wollen, nichts darüber wissen wollen. Wir hatten auch die selben Gedanken mit der vergeudeten Zeit und mein Mann auch Osteolysen.

Wir waren auch wie gelähmt. Sobald aber eine Therapie beginnt, hat man das Gefühl "den Stier an den Hörnern zu packen". Da entwickelt man dann Kampfgeist. Ich zumindest.

Wichtig ist aber, dass man den Medizinern vertrauen kann. Wenn Ihr da in guten Händen seid ist das gut. Wenn Du aber das Gefühl hast, dass etwas nicht so gut läuft, dann suche Rat bei anderen Medizinern. Hier im Forum können Dir viele helfen, wo die guten Zentren sind.

Ärzte sind wir hier keine aber einige hier wissen so richtig gut Bescheid und haben einen aussergewöhnlichen Erfahrungsschatz. Stelle Deine Fragen und Dir wird geholfen werden.

Was auf Euch zukommt kann natürlich keiner so genau schildern, weil jede Erkrankung individuell ist. Aber wenn es die klassische Form ist, dann wird wohl eine Chemo und autologe Stammzellentransplantation angestrebt werden.
Unter der Rubrik DAS MYELOM und THERAPIEN findest Du schon mal ganz gebündeltes Wissen.

Ich wünsche Dir Mut und Kraft und glaube trotz allem an das Gute.
Uns wurde nach zwei Stammzellentransplantationen (Juni 2015) wieder eine wunderbare Zeit geschenkt in der wir uns viel wieder zurückgeholt haben.

Blick nach vorne und sei Willkommen,
Sabine

• Lucy

Hallo Anomalia,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Nein, Ihr seid ganz gewiß nicht schon am Ende, sondern nur ganz am Anfang der Therapie. Bei mir sah es bei Diagnose ganz ähnlich aus: mehr als doppelt so viele Deckplatteneinbrüche wie Dein Mann, Befall an der ganzen Wirbelsäule und mehrere Rippenbrüche. Das Ganze ist jetzt 4 Jahre her und ich kann mich nur Sabine anschließen: nach der Therapie kommen auch wieder gute Zeiten, auch wenn das für Euch momentan schwer vorstellbar ist.

Vor allen Dingen möchte ich Dir sagen, gräme Dich nicht über die "vergeudete" Zeit. Es ist längst nicht garantiert, dass die Ärzte die Diagnose wesentlicher schneller gestellt hätten, auch wenn Dein Mann zeitiger zum Arzt gegangen wäre. Mir erging es so wie vielen Myelom-Patienten: trotz massiver Schmerzen und fortschreitender Bewegungsunfähigkeit hat es noch mehrere Monate gedauert, bis die Ärzte auf die richtige Diagnose kamen, trotz Röntgenaufnahmen, Besuch beim Orthopäden etc. Und was habe ich in der Zeit nicht alles (teilweise auf ärztlichen Rat!) gemacht: mich einrenken lassen, Massage, man wollte mich in die psychosomatische Schmerztherapie stecken, ein Arzt sagte mir, ich hätte zu viele Wirbel etc. Vermutlich hätte man da auch einige Wirbelbrüche vermeiden können, aber nun ist es so gekommen und ich habe mich damit arrangiert. Wichtig ist nur, dass Dein Mann ab jetzt weitere Knochenschäden (Brüche) vermeidet. Hat er schon ein Stützkorsett bekommen? Ich habe für einige Wochen eines getragen.

Ich wünsche Euch alles Gute für die anstehenden Therapien.

LG,
Lucy

PS: Ich fand Deine Frage überhaupt nicht merkwürdig ...

• Anomalia

Liebe Sabine, Liebe Lucy,


vielen Dank für eure Antworten, das hilft mir wirklich sehr!

Mein Mann will nicht mal, dass ich recherchiere, er hat sich komplett aufgegeben, aber das ist eine andere Geschichte.

Ich schwanke zwischen Angst und Hoffnung, konnte aber das Ausmaß überhaupt nicht einschätzen (mein Mann meint, er stirbt in den nächsten Tagen) und dank euch kann ich es jetzt etwas besser.

Wir haben eine unglaublich tolle Onkologin erwischt, und mein Mann vertraut ihr. So hoffe ich, dass sie es schafft, ihm ein bisschen Mut zu machen.

Es ist toll, dass es ein solches Forum und EUCH gibt!

Dankeee!!!

Anomalia
P.S. Termin beim Orthopäden für das eventuelle Korsett steht noch aus.

• joseph
• 

Hi Anomalia

Daran muss unbedingt gearbeitet werden, da die Psyche doch sehr viel Einfluss hat auf positive Resultate

Volle 11 Jahre ist es her, dass bei mir zuerst 3......danach 8 Knochenläsionen entdeckt wurden .......... ich bin immer noch guter Dinge, war auch erst 44 bei Diagnose

LG

Joseph

• leopoldi
• 

Hallo Anomalia,

das Wesentliche ist gesagt. Schließe mich dem nur als mutmachende Angehörige an. Mein Mann, damals 44, war gleich nach Eintritt der Schmerzen beim Arzt. Bis zur richtigen Diagnose vergingen trotzdem 6 Monate mit 7 Wirbel- und diversen Rippenfrakturen. Bei der Diagnose sagte der Arzt - wenn die Therapien ansprechen noch zwei bis drei Jahre, anderenfalls sechs Wochen, und es war kein "Wald- und Wiesendoc" sondern jemand mit Erfahrung. Das war im Juni 2008. Die Anfangszeit war schrecklich, ich hab nur in Wochen gedacht. Seither gings oft auf und ab. Seit Anfang 2015 wieder komplette Remission, der Krebs ist nicht nachweisbar, nach doch schon einigen Jahren wieder eine gute Zeit mit relativ überschaubaren Beeinträchtigungen.
Die vielen Knochenschäden wären bei frühzeitiger Diagnose vermeidbar gewesen. Hier greifen die Bisphosphonate und evtl. auch Bestrahlung. Die gute Nachricht ist, dass beim Myelom der Erfolg der Chemotherapie anders als bei anderen "Krebsen" nicht von der Tumorlast abhängt, d.h. die richtige Behandlung macht das Myelom platt, unabhängig davon wie weit es fortgeschritten ist. Niemand weiß, was die nächsten Jahre bringen, wann man das Myelom vielleicht als chronische Erkrankung dauerhaft in Schach halten kann.
Kopf hoch. Ihr seid am Anfang. Das Ende schieben wir noch weit von uns weg .

LGe
Monika